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Alle Geschichten, die ihr hier lesen könnt, wurden vom jeweiligen Patienten selbst verfasst. Wir ändern die Texte in keinster Weise. Erzählt uns allen eure ganz persönliche Geschichte! Wir hören euch gerne zu!

Sonjas Geschichte

 

Viel Schatten, viel Licht

 

Es gab in meinem Leben viel Schatten, aber auch viel Licht.

Normale Phasen, also irgendwas dazwischen, gab es nicht so viele. Obwohl so mancher Mitmensch meint, ich hätte einfach viel Pech im Leben gehabt, bin ich zufrieden:  Ich habe zwei wunderbare Kinder und auch viele tolle, spannende Dinge erlebt. Weil ich Grenzen und Hürden nicht akzeptiere und voller Tatendrang, unternehmungslustig und optimistisch bin. Aber es gab schon sehr knappe Momente, wo ich sehr angezählt war. Auch das gehört zu meiner Lebenserfahrung.

Alles begann schon in frühester Kindheit

Aber nun zur Rolle der Mastzellen in meinem Leben: Ich bin seit 2017 diagnostiziert, aber meine Geschichte mit den „Mastis“ beginnt schon als Kleinkind: Im Alter von drei Jahren hatte ich mein erstes Angiödem an Armen, Beinen und im Gesicht. Damit gehöre ich wohl zu einer Ausnahme, denn ich habe eine familiäre Vorbelastung (mehrfach Urtikaria, chronische Migräne, Colitis bei Familienmitgliedern), was an der seltenen Grunderkrankung „Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)“ liegen kann, einer Erkrankung des Bindegewebes, die oft mit dem MCAS einhergeht. Während bei mir EDS aber eher mild ausgeprägt ist, gab es von einer findigen Humangenetikerin in Köln den Hinweis zum MCAS, was sich dann später bestätigte.

Ich sehe mich noch 2017 mit dem Arzt-Brief aus Bonn auf der Treppe sitzen und murmeln: „ich habe endlich eine Diagnose“.

Mein da schon von mir getrennt lebender Ex-Mann stand zufällig in der Nähe und überlegte sichtlich, ob er dafür jetzt noch Interesse zeigen sollte, oder nicht. Er war einfach zu genervt von den letzten Jahren und den unerklärlichen Symptomen, für die die Ärzte im späteren Verlauf oft eine psychische Erklärung finden wollten, weil sonst nichts zu finden war. Die ganzen Psychomedikamente haben mich mit meiner Medikamentenunverträglichkeit aber noch kranker, unförmig und damals irgendwo dumpf gemacht, mit hohen Fieberschüben bis 40 Grad, wahrscheinlich ausgelöst durch die rebellierenden Mastzellen. Ich lebte in einer Parallelwelt und dem Spagat aus Ursachensuchen, und familiärem Alltag. Das anschließende Ausschleichen der ineffektiven und sogar für mich schädlichen Psychomedikamenten war die Hölle. Die „Depression mit Angststörung“ – was ja leider auch zur Mastzellerkrankung gehört und die sich im Verlauf irgendwann einstellte –  ging dann erst unter Kortison weg, das mein Lebensretter wurde.

Ein schwerer Verkehrsunfall macht alles sehr kompliziert

Aber zurück in meine Kindheit: Ich hatte immer wieder Reaktionen, die natürlich ebenso unspezifisch wie MCAS bezogen sein könnten: Kollapszustände nach Pockenimpfung, Extrasystolen – die Kinderärztin summierte „Die kleine Sonja ist ein Problemkind“. Das sollte leider so bleiben. Ein schwerer Verkehrsunfall machte mein Leben dann noch viel komplizierter. Ein schweres Schädel-Hirn-Trauma, begleitet von einer eitrigen Hirnhautentzündung, machte eine neun-stündige Gehirnoperation erforderlich, sowie zahlreiche weitere OPs. Ich überlebte mehr durch ein Wunder und natürlich gute Neurochirurgen. Möglicherweise sind aus diesem Grund meine Mastzellen hauptsächlich im OP Gebiet aktiv und ich habe laut meines betreuenden Arztes die sogenannte „ZNS-Variante“. Das bedeutet: Meine Mastzellen machen überwiegend neurologische Symptome und nicht in starkem Maße die Nahrungsmittelunverträglichkeiten (wobei ich diese auch habe).  Aber damals kannte man das alles natürlich noch nicht.

