Mein griffbereiter Begleiter
04 Aug 2020
Seit 4 Jahren habe ich die Diagnose „Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)“.
Hallo, ich heiße übrigens Kim und bin eine Lady so kurz vor 40 ;).
Heute möchte ich euch gerne berichten, an welcher Stelle meines Körpers die Mastzellen ihr größtes Unwesen treiben: Besonders wohl fühlen sie sich offensichtlich in meinem Darm – somit betitle ich meinen Darm auch gern mal als Diva :). Viele Betroffene werden davon ein Lied singen können, doch höchstwahrscheinlich singt jeder von uns eine andere Strophe.
Ich leide täglich unter Bauchschmerzen – diese sind für mich aber auszuhalten und ich kann mit ihnen leben. Doch wenn meine Mastzellen mal wieder etwas zu lange und zu intensiv überaktiv waren, kommt es bei mir zu urplötzlichen Attacken. Die Attacken beschreibe ich gleich noch näher, doch möchte ich vorab betonen, dass diese Attacken der Gipfel eines Schubes sind. In besonders schweren Schüben erleide ich die Attacken auch mehrfach hintereinander mit Abständen von nur wenigen Tagen.
Ich spüre also zumeist bereits einige Tage, manchmal sogar wenige Wochen zuvor, dass sich mein Zustand allgemein verschlechtert. Es kommen zusätzliche Beschwerden/Symptome auf, mit denen ich im etwas „stabileren“ Alltag sonst keine Probleme habe. Es fühlt sich für mich ab einem gewissen Punkt an, als würde eine Zeitbombe in mir ticken – bis es schließlich zur nächsten Attacke kommt. Und diese sieht wie folgt aus: Binnen weniger Minuten, teilweise sogar Sekunden, bekomme ich schreckliche Darmkoliken. Sie sind i.d.R. so stark, dass ich mich nicht mehr bewegen kann. Ich friere also in der jeweils aktuellen Position ein und jaule in hohen Tönen, in der Hoffnung, den Schmerz eventuell etwas „wegatmen“ zu können. Diese prompten Koliken sind das Signal für mich, unverzüglich den Rettungswagen zu alarmieren. (Was geschehen würde, wenn ich dies nicht täte, möchte ich euch gern demnächst in einem gesonderten Beitrag erzählen.)
Aus meiner Erfahrung weiß ich, dass ich zumeist nach einigen Stunden guter Versorgung in der Rettungsstelle wieder in die heimischen Gefilde entlassen werden kann. Doch manchmal kann der Weg nach Hause leider doch nicht so schnell angetreten werden – für die Eventualität eines ungeplanten Klinikaufenthalts habe ich mir vor geraumer Zeit eine Krankenhaustasche gepackt. Das machte für mich total Sinn :). Sie steht direkt an meiner Eingangstür und ist mit wichtigen Utensilien wie Zahnbürste, Duschzeug, Schlafanzug und Handtüchern gefüllt. So ist zumindest gesichert, dass meine Freunde und Familie, die jedes Mal einen riesigen Schreck kriegen, wenn ich mich aus der Klinik melde, nicht sofort „losdüsen“ müssen, um mir eine Krankenhaustasche zusammenzustellen, in der (sein wa ma ehrlich) dann eh die Hälfte fehlt ;). Seit Kurzem hat diese besagte Krankenhaustasche noch einige neue Bewohner: Patientenbroschüren zum Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) von „MCAS Hope e.V.“. Erst vor wenigen Tagen kam ich in den „Genuss“ einer erneuten Darmattacke und meine Krankenhaustasche trat somit auch wieder mal ihren Dienst an.
Sowohl ein Arzt als auch zwei Personen des Pflegepersonals der Rettungsstelle waren sehr interessiert an der Patientenbroschüre und nahmen diese dankend an – das war ganz wunderbar und ich freue mich riesig darüber. Einfach, weil ich rechtzeitig die Tasche gepackt und mit Broschüren bestückt habe, konnte ich in der Klinik, nachdem ich wieder etwas besser drauf war, die Broschüren verteilen. Und wieder wissen ein paar mehr Menschen aus dem medizinischen Bereich etwas über das Mastzellaktivierungssyndrom. Wieder steigen die Chancen, dass interessiertes Fachpersonal sich einliest, vielleicht sogar reinfuchst oder im besten Fall gar festbeißt und uns, den betroffenen Diagnostizierten, aber auch den noch nicht Diagnostizierten, schneller und besser helfend zur Seite stehen kann. Sie sind da draußen, die interessierten und engagierten Ärzte – und wir können durch diese tolle Broschüre einfach so und total einfach mithelfen, diese Ärzte auch zu erreichen. Das ist echt ein großartiges Gefühl. Danke „MCAS Hope e.V.“!
Eure Kim.
Weitere Informationen zu unserer Patientenbroschüre gibt es hier:
