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  • #2310
    OptiMistin
    Teilnehmer

    Hallo und zuallererst vielen herzlichen Dank für das neue Forum und das tolle Engagement!

    Mich würde interessieren, ob es außer mir auch anderen so geht, dass das größte Problem erst einmal ist, die Medikamente überhaupt verschrieben zu bekommen.

    Ich habe schon seit längerem eine Diagnose inkl. ausführlichen Gutachten dazu. Trotzdem habe ich bisher noch keinen Arzt/keine Ärztin finden können, der/die mein MCAS behandelt. Ich muss mich um alle Medikamente einzeln „kümmern“ und bekomme nur wenige überhaupt verschrieben. Momentan muss ich mir z.b. mit klassischen H1-Histaminika aus der Apotheke helfen und bezahlen muss ich fast alles selbst (z.b. auch Famotidin, Cromo sowieso). Und für die privaten Rezepte teilweise auch kämpfen. Zudem ist das ja auch erst der erste Versuch der Basistherapie. Von Ausprobieren und sogar Optimieren kann hier selbst nach Monaten leider immer noch kaum die Rede sein.

    Hat jemand einen Tipp? Ich habe schon viel versucht, bin auch mit Broschüre, Büchern und jeder Menge Argumenten losgestiefelt. Aber selbst mit der Diagnose schwarz auf weiß ist es echt schwierig. In Berlin jedenfalls.

    Ich freue mich auf Eure Erfahrungen und vielleicht auch einen Tipp für Behandler/innen in Berlin.

    Ganz liebe Grüße

    • Dieses Thema wurde geändert vor 2 Monaten von OptiMistin.
    • Dieses Thema wurde geändert vor 2 Monaten von OptiMistin.
    #2318
    Anonym
    Inaktiv

     

    Hallo zusammen,

    genauso ist es bei mir auch, es ist ein Kampf. Selbst bei Ärzten, welche mir sehr zugewandt und offen für das Thema sind, geben die Kassenrezepte nicht heraus, weil sie Ärger mit den gesetzlichen Kassen bekämen. Die Kassen akzeptieren die Therapien noch nicht, schon gar nicht in vielfacher der üblichen Dosierung. Vielleicht hilft dieser Verein dabei langfristig auch hier Aufmerksamkeit und Bewegung zu erzeugen… Von Privatpraxen hingegen bekomme ich in der Regel worum ich bitte, dafür muss man jedoch den Termin bezahlen und die Medikamente noch dazu.

    Mein Tipp wäre die Anbindung an ein Kompetenzzentrum. Hier bekomme ich immer alle Medikamente auf Kassenrezept. Ausserhalb der regulären Termine auch durch Einsendung der Versichertenkarte. Cromoglicinsäure bleibt jedoch trotzdem eine privates Vergnügen…

    Liebe Grüße

     

    #2325
    Levermann
    Teilnehmer

    Hallo Ihr Lieben,

    ich vermute,das dass Problem der fehlende ICD10 Code ist. Per Definition gibt es diese Erkrankung ja gar nicht. Auch dazu sollen die Ergebnisse der MAGELLAN Studie dienen, Basisarbeit für die Beantragung zu schaffen. Dr. Siebenhaar eruiert gerade die „Grundbedingungen“ für die Beantragung für uns. Mal sehen, was dabei heraus kommt. Ich halte Euch auf dem Laufenden.
    Weiter habe ich gehört, dass Berlin tatsächlich ein schwieriges Pflaster ist, was das Verschreiben von Medikamenten angeht.

    LG Steffy

    #2328
    schdeni
    Teilnehmer

    Ich habe Glück mit meinem Hausarzt! Er hat zwar keine Zeit, sich in das Thema einzuarbeiten, aber er verschreibt mir so gut wie alles. Dazu musste ich allerdings diesen berühmten Hausarztvertrag unterschreiben. Dadurch kann er wohl mehr abrechnen. Bis jetzt bekam er noch nie Probleme.

    #2334
    BerndH
    Teilnehmer

    Seit meiner Diagnose MCAS, Zitat meines Hausarzt: „Oh hast ja doch was, und wer soll dich jetzt weiterbehandeln“, verschreibt mir mein Hausarzt auch einige Medikamente ohne zu diskutieren. Habe schon einige ausprobiert aber vertrage nur wenige. Er selbst hat leider auch wenig Zeit dafür, nicht das er nicht will, eher das er sich um viel zu viele Patienten kümmern muss. Aber wenn ich eine Überweisung brauche dann bekomme ich die auch.

    #2335
    OptiMistin
    Teilnehmer

    Lieben Dank für eure Antworten.

    Ja, dass der fehlende ICD10-Code dafür eine der Hauptursachen ist, vermute ich auch. Allerdings merke ich auch immer wieder, dass manche Ärzte/Ärztinnen noch nicht einmal dazu kommen, das überhaupt wahrnehmen. Sondern aufgrund von eigenem Unwissen direkt zumachen und die Verantwortung abschieben (auf andere Fachärzte/-ärztinnen, Therapeuten usw.). Wenn man dann aber konkret nach Empfehlungen von Kollegen oder Hilfe bei der Terminanfrage fragt, wird nur um den heißen Brei herumgeredet. Es ist einfach schade, denn im Gegensatz zu manch anderen oder eben fehlenden Diagnosen, liegen ja sogar ganz konkrete Behandlungsoptionen vor.

    Zudem ist es für mich jedes Mal wieder absurd, wie offizielle Gutachten und Therapievorschläge von Experten teilweise einfach ignoriert werden. Und eigentlich dachte ich auch, dass solche ungewöhnlichen Diagnosen den ein oder anderen Mediziner vielleicht sogar mal besonders interessieren. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. 🙂

    Zumindest ist mir bei den letzten beiden Terminen aufgefallen, dass die neue Broschüre gleich zu etwas mehr Aufgeschlossenheit und großen Augen geführt hat. Das ist schon einmal ganz toll! <3

    Das mit dem Hausarztvertrag ist interessant. Bekommst du so alle Medikamente auch von der Kasse bezahlt?

    Hat denn jemand von euch schon einmal versucht, einen Off-Label-Antrag bei der Krankenkasse durchzusetzen?

    #2338
    Anonym
    Inaktiv

    Nein, für mich ist es kein Problem, die Medikamente auf Kassenreept verschrieben zu bekommen. Ich bin bei einem Hämatologen in der Charité Campus Benjamin Franklin in Behandlung. Nur mit Tavor hält er mich sehr knapp, dies wegen der Nebenwirkungen.

    #2340
    Anonym
    Inaktiv

     

    Vielleicht wäre es eine Idee bei der Krankenkasse anzurufen und nachzufragen wie es denn nun tatsächlich handhabbar wäre? Vielleicht sollte man aber auch keine schlafenden Schafe wecken. 🙂

    Es ist jedoch seltsam, dass einige Hausärzte die Medikamente auf Kassenrezept verschreiben und einige nicht. Meine hat dies anfangs auch getan, allerdings hat sie absichtlich meine klassischen Allergien dafür herangezogen. Irgendwann kam dann die Aussage, dass ich nur ein Rezept pro Quartal auf Kasse bekommen könnte, da die Menge sonst nicht begründbar sei. Inzwischen erhalte ich auch dieses nicht mehr, nur noch Privatrezepte. Der fehlende ICD-10-Code begründet dies zwar größtenteils, aber wie läuft dies dann bei den Hausärzten, die immer freigiebig verschreiben? Oder braucht Ihr nur wenige Rezepte pro Quartal, welche auch mit normalen Allergien begründet werden können?

    #2341
    Anonym
    Inaktiv

    Die Frage nach dem Off-Label-Antrag würde mich auch interessieren…

    #2346
    Levermann
    Teilnehmer

    Hallo Libelle,

    hast Du eine gesicherte Diagnose? Mein Hausarzt verschreibt mir alles in Hülle und Fülle.
    Es gibt glaube ich, für chronisch Erkrankte, einen extra ICD 10 Code, da laufen die Medikamente dann extra budgetär bei den Ärzten.
    Weiß dazu irgend jemand etwas? Sonst rufe ich einmal bei der Krankenkasse an und frage nach.

    LG und startet gut in die kommende Woche,
    Steffy 🙂

    #2347
    Levermann
    Teilnehmer

    Libelle, im Grunde ist ja alles off-lable,denn die Krankheit gibt es ja nicht.
    Aber Du meinst Xolair, Imatinib, Benzos und solche Medikamente?