Ein Bild sagt mehr als tausend Worte

Bei diesem ganzen Horror fiel es für meine armen Eltern nicht ins Gewicht, dass mein Gesicht bei Kälte und Windzug immer sehr schmerzhaft, bis zur Unkenntlichkeit und mit extremen Schmerzen anschwoll (später sollte sich das als eine Kälteallergie herausstellen, die einem Chefarzt der Charité ebenfalls einen Hinweis auf die Mastzellerkrankung gab). Ich sah dann schlimmer aus, als nach einem Boxkampf. Bilder existieren leider nicht, sonst hätte ich heute manches schneller geklärt.

Denn eines habe ich gelernt: Ohne Fotos als Beleg glauben einem viele Ärzte nicht. Ein Bild sagt hier mehr als tausend Worte. Das musste ich erst  lernen.

Im Studentenalter litt ich „nur“ noch unter einer durch Wasser ausgelösten Urtikaria. Die juckte nicht, sah nur im Freibad ziemlich bescheuert aus. Eine Freundin erinnerte mich erst kürzlich daran: „Weisst du noch wie knallrot du im Freibad immer warst?“ – Ja, da fiel es mir wieder ein. Ich kann unheimlich gut vergessen. Vielleicht ist das eine hilfreiche Eigenschaft in meinem Fall. Erst nach einem schweren Infekt im Ausland bekam ich meinen ersten richtigen Krankheitsausbruch: Das Ganze ist wohl vergleichbar mit Long-Covid19: Ich konnte keine 100m mehr gehen, keine fünf Minuten mehr denken, mein Studium legte ich auf Eis. Ich lag nur noch im Bett, blieb alleine, aus Angst über den verrückten Spuk zu reden. Muskel- und Gelenkschmerzen, kurze Bewusstseinsausfälle (Synkopen), Zucken im Gesicht, trockene Augen und Mundschleimhaut, Gefühl total verrauchter Lunge und so weiter machten mich für die Ärzte zu einem Rätsel. Anderthalb Jahre dauerte diese Phase. Am Ende stand im Bericht einer Rheumaklinik: „Am ehesten postvirales Syndrom“.

Damals ahnte ich: Der ganze Spuk wird wiederkommen.

Die Vorboten einer Horror-Zeit

Das passierte dann etwa zehn Jahre später, mit ein paar Vorboten: Meine beiden Schwangerschaften waren die Hölle. Übelkeit und abwechselnd heiß und kalt: neun Monate lang. Unerklärliche Fatigue vor der ersten Niederkunft, zu schwach um die Augenlider zu bewegen. Verschiedene Ereignisse wie Tubenfunktionsstörungen, Sprachausfall, Nervenentzündung im Bein sah ich als Einzelereignisse, die zu verschiedenen Fachärzten getragen wurden.

Der große Knall kam später: Im September 2012 notiere ich auf einen Zettel: „Müdigkeit, Schwindel, Antriebslosigkeit, Reißen und Ziehen in den Gliedmaßen, irgendwas stimmt nicht“.

Zuvor hatte ich nach einer physiotherapeutischen Behandlung die Kopfschmerzen meines Lebens gehabt, begleitet von Mastzellschüben mit Fieber und Schüttelfrost. Ich musste in die Notaufnahme – ohne Ergebnis. Es folgten aber noch: ein Verkehrsunfall mit Schleudertrauma und ein Virusinfekt, bis meine Mastzellen dann endgültig in den Krieg gegen mich zogen. Sieben Jahre dauerte mein zweiter, noch heftigerer Krankheitsschub. Es hagelte anfangs ernsthafte Verdachtsdiagnosen aus dem rheumatischen und neurologischen Bereich, weil ich auch ein Raynaud Syndrom bekam: „Wir glauben, Sie sind schwer krank“, war so der erste Satz eines Arztes, der mich erzittern ließ. Ich wurde zum Dauergast in der Neurologie und auch in Rheumakliniken. Ich wollte unbedingt Klarheit, die aber erstmal nicht  kam. Da hatte ich noch einen unerschütterlichen Glauben an die Medizin. Es herrschte dort aber Unsicherheit, die Blutwerte gaben nicht genug her. Natürlich bekam ich später auch x-Mal die Diagnose Somatisierungsstörung. Auch wenn ich tatsächlich Antikörper gegen dies und das hatte. Hashimoto gehörte auch dazu. Ich hatte Muskelzucken, aber auch Muskelabbau, Sensibilitätsstörungen, Muskelspannung, am Ende eine schwere Depression, weil ich zwischen sehr ersthaften Verdachtsdiagnosen und dem Schieben auf die Psyche irgendwann emotional am Ende war.

In meiner Hausärzte-Gemeinschaftspraxis spiegelte man diese Unsicherheit, man ordnete mich ein zwischen: „Das mit Ihnen wird nichts mehr“ (der eine Arzt) und „Liebchen, du hast nichts, das ist alles in deinem Kopf“ (der andere Arzt), Sätze, die wie Messer in meine Seele schnitten und nicht die einzigen blieben.

Später kam noch eine Dyspnoe dazu, also Atemnot mit dem Gefühl, ein Bus parkt auf meinem Brustkorb. Beim Essen verschluckte ich mich oft, weil ich Schlundkrämpfe bekam. Das führte dazu, dass ich im Dönerladen einmal dachte, ich würde gleich Ersticken. Und dann kam die Kälteallergie aus Kindertagen wieder. Ich werde nie vergessen, wie ich im Winter nach einem langen Tag im winterlichen Park einen sogenannten Bronchospasmus bekam und dachte, „das war es jetzt, ich ersticke“. Seitdem schwillt bei Kälte auch wieder mein Gesicht etwas an.

Konträre Diagnosen – innere Zerrissenheit

Bilanz: Entweder hielten mich die Ärzte für schwer krank an der Seele oder am Körper. Ich selber habe mich dazwischen irgendwo verloren, besonders weil ich keinen Respekt mehr bekam und ich erst meine geliebte Arbeitsstelle (ich war im Management tätig) und dann meinen Ehemann verlor. Und dieser verlorene Respekt war für mich fast schlimmer, als die Krankheit selbst. Was mich gerettet hat, war eine Hochdosis-Kortison-Therapie ins Blaue hinein, weil eine abgelaufene Entzündung am Sehnerv eine MS zumindest möglich machte und ich so eine Therapie bekam.

Zum Glück!

Da waren ein paar mutige Ärzte am Werk. Seitdem bekomme ich Kortison in Niedrigdosierung, ohne das geht es einfach nicht. Seit der Diagnose „Ehlers-Danlos-Syndrom mit MCAS“ erhalte ich dann auch noch ein Antihistaminikum. Mehr vertrage ich nicht an Mastzellmedikamenten.

Ende gut – alles gut

Ich habe mich unter der Medikation erholt und konnte nach Beginn der Kortison-Behandlung sogar 18 kg abnehmen (wer jetzt denkt das könne nicht sein, darf sich das so erklären, dass ich ja vorher komplett aufgedunsen, mit Lymphödemen gesegnet und entzündet war). Ein Verwandter sagte mir im Nachhinein: „Du sahst aus wie eine alte Frau“.

Ich führe ein Leben mit Beschränkungen, aber ich lebe wieder gerne.

Sicher spielen bei mir auch autoimmune Prozesse eine Rolle (ebenfalls familiär). „Diffuse autoimmune Problematik“ steht in einem Befund einer Uniklinik. Klar scheint aber, die Mastzellen sind der Chef in dem Orchester.

Meine Tips an Betroffene und „Verdachtsfälle“:

  • Wendet Euch direkt an die Mastzellspezialisten und versucht nicht unbedingt, euren Hausarzt zu überzeugen (es sei denn, er nimmt euch ernst).
  • Schleppt nicht mappenweise Befunde mit, sonst ist die Diagnose schon klar. Die wichtigsten letzten Dokumente reichen.
  • Macht Fotos von Euren Beschwerden, soweit möglich (Ausschläge, Schwellungen u.ä.).
  • Hinterfragt vorschnelle Diagnosen und lasst euch Unterlagen und Befunde immer aushändigen.
Danielas Geschichte

 

Am Ende einer gefühlten endlosen Reise

 

Mein Name ist Daniela, ich bin 40 Jahre jung und möchte euch gerne mit auf meine Odyssee Richtung Mastzellen nehmen.

23 Jahre dauerte diese Reise, Höhen und Tiefen, Lachen und Weinen, Wut und Verzweiflung, Hilflosigkeit und Mut, Akzeptanz und Energie – von jedem war etwas dabei.

