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  • #2302
    Melanie
    Teilnehmer

    Hallo zusammen,

    ich habe meine bestätigte Diagnose erst seit einer knappen Woche und dadurch erst diese Woche überhaupt mit Medikamenten angefangen. Der Plan meiner Ärztin ist aktuell, langsam zu starten, damit die Mastzellen nicht von den Medikamenten zusätzlich zu sehr überfordert werden, sodass wir nun erstmal mit Fexofenadin gestartet haben. Nach ein paar Wochen(?) soll dann Ketotifen dazu kommen.

    Aktuell habe ich einige Reaktionen auf Fexo, bisher allerdings noch keine Guten…

    Meine Ärztin hatte mich schon vorgewarnt, dass der Anfang eher unschön werden kann, es sich aber ggf. nach 1-2 Wochen etwas „einpendelt“ und besser wird. Ich soll durchhalten, solange es für mich irgendwie erträglich ist, und selbständig absetzen, wenn ich denke, dass es so gar nicht passt oder die Reaktionen allzu heftig sind.

    Wie war das bei Euch? Wie kamt ihr mit Nebenwirkungen klar und/oder wie lange musstet ihr experimentieren, bis es … naja, auch tatsächlich besser wurde? Und wie habt ihr entschieden, ob ein Medikament „passt“?

    Herzliche Grüße

    Melanie

    #2303
    Felicitas
    Teilnehmer

    Hallo Melanie,

    das klingt sehr spannend. Ich habe bisher nur den Verdacht und suche noch einen Arzt, der sich der Diagnose annimmt. Leider bisher erfolglos… Darf ich fragen, welcher Arzt (Hausarzt, Facharzt) Deine Diagnose und Therapie macht?

    Viele Grüße

    Felicitas

    #2304
    Melanie
    Teilnehmer

    Hi Felicitas,

    das würde glaube ich besser in einene eigenen Thread passen 🙂 Hab dir eine Privatnachricht geschickt.

    Liebe Grüße!

    #2305
    Sina
    Teilnehmer

    Hallo Melanie,

    ich habe meine Diagnose seit einem Jahr und habe auch mit Fexofenadin angefangen und hatte auch Nebenwirkungen.

    Mir hat es leider nicht geholfen bzw. ich konnte keine wesentliche Verbesserung der Symptomatik feststellen. Ich habe es 8 Wochen am Stück genommen und dann aufgegeben.

    Ich habe dann noch einen neuen Versuch mit Ketotifen gestartet. Das habe ich dann langsam eingeschlichen um unschöne Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.

    Ketotifen habe ich besser vertragen, aber das Wunder was ich mir insgeheim erhofft hatte, was die Wirkung angeht, blieb leider aus. Ziemlich frustrierend und demotivierend.

    Ich glaube am Ende ist es sehr individuell, was dem einen hilft oder nicht hilf.

    Am besten habe ich meine Mastzellen im Griff, wenn ich wenig Stress habe (mit zwei Kindern und Job nicht immer leicht, wobei mir auch positiver Stress zu schaffen macht), Mastzellenfreundlich esse (mir keine Ausreißer erlaube) und moderaten Sport treibe (Pilates und leichtes Krafttraining).

    Ich habe mir angewöhnt vor jeder Mahlzeit ein 400 ml Glas stilles Wasser zu trinken. Dabei habe ich das Gefühl, das hilft wirklich.

     

    Viele Grüße

    Sina

     

     

    #2306
    schdeni
    Teilnehmer

    Hallo Melanie. Schön, Dich hier zu sehen!!!

    Ich befürworte das Vorgehen Deiner Ärztin voll und ganz!!! Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass mein Körper mit Überforderung (mehrere Medis gleichzeitig beginnen), überhaupt nicht umgehen kann. Er braucht unheimlich lange Zeit, um sich an etwas Neues zu gewöhnen. Da konnte es auch schon mal vorkommen, dass ich bis zu einem halben Jahr brauchte, um Medis einzuschleichen und auf die gewollte Dosis zu kommen. (Ich musste sogar Globulis einschleichen, bröckchenweise, da ich auf sie reagierte! – für das Ranitidin brauchte ich damals 1 Jahr, um auf 3x täglich zu kommen!).

    Dies bedeutet: ich habe nie mit einer ganzen Tablette/Kapsel begonnen. Je nach Größe habe ich sie geviertelt oder halbiert. Diese Anteile habe ich so lange genommen, bis ich keine Nebenwirkungen mehr hatte – es dauerte meist 2-3 Tage. Dann erst habe ich gesteigert.

