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  • #2369
    Libelle
    Teilnehmer

    Wow, das ist wirklich interessant. Vielleicht liegt es dann an meiner Krankengeschichte, denn ich befinde mich aufgrund einer anderen Erkrankung bei meiner Krankenkasse auf der Abschussliste. Diese andere Erkrankung ist für die Kassen extrem teuer und mir wurden schon 2 Off-label-Anträge abgelehnt, die nicht einmal von mir, sondern von Deutschlands Spezialzentrum auf diesem Gebiet eingereicht wurden. Seitdem lehnte die Kasse bei mir quasi alles ab, selbst recht banale Dinge, die bei anderen in meiner Umgebung recht großzügig möglich sind.

    Vielleicht wäre es daher wirklich cleverer, wenn der Verein als Verein einfach einmal eine grundsätzliche Auskunft zur Basismedikation bei der Kasse einholen könnte?

    Optimistin, ich sehe das genauso wie Du. Leider wird es wohl noch eine Weile dauern, bis diese Sichtweise auch (wieder) in unserem medizinischen System ankommt… Es würde mich sehr interessieren anhand welcher Untersuchungen die Diagnose bei Dir gesichert wurde, aber ich weiß nicht, ob Du das hier schildern magst. Bei mir hieß es immer, dass man nur die Mastozytose anhand der Punktion sichern könne, das MCAS sei immer nur eine klinische Verdachtsdiagnose…

     

     

    #2446
    OptiMistin
    Teilnehmer

    @Libelle: ausschlaggebend waren laut der Gutachten insbesondere die Untersuchung der Stufenbiopsien auf Mastzellen, und dazu dann noch die wohl sehr passende klinische Symptomatik und inzwischen auch das Ansprechen auf erste Medikamente.

    Jedenfalls kannte ich MCAS nicht, bevor es mir auf diesem Weg diagnostiziert wurde. Und da ich trotz bisher nur sehr unzureichend unterstützter erster Versuche mit der Basistherapie schon mehr bessere Tage habe, als vorher, bin ich dafür sehr dankbar. Trotzdem sind die Einschränkungen noch so stark, dass es mich einfach so ärgert, dass ich aufgrund der bestehenden Hürden so extrem schwer an eine individuelle Behandlung komme. Und damit mein ganzes Leben einfach weiter sehr eingeschränkt wird. Und das, obwohl es ja konkrete Therapieempfehlungen für mich gibt und ich nicht will, dass diese Erkrankung so mein Leben bestimmt. Aber momentan werde ich quasi in diese Rolle gedrängt und muss wirklich komplett selbstorganisiert für jede kleine Verbesserung kämpfen.

     

     

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 2 Wochen von OptiMistin.
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    #2524
    AAR
    Teilnehmer

    Um ein Medikament zu verordnen, müssen folgende Vorraussetzungen erfüllt sein: 1. Es muss ein ICD-Code angegeben werden . Dieser gibt die Erkrankung an. Bei Privatkassen reicht eine Ausformulierung der Diagnose 2. Das Medikament braucht eine Zulassung für ebendiese codierte Erkrankung (Beispiel siehe unten Famotidin) 3. Um es über die Kasse erstatten zu lassen, muss es verordnungspflichtig (= muss per Rezept verordnet werden, ist nicht frei verkäuflich) + erstattungsfähig (nicht jedes rezeptpflichtige Medikament kann auf ein Kassenrezept verordnet werden) sein

    Ein ICD-Code, der verwendbar ist, wäre Q82.2 (Mastocytose, Urticaria). Das triffts zwar nicht genau, damit können jedoch manche H1 -Blocker  verordnet werden. Famotidin ist schon schwieriger auf Kassenrezept, denn die Verordnungs-Indikation ist ein Magen-oder Zwölffingerdarmgeschwür. Das kann der Verordner natürlich nicht codieren, wenn es nicht zutrifft.

    Das bedeutet: verordnet der Arzt ein Medikament zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung müssen oben genannte Bedíngungen erfüllt sein. Wenn nicht und kommt es zu einer Prüfung, dann zahlt der Arzt die Medikamente rückwirkend aus eigener Tasche. Und rückwirkend bedeutet leider Jahre rückwirkend. Das kann teuer werden.

    Auf Privatrezept geht alles, die Privaten Krankenkassen erstatten die Rezept jedoch auch nicht immer.

    Mir ist keine Ausnahmeziffer für die Verordnung von  H1 oder H2-Blocker bekannt (ausser vielleicht Zollinger-Ellison).

    Wie die Zentren das ganze Thema handhaben weiss ich leider nicht.

    Ich hoffe euch damit geholfen zu haben.

    Ruhige Mastzellen wünscht euch Anja

    #2588
    Libelle
    Teilnehmer

    Hallo Optimistin,

    entschuldige, ich sehe Deine Antwort erst jetzt. In dieser Rolle bin ich auch und ich hätte nicht gedacht, dass mich eine Erkrankung einmal so bestimmen könnte (und ich bin bereits recht erprobt hinsichtlich anderer Erkrankungen). Letztendlich reduziert es sich doch immer wieder auf den ICD-Code und auf den Informationsstand der Ärzte. Ich glaube aber, dass da langsam etwas in Bewegung kommt. In gewisser Weise sind wir also quasi Pioniere, auch wenn das in diesem Fall nicht sehr erstrebenswert ist…

    Liebe Grüße!

     

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