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  • #2479
    Libelle
    Teilnehmer

    Hallo zusammen,

    so ganz habe ich noch nicht verstanden wie ich ein neues Thema eröffnen kann – mal schauen, ob es so klappt.

    Ich würde Euch gern mal nach Eurer Meinung zur Grippe- und Pneumokokken-Impfung fragen. Mir wurde gesagt, dass ich hinsichtlich Corona Hochrisikopatientin sei (ich habe noch andere Erkrankungen außer MCAS) und mich dringend gegen Grippe und Pneumos impfen lassen solle. Das habe ich bisher nie gemacht und es wäre mir wegen den Mastzellen auch nie in den Sinn gekommen. Aber laut Molderings sind wir mit MCAS ebenfalls Corona-Risikogruppe, darum würde ich dieses Jahr recht gern auf Grippe und Corona verzichten.

    Lasst Ihr Euch impfen? Vielleicht mit Anaphylaxie-Prophylaxe? Hat jemand Impferfahrung? Oder konnte jemand mit seinem Hämatologen über die Frage sprechen? Ich überlege sonst meinem Hämatologen mal eine E-Mail zu schreiben, da es noch recht lange dauert bis zum nächsten Termin.

    Danke & liebe Grüße!

    #2522
    Ingrid
    Teilnehmer

    Hallo Libelle,

    ich kann dazu leider nicht viel sagen. Impfen lasse ich mich nicht, für mich ist beides gefährlich: Sowohl die Corona-Impfung als auch der Corona Virus. Ich tendiere dazu zu sagen, dass ich mich eher nicht an Corona infiziere und daher das Risiko über die Impfung größer wäre. Aber ich bin nicht Grippe anfällig und habe keine Lungenbelastung. Das ist allerdings nur meine persönliche Meinung. Impfen ist ein sehr kritisches Thema, sowohl gesundheitlich als auch gesellschaftlich.

    #2529
    Libelle
    Teilnehmer

    Danke für Deine Rückmeldung, Ingrid. Ich kann mich leider weder hinsichtlich  Corona noch hinsichtlich Influenza ausreichend schützen, sonst müsste ich mich von meiner Familie separieren. Aber wenn ich schon auf ein Stück Brot reagiere, wie ist das dann wohl mit einer Impfung… 🙁

     

     

    #2531
    Ingrid
    Teilnehmer

    Ja ich halte Impfen auch für kritisch und die Mastzellen mögen keine Eingriffe ins Immunsystem. Dazu gehören noch viel mehr Faktoren als Imfpungen. Ich lasse es lieber und halte wie gesagt das Risiko, mich zu infizieren für geringer als die Folgen einer Impfung.

    #2539
    Levermann
    Teilnehmer

    Hallo Ihr Zwei,

    mit meinem momentanen Blickwinkel sage ich: “ ich lasse mich für kein Geld der Welt impfen“. Das mag völlig falsch sein und für ganz viele MCASler auch nicht der richtige Weg sein. Vielleicht ist es auch nicht richtig, dies hier im Forum so zu äußern. Jedoch sind meine Mastzellen so auf Attacke, dass ich kein Vertrauen in die „angebliche Verträglichkeit“ habe.
    So muss (auch) das jeder für sich entscheiden… ebenso wie alles andere.
    Viele liebe Grüße,
    Steffy

    #2587
    Libelle
    Teilnehmer

     

    Hallo Steffy,

    so habe ich es bisher auch gehalten. Aber Corona verschafft sich bei mir doch gehörigen Respekt, mir wurde gesagt, dass ich ein guter Kandidat für einen schweren Verlauf sei. Ich kriege jedes noch so kleine Virus und mache daraus eine langwierige Sache (immer Nebenhölenentzündungen). Dieses Jahr hatte ich bislang nur sehr wenige Wochen ohne Infekt. Ist das bei Euch auch so?

    Wenn ich Molderings richtig verstehe, könnten unsere reaktionsfreudigen Mastzellen das Corona Virus ja tatsächlich früh eliminieren – aber wenn nicht, dreht sich die Lage ins Gegenteil. Das überschiessende Immunsystem, welches die Erkrankten dann letztendlich in Lebensgefahr bringt, klingt verdächtig vertraut. Einen ernsten Covid-19 Fall zu therapieren ist schwierig. Um einen ernsten Covid-19 Fall mit MCAS zu therapieren, am besten noch intensivpflichtig, braucht es aus meiner Sicht einen Arzt mit Erfahrung in Zauberei.

    Insofern denke ich diesmal doch sehr ernsthaft über die Impfung nach. Ich spiele derzeit quasi jeden Tag Russisch Roulette durch nicht vermeidbare Kontakte und den Stress mögen die Mastzellen auch nicht…

    Ihr scheint Euch wegen Corona nicht so große Sorgen zu machen?

    #2593
    MCASHunter
    Teilnehmer

    Die Frage impfen ja/nein lässt sich aus meiner Sicht derzeit nicht pauschal beantworten, da die Antwort noch von vielen derzeit unbekannten Faktoren abhängt.
    1. Eine Impfung gegen COVID-19 für alle dürfte es aus meiner Sicht frühestens erst Anfang 2021, eher erst Mitte 2021 geben. Warum sollte man sich daher derzeit schon darüber seinen Kopf zerbrechen?
    2. Welche Art von Impfstoff wird es überhaupt geben? Insgeamt soll an vielen verschiedene Arten geforscht werden, wobei die drei Hauptrichtungen Vektorviren, inaktivierte/abgeschwächte Viren und mRNA-Impfstoffe sind. Und je nach Impfstoffart dürfte es unterschiedliche Risiken geben.
    3. Wie wird die COVID-19 Situation dann sein, wenn es irgendwann in der Zukunft Impfstoffe gibt? Hohe Fallzahl mit hoher Sterberate? Niedrige Fallzahl mit niedriger Sterberate? Was wird über Langzeitfolgen einer COVID-19 Erkrankung bis dahin zusätzlich bekannt sein?
    Und ich denke als MCAS-Patient dürfte schon ein normaler Krankenhausaufenthalt ohne COVID-19 schon nicht gerade „Spaß“ bedeuten, bei den oftmals unverträglichen Medikamenten, Lebensmittel oder dem ständigen Desinfektionsmittelgeruch. Und dann noch COVID-19 dazu, würde dann wahrscheinlich noch mehr „Spaß“ bedeuten.