    Allerdings habe ich schon unterschieden, welche Nebenwirkungen ich bekam: war es nur Kribbeln, Unruhe, Müdigkeit etc, so konnte ich Hoffnung haben, dass es sich ergab und mein Körper sich daran gewöhnte.

    Kamen allerdings Herzrasen, Herzschmerzen, Kreislaufprobleme oder größere Probleme hinzu, so waren dies Anzeichen, dass ich auf etwas reagierte.

    Da ich aber sehr empfindlich gegenüber den Füllstoffen der Medis bin, probiere ich dann immer auch andere Hersteller aus. So lange, bis ich ein verträgliches Medi gefunden hatte. Erst wenn ich alle Möglichkeiten durch habe, gebe ich auf!

    Natürlich mache ich mich im Vorfeld schlau, welche Firma von den entsprechenden Medi die wenigsten Zusatzstoffe hat (ich reagiere meist nicht auf den Wirkstoff, sondern auf die Zusatzstoffe). So erstelle ich mir eine „Ausprobierliste“. Und diese wird abgearbeitet. Schon alleine daran erkennst Du, dass es nicht ganz einfach sein kann, dass es lange dauert. Aber oft lohnt es sich durchzuhalten!!!

    Das Fexofenadin ging bei mir jahrelang sehr gut!! In diesem Frühjahr musste ich es leider absetzen, da es bei mir nicht mehr wirkte. Auch das kann nach Jahren passieren!

    #2307
    Anonym
    Inaktiv

    Hallo Melanie,

    zu Beginn ist es wirklich am schwierigsten, aber Du wirst mit der Zeit Übung im Ausprobieren der Medikamente bekommen – es wird einfacher, wenn auch nie einfach, aber wenn Du Glück hast, bringen sie Dir wirklich Erleichterung. Ich nehme Fexo seit über 2 Jahren, inzwischen mindestens morgens und abends, manchmal auch mittags. Dafür geht Rupatadin bei mir gar nicht, von Desloratadin müsste ich 3-6 Tabletten nehmen für dieselbe Wirkung. Es ist tatsächlich bei jedem anders – auch ich habe eine „Ausprobierliste“.

    Die Medikamente brachten mir jedoch auch keine Erleichterung von heute auf morgen. Ich denke, dies lag daran, dass ich meine Lebensumstände noch nicht angepasst hatte. Bei mir war es nicht nur die Ernährung, sondern auch Reinigungsmittel, Duftstoffe aller Art, eine renovierte Wohnung, mögliche Schimmelpilze (Blumenerde etc), unregelmäßiger Schlaf, Stress, aber auch viele „Baustellen“ im Körper (Zähne, Hormone, Darm…), auf deren Suche ich mich dann erst gemacht habe. Das Gute daran ist: Es gibt ganz viele Dinge, die man beeinflussen kann!

    Es gibt 2 englischsprachige Bücher über MCAS – sie geben einen guten Einblick wohinter die Mastzellen so alles stecken können und was man selbst neben der Medikation noch tun kann. Ich kann gerne die Titel raussuchen…

    Meine wichtigste Akutwaffe ist übrigens Vitamin C. Wenn ich merke, dass es losgeht, nehme ich 1,5 – 2 g und kann das Schlimmste damit abfangen.

    Liebe Grüße!

     

     

     

     

    #2308
    Anonym
    Inaktiv

    Hallo zusammen!

    Wie schön, dass es das Forum nun gibt – ein großes Dankeschön an Euch!!

    Mich würden Eure Erfahrungen zu Ketotifen interessieren. Es wirkt ja als einziges Medikament mastzellstabilisierend (abgesehen von der Cromoglicinsäure), was sehr verlockend klingt. Allerdings habe ich immer das Gefühl, ich sollte Leber und Nieren zuliebe ab und zu mal die Medikamente variieren. Was also, wenn man Ketotifen eines Tages wieder absetzen möchte? Hat dies schon jemand hinter sich? Drehen die Mastzellen dann richtig auf?

    Und gleich noch eine Frage hinterher: Nehmt Ihr Eure Ranitidin-Bestände weiter? Ich vertrage Famotidin nicht. Nun hat mir sogar ein Apotheker abgeraten die alten Ranitidin aufzubrauchen (was ich lange Zeit getan habe)…

    Danke & liebe Grüße!

     

    #2319
    Melanie
    Teilnehmer

    Hallo Sina, Schdeni und Libelle,

    ganz herzlichen Dank für Eure Antworten und  das Teilen Eurer Erfahrungen! Das ist sehr spannend und macht auch irgendwie Mut. Danke Euch!

