MCAS – Wie bitte?

Unsere chronische Erkrankung, das Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, ist bei einem Großteil der Bevölkerung leider noch gänzlich unbekannt. Nicht nur in Krankenhäusern, Kliniken, bei Ärzten oder Ämtern – auch für viele unserer Mitmenschen und engsten Vertrauten ist es oftmals schwer, unsere komplexe Erkrankung, die vielen „Trigger“ und die plötzlich auftretenden Symptome, zu verstehen.

Wir möchten mit verschiedenen kleineren und größeren Aktionen die Öffentlichkeit, unsere Familien, Freunde sowie all unsere Mitmenschen an die Hand nehmen, aufklären und Bewusstsein schaffen, um am Ende gemeinsam etwas zu bewegen.

Hier finden Sie einen Überblick über unsere bereits ausgeführten Aktionen. Haben Sie vielleicht Ideen, was wir gemeinsam tun könnten, um mehr Aufmerksamkeit für das Mastzellaktivierungssyndrom und uns Betroffene zu generieren? – Dann schreiben Sie uns gerne jederzeit eine E-Mail an marketing@mcas-hope.de.

Fragebogenaktion anlässlich des internationalen Tages der Mastzellerkrankungen 2019

Den internationalen Tag der Mastzellerkrankungen am 20.10.2019 haben wir dazu genutzt, um einen besseren Einblick in das Alltagsleben der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu erhalten. Zu diesem Zweck wurde in der Facebook-Gruppe „Mastzellerkrankungen mit Herz“ eine Umfrage unter 78 Mastzellpatienten durchgeführt. Die Ergebnisse zeigten uns, dass die Betroffenen einem enorm großen Leidensdruck ausgesetzt sind, sowohl gesundheitlich als auch im sozialen Bereich. Den Umfang, in dem die Patienten in ihrem Alltagsleben eingeschränkt sind, hätten wir in diesem extremen Ausmaß selbst nicht erwartet. Hier sind die Umfrageergebnisse:

Auswertung Fragebogen

Weihnachtsaktion 2019

Chronisch Erkrankte, wie beispielsweise Patienten mit einem Mastzellaktivierungssyndrom, haben besondere Wünsche, die sich oftmals von denen eines gesunden Menschen unterscheiden. In unserer Weihnachtsaktion 2019 haben wir einigen MCAS-Betroffenen die Möglichkeit gegeben, ihre Wünsche und Sehnsüchte mit uns zu teilen. Entstanden sind vier berührende Wunschzettel an den „Mastzellweihnachtsmann“. Mögen alle Wünsche und Hoffnungen, die darin geäußert wurden, in Erfüllung gehen.

Wunschzettel

Videoaktion anlässlich des internationalen Tages der Mastzellerkrankungen 2020

Genau wie im letzten Jahr, haben wir den „International Mast Cell Disease Awareness Day“ auch im Jahre 2020 dazu genutzt, um mit einer ganz besonderen Aktion mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ zu generieren und Aufklärung zu bertrieben. Zu diesem Zweck haben wir Betroffene gebeten, uns mit ihrem Gesicht und ihrer Stimme zu unterstützen und laut herausschreien, was in ihnen vorgeht, wie sie sich fühlen, was sie sich wünschen. Ganz konkret haben wir Patienten dazu aufgerufen, uns kurze „Selfie-Videos“ zuzusenden, in denen sie die manchmal ausweglos wirkende Situation und auch die Wünsche von MCAS-Patienten formulieren sollten. Das Ergebnis dieser Aktion ist ein sehr emotionales, zutiefst berührendes Video! Es soll sich in die Köpfe und Herzen der Zuschauer brennen – im Idealfall können wir von nun an noch mehr bewegen. Vielen Dank an alle, die bei dem Projekt mitgemacht haben!

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