    Für mich lautet daher aktuell höchstens die Frage, dieses Jahr ausnahmsweise mal Grippe-Impfung oder es wie bisher sein lassen. Gleichzeitig Grippe + COVID-19 soll zumindest bereits für Gesunde höchst problematisch sein. Auf der anderen Seite dürfte die Maskenpflicht auch die Ausbreitung der Grippeviren dämpfen. Man könnte zumindest jedoch schon mal sehen, wie man den langjährig erprobten Grippe-Impfstoff verträgt und dann überlegen, ob man eine COVID-19-Impfung auch noch macht oder besser nicht.

    Aber letztlich muss jeder für sich entscheiden, was er oder sie macht.

    #2595
    Libelle
    Teilnehmer

    Hallo MCASHunter,

    genau. Dies war mein ursprünglicher Gedanke und erster Post hier zu dem Thema – ausnahmsweise diese Saison gegen Grippe impfen lassen oder ist schon dabei das Risiko zu hoch? Mir wurde dringend dazu geraten, auch zur Pneumokokkenimpfung – gerade wegen der MCAS-COVID-19 Problematik.

    Es wäre interessant zu wissen, wie diejenigen, die sich diesen Herbst/Winter nicht zurückziehen können, dazu stehen  und ob es Impferfahrungen von Mastzellpatienten gibt. Aber vermutlich war bisher niemand so verrückt dies zu wagen…

    #2596
    Felicitas
    Teilnehmer

    Hallo an alle,

    ich bin ehrlich gesagt erschrocken über die generelle Abneigung ggü. Impfungen. Ich hoffe aber inständig, dass Ihr Euch zumindest gegen Masern, Tetanus, Diphtherie und co. impfen lasst!

    Zur Grippeimpfung: Die mache ich inzwischen jedes Jahr. Ich reagiere nicht weiter darauf, bin direkt danach ein wenig abgeschlagen, aber ansonsten vertrage ich sie sehr gut und die Vorteile sind für mich klar. Ich komme viel besser durch den Winter (auch vor Corona) und bin auch weniger anfällig für andere Erkältungserreger. Und gerade in Coronazeiten schütze ich mein Immunsystem dadurch.

    #2597
    MCASHunter
    Teilnehmer

    Tetanus-Impfung (dreifach Impfung mit Diphterie und Co) erfolgt natürlich regelmäßig und gab auch bisher keine Probleme. Die Grippeimpfung wurde nach meinem Laienwissen bisher nicht allgemein empfohlen, sondern nur für Risikopatienten bzw. Mitarbeiter im Gesundheitswesen. Von daher habe ich diese persönlich bisher noch nicht als unbedingt notwendig angesehen. Grundsätzlich finde ich sind Impfungen etwas sehr nützliches und eine große Errungenschaft der Medizin. Ohne Impfungen wären z. B. die Pocken nicht ausgerottet worden. Auch gibt es für manche Krankheiten nur eine vorbeugende Impfung als einzige aktive Behandlungsmöglichkeit. Ich kann es mir aber natürlich schon vorstellen, dass Impfungen bei manchen Mastzellpatienten einen erheblichen Trigger darstellen können. Aber wie schon bei der Medikamentation und bei den verträglichen Lebensmitteln, jeder reagiert anders. Und eine Person hat keinerlei Probleme mit Impfungen, bei einer anderen Personen kann vielleicht das Immunsystem dadurch komplett aus dem Gleichgewicht kommen. Und auch wenn das hier nicht gerne gelesen wird, es kann hier natürlich auch einen Nocebo-Effekt bzw. Placebo-Effekt geben. Je nachdem mit welcher Einstellung ich bereits in die Impfung hineingehe.

    #2600
    Levermann
    Teilnehmer

    @all: Die anderen Impfungen lasse ich selbstverständlich machen und frische zeitgerecht auf. Auch mein Sohn ist durch geimpft, komplett.
    Ich bin keine Windpockenparty Mutter .-))
    @ Libelle: ich bin (klopfe auf Holz) schon Ewigkeiten nicht mehr krank gewesen. Der letzte richtige Infekt liegt, und das ist nicht übertrieben sicher 17 Jahre zurück. Mein behandelnder Arzt sagt im Scherz: bei Ihnen ist es selbst den Viren und Bakterien zu hektisch- die gehen direkt wieder. 🙂
    Früher hatte ich einen Lippenherpes über 21 Tage hinweg. Wenn ich heute einen bekomme, ist es nach vier Tagen komplett abgeheilt. Das verstehe wer will.
    Ich mache mir keine großen Sorgen über Covid 19, wir gehen vorsichtig und sorgsam miteinander um und sind sensibilisiert…… als die Schule meines Sohnes wieder begann, da hatte ich schon Schiss. Aber die haben dort wirklich ein gutes Konzept, ebenso wie die Firma meines Mannes-und ich bin sowieso meistens hier. Soziale Kontakte nur mit Mundschutz.
    Ja, so ist das bei mir….
    Viele liebe Grüße in die Runde,
    Steffy

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