MCAS – Wie bitte?

Unsere chronische Erkrankung, das Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, ist bei einem Großteil der Bevölkerung leider noch gänzlich unbekannt. Nicht nur in Krankenhäusern, Kliniken, bei Ärzten oder Ämtern – auch für viele unserer Mitmenschen und engsten Vertrauten ist es oftmals schwer, unsere komplexe Erkrankung, die vielen „Trigger“ und die plötzlich auftretenden Symptome, zu verstehen.

Wir möchten mit verschiedenen kleineren und größeren Aktionen die Öffentlichkeit, unsere Familien, Freunde sowie all unsere Mitmenschen an die Hand nehmen, aufklären und Bewusstsein schaffen, um am Ende gemeinsam etwas zu bewegen.

Hier finden Sie einen Überblick über unsere bereits ausgeführten Aktionen. Haben Sie vielleicht Ideen, was wir gemeinsam tun könnten, um mehr Aufmerksamkeit für das Mastzellaktivierungssyndrom und uns Betroffene zu generieren? – Dann schreiben Sie uns gerne jederzeit eine E-Mail an info@mcas-hope.de.

Achtsamer Advent 2022 – Zoomveranstaltungen

Die Adventszeit steht vor der Tür, und auch dieses Jahr haben wir überlegt, wie wir euch etwas Gutes tun können. 💜

#gemeinsamsein soll nicht nur das Motto unseres Stammtisches sein, sondern uns auch durch die kommende Adventszeit tragen!

🎄 Gerade in der vorweihnachtlichen Zeit, ob es um das Plätzchen backen, Weihnachtsfeiern, Festtagsschmaus oder den Weihnachtsbaum geht, für MCAS-Betroffene häufen sich die Herausforderungen, dabei wäre es doch nun besonders schön, in wohltuender Gesellschaft Leckereien und Düfte genießen zu können.

Auch das Thema Einsamkeit, sich ausgeschlossen fühlen oder nicht in der Lage zu sein, Einladungen anzunehmen, kennen viele von uns.

🕯 An jedem Adventswochenende werden wir live Zeit mit euch verbringen – in Form von wohltuenden Yoga-, Meditations- und Entspannungsübungen.

Hier sind die Termine und die Links zur jeweiligen Veranstaltung:

27. November 2022 19:00 Uhr

Yoga-Session mit Vanessa

Unser adventliches #gemeinsamsein geht in die erste Runde. Dieses Adventswochenende werden wir uns gemeinsam mit Vanessa sanft bewegen und entspannen.

Zoom-Meeting beitreten

https://us02web.zoom.us/j/84668508870?pwd=Qm1iUVZqSjlSUVdVazY3TDhidGR4QT09

04. Dezember 2022 10:00 Uhr

Yoga-Session mit Esther

Unser adventliches #gemeinsamsein geht in die zweite Runde. Dieses Adventswochenende werden wir uns gemeinsam mit Esther leicht bewegen und entspannen.

Zoom-Meeting beitreten

https://us02web.zoom.us/j/81007799974?pwd=STVCbTU3TUtnYUZmc2lwMm50RkRYUT09

11. Dezember 2022 16:00 Uhr

Meditation mit Kathrin

Unser adventliches #gemeinsamsein geht in die dritte Runde. Dieses Adventswochenende werden wir gemeinsam mit Kathrin in die Stille gehen.

Zoom-Meeting beitreten

https://us02web.zoom.us/j/85416136725?pwd=bCthTld3THlic3NqdHpwZU9iUDBuUT09

18. Dezember 2022 14:00 Uhr

Visualisierung mit Jean-Pierre

Unser adventliches #gemeinsamsein geht in die vierte Runde. Dieses Adventswochenende werden wir uns gemeinsam mit Jean-Pierre auf eine innerliche Reise begeben.

Zoom-Meeting beitreten

https://us02web.zoom.us/j/88605768757?pwd=dmlUR1hHbFR5

Fragebogenaktion anlässlich des internationalen Tages der Mastzellerkrankungen 2019

Den internationalen Tag der Mastzellerkrankungen am 20.10.2019 haben wir dazu genutzt, um einen besseren Einblick in das Alltagsleben der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu erhalten. Zu diesem Zweck wurde in der Facebook-Gruppe „Mastzellerkrankungen mit Herz“ eine Umfrage unter 78 Mastzellpatienten durchgeführt. Die Ergebnisse zeigten uns, dass die Betroffenen einem enorm großen Leidensdruck ausgesetzt sind, sowohl gesundheitlich als auch im sozialen Bereich. Den Umfang, in dem die Patienten in ihrem Alltagsleben eingeschränkt sind, hätten wir in diesem extremen Ausmaß selbst nicht erwartet. Hier sind die Umfrageergebnisse:

Auswertung Fragebogen

Weihnachtsaktion 2019

Chronisch Erkrankte, wie beispielsweise Patienten mit einem Mastzellaktivierungssyndrom, haben besondere Wünsche, die sich oftmals von denen eines gesunden Menschen unterscheiden. In unserer Weihnachtsaktion 2019 haben wir einigen MCAS-Betroffenen die Möglichkeit gegeben, ihre Wünsche und Sehnsüchte mit uns zu teilen. Entstanden sind vier berührende Wunschzettel an den „Mastzellweihnachtsmann“. Mögen alle Wünsche und Hoffnungen, die darin geäußert wurden, in Erfüllung gehen.

Wunschzettel

Videoaktion anlässlich des internationalen Tages der Mastzellerkrankungen 2020

Genau wie im letzten Jahr, haben wir den „International Mast Cell Disease Awareness Day“ auch im Jahre 2020 dazu genutzt, um mit einer ganz besonderen Aktion mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ zu generieren und Aufklärung zu bertrieben. Zu diesem Zweck haben wir Betroffene gebeten, uns mit ihrem Gesicht und ihrer Stimme zu unterstützen und laut herausschreien, was in ihnen vorgeht, wie sie sich fühlen, was sie sich wünschen. Ganz konkret haben wir Patienten dazu aufgerufen, uns kurze „Selfie-Videos“ zuzusenden, in denen sie die manchmal ausweglos wirkende Situation und auch die Wünsche von MCAS-Patienten formulieren sollten. Das Ergebnis dieser Aktion ist ein sehr emotionales, zutiefst berührendes Video! Es soll sich in die Köpfe und Herzen der Zuschauer brennen – im Idealfall können wir von nun an noch mehr bewegen. Vielen Dank an alle, die bei dem Projekt mitgemacht haben!

YouTube

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