• Dieses Thema hat 21 Antworten und 10 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 4 Wochen von Ingrid.
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  • #2476
    Libelle
    Teilnehmer

    Hallo Melanie, hallo Steffy,

    ich bewundere Eure Selbstdisziplin. Ich schaffe es einfach nicht nur Reis (mein einziges tolerables Lebensmittel) zu essen, ich werde echt verrückt dabei. Heute liege ich mal wieder flach, da ich gestern aus Verzweiflung einen Schluck Kaffee getrunken habe. Meine Fatigue ist so extrem ausgeprägt, dass ich einfach nicht über den Tag komme. Das findet mein Kind nur mäßig toll, darum hoffe ich manchmal auf einen Mini-Schluck Koffein und oft geht es tatsächlich gut, oft aber auch nicht – das ist überhaut nicht vorhersehbar, egal wie gut die Tage zuvor waren.

    Welche Symptome nehmt Ihr denn noch inkauf? Oder vermeidet Ihr auch das geringste Bauchgrummeln?

    Ich nehme recht viele Symptome inkauf (Magen/Darm), nur alles was auf Kreislauf/Herz/Bronchien geht, lasse ich strikt weg (abgesehen vom Schluck Kaffee ab und zu). Allerdings frage ich mich auch jeden Tag, ob ich die Mastzellen damit zunehmend alarmiere und es immer schlimmer wird…

    Steffy, die Schilddrüsenhormone gehen bei mir auch überhaupt nicht. Und natürlich hieß es wieder, dass dies nicht sein könne, da das Thyroxin ein körpereigenes Hormon sei und die Hilfsstoffe nicht anders als bei anderen halbwegs tolerablen Medikamenten. Hast Du mal Selen und Jod (Jod unbedingt im Urin) prüfen lassen? Beides war bei mir durch die Mangelernährung komplett niedrig, darum die Unterfunktion. Seitdem ich zumindest Selen ab und zu nehme (Jod geht gar nicht), werden die Schilddrüsenwerte besser und zwar ohne Thyroxin.

    Liebe Grüße!

     

     

     

    #2480
    Melanie
    Teilnehmer

    Hallo Libelle,

    ach, du, Disziplin würde ich das bei mir nicht nennen… ich halte einfach nur die Beschwerden nicht gut aus, die sonst folgen. Reiner Selbstschutz / Vermeidungsstrategie.

    Übelkeit begleitet mich eigentlich fast 24/7. Ab und zu verschwindet sie mal für ein paar Stunden, das ist toll! Ich habe nur überhaupt keine Ahnung, warum, und wodurch sie danach wiederkommt. Leichte Krämpfe im gesamten Magen-Darm hab ich eigentlich auch ständig. „Nicht essen“ bzw. etwas ausgedehnte Nüchtern-Phasen sind bei mir aber auch ganz klar ein großer Trigger, sodass das auch keine Alternative ist.

    Was ich nicht freiwillig in Kauf nehme: alles, was zu starken Atembeschwerden und Verrücktspielen der Herzfrequenz führt, was mir Muskel-/Gelenkkrämpfe im ganzen Körper verursacht (das macht mich völlig irre und haut bei mir extrem auf die Psyche!), und Dinge, die zu einer für mich unerträglichen Übelkeit führen. Davor habe ich regelrecht Panik, nachdem es im letzten Jahr so häufig war… auch, wenn Vomex da manchmal ein bisschen gegen ankommt. Da nehme ich dann auch die 1-2 Tage starke Fatigue & Brain fog in Kauf, die ich widerum durch die Vomex kriege.

    Naja, und viele Lebensmittel verstärken bei mir eben erstmal die Übelkeit. Wobei meine Ernährungsberaterin der Überzeugung ist, dass ich (wenn man von den Intoleranzen gegen Histamin, Fructose und Lactose, und eventuell auch Salis absieht (haha…)) auf „Essen als solches“ reagiere und die Mastzellen evtl. auf irgendeinen Verdauungsprozess anspringen, sodass es gar nicht so viel mit dem „was“ zu tun hat, wie ich immer denke. Überhaupt meint sie, dass die Ernährung nur ein so minimaler Bausteil in der ganzen Kiste ist … das hilft nur irgendwie auch noch nicht, wenn die Mastis dann doch auf zu viel reagieren 😉

    Liebe Grüße

    Melanie

    #2536
    Levermann
    Teilnehmer

    Liebe Melanie,

    ja, ich kann Deine Vorgehensweise sehr gut verstehen. Vitamin D ist mehr als schwierig. Die Klösterl Apotheke stellt Suppositorien mit Vitamin D her, die Frau dann einführen kann. Super skurril, aber eben noch einmal ein anderer Weg.
    Sitze gerade vor meinen Dinkel Brötchen und mümmel diese genüsslich in mich hinein…. und stöbere so durchs Forum.

    Viele liebe Grüße,
    Steffy

    #2592
    Libelle
    Teilnehmer

    Oh je, Du Arme, ständige Übelkeit finde ich noch schlimmer als so manch anderes Symptom. Bei mir lag es am Famotidin. Ich habe es irgendwann abgesetzt und die Übelkeit hörte tatsächlich auf. Da ich aber auch nicht ausschließlich Gaviscon dual und Omeprazol essen kann, nehme ich es inzwischen wieder und momentan geht es… Ich habe aber auch das Gefühl, dass das Essen ewig im Magen liegt und schon dadurch Beschwerden entstehen. Zu wenig Magensäure ist es aber auch nicht… Rätsel über Rätsel und keine Ansprechpartner…

    Liebe Grüße!

     

     

    #2614
    Ingrid
    Teilnehmer

    Ich möchte euch ja nicht frusten, aber ich vertrage seit 12 Jahren DREI Nahrungsmittel und es ist KEIN Land in Sicht, dass irgendetwas anderes verträglich sein würde. Ich empfinde es jeden Tag wieder als richtige Qual, eigentlich ist es das schlimmste aus dem ganzen Cockail an Symptomen.

    #2622
    Melanie
    Teilnehmer

    Puh… dazu fehlen mir die Worte. 🙁

    Meine Ernährungsberaterin, die sich mit MCAS auskennt (und viele Patienten berät, die MCAS haben –  selbst ist sie aber nicht betroffen), ist schon jetzt super unglücklich mit mir und sagt immerzu, dass es so nicht weitergehen kann und ich dringend wieder auf mehr Nahrungsmittel kommen muss. Sie geht fest davon aus, dass es besser wird, wenn die Mastzellen ein bisschen stabilisiert sind und mein Verdauungstrakt sich langsam wieder an mehr Nahrung gewöhnt / ich wieder eine brauchbare Darmflora etablieren kann etc.

    Ich … bin gespannt. Ich hoffe einfach weiterhin das Beste.

    #2640
    Ingrid
    Teilnehmer

    Ja, Mastzellen stabilisieren ist das wichtigste, was du tun kannst (außer zusätzlich die schlimmsten Trigger vermeiden). Es gelingt bei dem einen besser, bei dem anderen weniger gut. Aber bleib unbedingt dran, probiere viel und lang und lasse dich durch nichts dabei aufhalten!

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