Am Schlimmsten waren die Aussagen:

  • so krank siehst du doch gar nicht aus
  • stell dich nicht so an
  • mit dir kann man nichts planen – nie bist du dabei
  • schon wieder!
  • Was ist denn jetzt schon wieder los?
  • Du wirst ja immer dünner! Iss mal was.

Die Menschen wissen überhaupt nicht, was sie in mir anrichten mit diesen teils unbedachten Aussagen. Sowieso schon am Zweifeln an meinem Verstand, machen sie den Schaden noch größer.

Heute denke ich, wenn MCAS sichtbar wäre, würden wir Betroffenen einen Ganzkörpergips brauchen, dann gäbe es keine skeptischen Blicke und kein Gerede – Akzeptanz und Verständnis würden im Vordergrund stehen. Einen Großteil meines Lebens habe ich damit verbracht so zu tun, als ob alles ok wäre. Nur nichts anmerken lassen. Du schaffst das, halte durch, zuhause kannst du dann umfallen.

Schwindel – Übelkeit – Bauchweh – Harndrang – Durchfall – Migräne – ständige Entzündungen in und am Mund – Juckreiz – Ausschlag – Muskel- und Gelenkschmerzen – Zahnfleischbluten – und gefühlt noch 100 andere Dinge

Ich hatte schon immer meine Last mit Veränderungen im Alltag.

Woanders übernachten, Urlaube, Ausflüge, lange Pausen zwischen den Mahlzeiten, zu wenig Schlaf, Aufregung…. ich reagierte mit Übelkeit und Bauchschmerzen. Das zog sich immer über den Vormittag und gegen Mittag war es wieder weg, bei Urlauben war ich in den ersten 3 Tagen generell krank mit Migräne. Ich bin halt seltsam dachte ich über mich.

Mit 17 Jahren schlug das „Monster“ zum ersten Mal zu. Bauchschmerzen über Wochen hinweg.

Bauchspiegelung in der Klinik, alles ok. Blutwerte super, ich könne nicht gesünder sein. Nur zu schlank wäre ich.

Nach ca. 2 Monaten war alles wieder weg.

Mit 22 Jahren begann das Herzstolpern. Aus dem Nichts schlug mein Herz in einem unregelmäßigen Rhythmus. EKG unauffällig, sämtliche Tests prima, Blutwerte super.

In den nächsten 10 Jahren gab es Auf und Abs, mal besser mal schlechter, nie schlecht genug aber auch nie gut genug. Eine Schilddrüsen-Unterfunktion wurde festgestellt, dazu noch Hashimoto.

Ich ließ eine Darmspiegelung vornehmen, um meinem geringen Gewicht (47kg bei 1,70m) auf den Grund zu gehen. Diagnose: beste Gesundheit – das wären meine Gene.

Ernährungsberater und  Heilpraktiker konnten mir ebenfalls nicht weiter helfen.

Mit 29 Jahren wurde ich schwanger, die Schwangerschaft war fast komplett ein Traum – kein Herzstolpern, keine Bauchschmerzen, ich war die Ruhe selbst.

In der 29. Woche allerdings öffnete sich der Muttermund und die Fruchtblase guckte heraus – das hieß dann liegen – liegen – liegen bis zu 34. Woche.

Ende 2010 kam mein Sohn auf die Welt, direkt nach der Geburt Notoperation.

In den nächsten 2 Monaten nochmal 2 Operationen an der Gebärmutter, die Wunde wollte einfach nicht heilen, aus dem Nichts bekam ich Blutungen, ich dachte ich sterbe beim Anblick des vielen Blutes.

Eine Ärztin kam das seltsam vor, schickte mich in die Gerinnungsambulanz, siehe da:

von Willebrand Syndrom, mein Blut gerinnt deutlich langsamer und meine Wundheilung ist gestört.

So weit so gut.

Mit 31 Jahren begannen die seltsamen Symptome: Schweissausbrüche in der Nacht gegen Morgen, leichte Übelkeit wie in den ersten Schwangerschaftsmonaten, Haarausfall, Akne überall.

Die damals für mich schreckliche Diagnose: verfrühte Wechseljahre. Warum das so war, konnte mir keiner beantworten. Ich begann eine Hormonersatztherapie, wichtig für die Vorbeugung von Osteoporose und für meinen Östrogen und Progesteron Spiegel.

2014, ich war fast 33 Jahre alt, kam der erste Schub.