    Ja, dass das alles sehr individuell ist und Medikamente / Ernährung nur einer von vielen Bausteinen sein kann, ist mir bewusst, an vielen anderen Stellen habe ich auch schon einiges verändert, seit ich für mich den Verdacht auf MCAS hatte. Es wäre nur so schön, wieder mehr als 4 Lebensmittel zu vertragen und nicht gefühlt aus „heiterem Himmel“ irgendwelche seltsamen Reaktionen zu haben. Aber wem sag‘ ich das.

    Libelle: „Never bet against Occham“ vielleicht? Das habe ich schon hier liegen, konnte bisher aber nur diagonal reinlesen – aktuell scheitert leider noch vieles bei mir an mangelnder Konzentration. Ich hoffe sehr, dass sich auch das bald bessert…

    Viele Grüße!

     

    #2333
    Anonym
    Inaktiv

     

    Hallo Melanie,

    das kann ich so gut verstehen. Diese Art der Ernährung hat mir viel Lebensfreude genommen, also die Lust am Genuss – ich koche auch seitdem viel schlechter (für andere), da ich nicht nur nicht probieren kann, sondern die Leidenschaft für leckere Sachen und ein genußvolles Essen mit Familie und Freunden so verloren gegangen ist. Ich weiß nicht wie es bei den anderen ist, aber es gibt definitiv Phasen, in welchen ich wieder wesentlich mehr essen kann und dann wieder Phasen, in welchen ich Reis und nichts als Reis esse. Aber selbst in Phasen, in welchen ich mich stabil und gut eingestellt fühle, reagiere ich manchmal plötzlich auf etwas, das ich zuvor wochenlang vertrage hatte. Dann kann ich es wieder wochenlang ohne Probleme zu mir nehmen, stattdessen reagiere ich dann auf etwas anderes, was vorher ging und auch später wieder geht. Leider habe bis heute nicht verstanden woran das liegt. Ich will damit nur sagen, dass ich nie die Hoffnung aufgeben würde, dass wieder mehr Lebensmittel möglich sein werden und dass es wohl ein lebenslanges vorsichtiges Probieren ist.

    Genau dieses Buch von Afrin. Er ist toll und hat wirklich viel Erfahrung mit dem Thema. Sein Buch hat mir geholfen zu verstehen, welche Symptome die Mastzellen hervorrufen können. Denn zB bei permanenten Halsschmerzen hatte ich die Mastzellen anfangs wirklich nicht in Verdacht. Ich empfand das Buch jedoch als ziemlich deprimierend, daher habe ich auch gern mal Passagen nur quergelesen oder ausgelassen…

    Mein Kopf wird von Vitamin C erstaunlich klar. Aber das ist auch wieder individuell, wie Steffy ja zeigt, da sie es gar nicht verträgt.

    Das andere Buch heißt „Mastcells United“ von Amber Walker. Sie sammelt viele Themen, die man neben der klassisch schulmedizinischen Medikation einmal für sich betrachten könnte. Vermutlich kommen wir alle von allein früher oder später auf all diese Punkte. Aber ich freue mich immer über Infos, die wieder ein paar neue Ideen geben oder den Weg vielleicht ein wenig abkürzen können.

    Viele Grüße!

     

    #2372
    Levermann
    Teilnehmer

    @anonym.
    zu Deiner frage, ob ich mal die Medikamente variiere. Ich tue es nicht. Gerade bei Ketitofen ist dies auch nicht ganz leicht, denn Ketitofen ist ein Spiegelmedikament. Das heißt, es entfaltet die Wirkung erst nach 6-12 Wochen so richtig. Das heißt für mich, gerade am Ketitofen würde ich am wenigsten herumprobieren.
    Die Mastzellexperten raten weiter:
    eine für sich passende Basistherapie heraus zu finden, mit Hilfe eines Arztes und diese regelmäßig zu nehmen, damit das Mastzellsystem so ruhig wie möglich gehalten wird. (Das ist das oberste Ziel) :-).. Friede bei den Mastzellen!

    Dann zusätzlich eine Medikation zu haben, für Notfälle:
    Für einige ist das Fenistil bzw. Histakut, für die anderen ein Benzo, wie z.B. Tavor oder eben Cortison
    Das sind dann die Medikamente, die man im Idealfall weglässt.

    Das Vitamin C Deinen Kopf klar macht, ist doch wie ein Jackpot :-)) Gratulation. Das macht bei mir Ketitofen.

    Liebe Grüße aus der Nähe von schwarz-gelb. .-))

    #2477
    Libelle
    Teilnehmer

    Hallo Steffy,

    das klingt gut mit dem Ketotifen bei Dir. Ich glaube, ich werde es nun doch auch langsam mal eindosieren. Es wäre auch bei einer möglichen Corona-Infektion von Vorteil, habe ich gehört…

    Liebe Grüße!

     

     

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