    Viele liebe Grüße,
    Steffy

    #2348
    Anonym
    Inaktiv

     

    Hallo Steffy,

    in meinem Brief vom Hämatologen steht „hochgradiger klinischer V.a. MCAS“. Eine Mastozytose ist im Gespräch, jedoch habe ich mich bisher vor der Punktion gedrückt. Gilt dies als gesichert? Ich habe es bisher so verstanden, dass man die Diagnose MCAS nicht sichern kann, sondern nur die Mastozytose. Ich meine tatsächlich die üblichen H1-, H2-Blocker, Montelukast, Ketotifen usw. Ich muss teilweise ziemlich tricksen um an Rezepte zu kommen. Wobei ich aber über das Kompetenzzentrum immer die letzte vereinbarte Therapie rezeptiert bekomme, wenn ich telefonisch darum bitte.

    Wenn ich einen Arzt außerhalb des Kompetenzzentrums nach Benzos frage, bemerkt man regelmäßig ein Aufatmen. Denn dann haben sie endlich eine Schublade gefunden, in welche sie mich einsortieren können. Sie halten mich dann einfach für abhängig und glauben, dass ich ihnen deswegen so eine diffuse Krankengeschichte erzähle, um an ein Rezept zu kommen. Verschrieben hat mir das noch nie jemand, stattdessen kamen nur moralische Ansprachen. Obwohl die Medikation explizit in meinem Brief vom Hämatologen erläutert wird. Das wird glatt als Unfug abgestempelt.

    Von einer anderen Erkrankung kenne ich die Verschreibung ohne Belastung des Budgets. Aber dafür gibt es eben auch einen Code und jeder kennt sie. Wenn ich von „Mastzellerkrankung“ spreche (ich sage schon absichtlich nicht MCAS), dann überspielen dies die meisten Ärzte, weil sie es nicht einsortieren können oder sie sagen „ja, ja, Histaminintoleranz“…

    Gibt es eigentlich etwas Neues dazu, wann mit dem Code zu rechnen ist? Ich meine, es hieß mal 2020 könnte es soweit sein?

    Liebe Grüße!

     

    #2349
    OptiMistin
    Teilnehmer

    Huhu,

    ach das mit dem Austausch ist echt eine prima Sache!

    Die ambulanten Ärzte, mit denen ich bisher gesprochen habe, meinten, dass auch für die Übernahme der Medikamente der Basistherapie ein Off-Label-Use-Antrag nötig wäre. Allerdings rieten sie gleichzeitig davon ab, mit der Begründung, dass ein solcher bei dieser Erkrankung mit hoher Wahrscheinlichkeit abgelehnt würde. Und es dann noch schwieriger werden könnte… daher hatte ich auch den Gedanken mit den schlafenden Schafen/Hunden oder was auch immer wecken und so. 😉

    Von dem extra Budget habe ich bisher noch nichts gehört, das würde mich aber auch sehr interessieren.

    Vielen Dank und Euch einen schönen Abend!

    #2350
    OptiMistin
    Teilnehmer

    Libelle, noch zu deinem letzten Beitrag:

    Ich habe eine gesicherte MCAS-Diagnose. Daher scheint es möglich zu sein, das auch sicher zu diagnostizieren?! Vermutlich ist man da dann aber wieder bei dem Forschungszwist angekommen, der ja leider offenbar häufig auf den Rücken der Patienten ausgetragen wird. Schlussendlich denke ich mir dahingehend, dass der Ansatz „Wer heilt (oder zumindest Besserungen erzielt), hat recht“ da doch dann eigentlich wesentlich wichtiger sein müsste. Alles andere ist aus meiner Sicht zumindest kurz- bis mittelfristig für Betroffene nicht hinnehmbar. Aber das hilft uns wohl bei Krankenkasse und Co. auch nicht so wirklich weiter…

     

    #2362
    BerndH
    Teilnehmer

    Off Label Medikamente kannst Du bei deiner KK selbst beantragen. Ich habe Da angerufen und mir auch einen Antrag von der KK zukommen lassen und ihn dann mit meinem behandelnden Arzt ausgefüllt. Der wird dann vom Medizinischen Dienst begutachtet und die KK entscheidet dann. Habe das mit dem Xolair so gemacht und habe es genehmigt bekommen.

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