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  • #2542
    Levermann
    Teilnehmer

    Hallo Zusammen,

    am 10.10. bekommen wir Feedback vom Ethikrat der Charite. Wenn das okay ist, starten wir nach ein paar Marketingmaßnahmen mit der MAGELLAN Studie und sind so, so, so gespannt :-))

    Viele liebe Grüße,
    Steffy

    #2550
    Natalie
    Teilnehmer

    Hallo Steffy,

    Obwohl ich noch keine gesicherte Diagnose habe, versuche ich mitzumachen.

    Schöne Grüße Natalie

    #2558
    Melanie
    Teilnehmer

    Das ist ja nicht mehr lange hin, klasse! Die Daumen für eine positive Entscheidung der Ethikkommission bleiben gedrückt!

    Gerade als Informatikerin finde ich das natürlich auch von der Durchführung total spannend, auch, wenn KI und ich keine so großen Freunde sind. In diesem Fall klingt es aber nach einer sinnvollen und guten Anwendung, vor allem, wenn es ja jemand macht, der sich wirklich mit KI auskennt.

    Und: ich bin sehr gern dabei!

    Oh, was ich dazu noch fragen wollte: Wäre es für die zweite Phase dann eigentlich auch möglich, die Dokumente selbst zu pseudonymisieren und quasi schon vorbereitet einzureichen?

    Viele liebe Grüße
    Melanie

    #2562
    Levermann
    Teilnehmer

    Super Natalie, dann ist zumindest Phase 1 für Dich spannend und gut. Hast Du denn richtungsweisende Befunde?
    LG Steffy

    #2565
    Levermann
    Teilnehmer

    Liebe Melanie,

    das ist so nicht vorgesehen, das müsste ich erfragen. Unser Entschluss ging ja dahin, es den Patienten so einfach wie möglich zu machen. Viele können die Pseudonymisierung gar nicht alleine leisten.
    Oder hast Du mal schlechte Erfahrungen gemacht?

    Liebe Grüße,
    Steffy

    #2572
    MCASHunter
    Teilnehmer

    Wahrscheinlich ja. Wobei mich auch interessieren würde, ob man bereits vorab anonymisieren kann, also ob man seinen Namen und seine Adresse aus den Arztberichten entfernen kann. Geschlecht und Geburtdatum dürften wohl relevant für die Studie sein und müssten wohl drin bleiben.

    Erfährt man dann als Studienteilnehmer auch später etwas vom Studienergebnis?

    #2576
    Melanie
    Teilnehmer

    Nicht direkt, ich habe nur schon genug mit Student*innen zusammen gearbeitet und, naja, das mit der Verschwiegenheit ist da meiner Erfahrung nach nicht immer ganz so einfach 🙂

    #2583
    Natalie
    Teilnehmer

    Hallo Steffy,

    Mein Hausarzt und ich haben alle Symptome von dieser Erkrankung durchgegangen und festgestellt,  dass könnte auch in meine Richtung gehen, deswegen habe ich eine Überweisung von ihm bekommen nach Lübeck Uni Klinik mit Verdacht auf mastzellenaktivierungssyndrom. Ich habe von Uni Klinik ein Befund vom Bluttest und kriege  bald Ergebniss von 24 Stunden Urin Test.  Sonst habe ich nichts

    #2586
    Levermann
    Teilnehmer

    @MCAS Hunter und Natalie: wir haben gerade morgen wieder eine Telefonkonferenz mit Herrn Prof. Buchkremer, Dr. Siebenhaar und Herrn Dr. Panse. Ich werde dies erfragen und Euch dann Bescheid sagen. Vermutlich brauchen wir an der ein oder anderen Stelle Einheitlichkeit, sonst wirds zu drubbelig.
    Wisst Ihr, so viele sind schwer betroffen, die würden das nicht selber hinbekommen. (oder eben nicht so EDV affin).
    Ich teile Euch das Ergebnis mit. 🙂
    Danke, für Eure Offenheit.
    Steffy <3

    #2615
    Ingrid
    Teilnehmer

    Ich mache auf jeden Fall mit und habe eine gesicherte MCAS Diagnose.

    #2678
    Levermann
    Teilnehmer

    Hallo Zusammen,

    ich wollte Euch ja eine Rückmeldung geben, bezüglich der zu anonymisierenden Daten. Ja, dies kann auch von Euch selbst gemacht werden. 🙂
    Es wird wahrscheinlich für die zweite Phase zwei unterschiedliche Wege geben, einer davon ist für Euch ideal, denn dort können die Daten selber anonymisiert.
    werden. Zudem muss jeder der mit den Daten in Berührung kommt einen Geheimhaltungsvertrag unterschreiben.

    LG Steffy

    #2682
    Melanie
    Teilnehmer

    Liebe Steffy,

    klasse! 🙂 Das freut mich sehr und damit ist mir auch irgendwie etwas wohler. Ich bin (sowohl als Betroffene, als aber auch als Informatikerin ;-)) schon sehr gespannt auf die Studie – und natürlich den Vortrag Ende November.

    Danke fürs Nachfragen und Berichten!

    Ganz liebe Grüße

    Melanie

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