Nach wochenlangem Unwohlsein, das Gefühl eine Grippe rückt an, schweres Gefühl in der Brust, bleiernde Müdigkeit begann der Horror.

Über 6 Monate hinweg plagten mich alle möglichen Symptome, hauptsächlich ab 5 Uhr morgens bis mittags, manchmal bis abends. Oft so stark, dass ich nicht aufstehen konnte.

Mein damaliger Mann ging ins Homeoffice, kümmerte sich um unser Kind, um mich und alles um uns herum. Ewig viele Arzt Besuche, Osteopathen, Heilpraktiker später war ich nervlich am Ende. Ich weinte unaufhörlich und hatte Todesangst, weil ich dieses Monster nicht greifen konnte, das mich da besaß. Alle Blutwerte waren, ihr werdet es schon erraten haben, super! Was auch sonst.

In dieser Zeit bekam ich das erste Mal den Stempel: Psychisch instabil, Burnout, Depression.

Ich begann mit Antidepressiva, Hormone für die Schilddrüse und Wechseljahre wurden angepasst.

Meine Hausärztin (ein echtes Goldstück) wusste sich ebenfalls keinen Rat mehr.

Wie durch Zauberhand war von heute auf morgen alles wieder gut.

Ich arbeitete wieder (Traumjob als Erzieherin in einer Krippe), war glückliche Mama und Ehefrau, das Leben war schön.

2016 begann der 2. Schub.

Kurz vor einer geplanten Reise auf die Seychellen ging der Zirkus wieder los – heftiger als beim ersten Mal. Wieder monatelang krank, wieder Medikamente. Meine Hausärztin schlug eine Art Kur in einer psychosomatischen Klinik vor.

9 Wochen lang ließ ich mich da therapieren – eine der schlimmsten Erlebnisse in meinem Leben.

Ich wurde sofort in die Gruppe für Magersüchtige gesteckt, wurde mit Tavor voll gestopft, durfte keinen Kontakt zu meiner Familie haben. Ich dachte die Ärzte dort haben Recht, ich bin eine sehr sehr kranke Frau, psychisch bedingt, magersüchtig und am Ende. Die Tränen flossen unaufhörlich.

Aber der Widder in mir meldete sich, ich entließ mich selbst, kam nach Hause, kündigte meinen Job (Leitung eines Kinderhauses), konzentrierte mich auf mich, meinen Mann und Kind und wieder hörte der Spuk von heute auf morgen auf.

Leider überstand meine Ehe dieses ständige Auf und Ab nicht, 2017 trennten wir uns.

Im Nachhinein war es die richtige Entscheidung, mittlerweile sind wir gut befreundet und kümmern uns gemeinsam um unser Kind.

Alles war eine Zeitlang ruhig und wunderbar.

Bis zum Herbst 2019.

Ganz leicht fingen die Symptome wieder an, häuften sich, und ein halbes Jahr später im Frühling 2020 wurde ich aufs Neue sehr krank.

Dritter Schub. Der schlimmste von allen.

Die Reaktionen von Außen:

„Burnout, Depression….. Kein Wunder, was sie alles durch machen musste.“

Mein Freundeskreis, meine Familie, meine Ärzte, alle schoben es auf die Psyche.

Außer mein neuer Freund. Ich lernte ihn 2 Jahre zuvor kennen, in einer guten Phase. Er glaubte keine Sekunde an die Psycho Nummer und unterstützte mich.

Fast ein Jahr lang tingelte ich von Arzt zu Arzt, Osteopathen, Heilpraktiker, Klangtherapie, Naturheilerin usw. Hunderte von Euro kostete mich das, meine Mama musste bei mir einziehen, weil ich nicht mehr alleine zurecht kam. Ich zweifelte und war am Aufgeben und wollte mich der Diagnose Psychisch krank hingeben. Aber eine kleine Stimme meldete sich immer wieder: Nein Dani, es ist nicht psychisch, dein Körper reagiert wie verrückt, er arbeitet auf Hochtouren, er kämpft. Nur gegen was?

Freunde distanzierten sich, manche Freundschaften bestehen nur noch ganz vage, meine Kollegen waren genervt von meiner permanenten Abwesenheit, ich las in den Gesichtern meiner Mitmenschen Genervtheit und Mitleid.

Meine Therapeutin diagnostizierte eine somatofore Störung.

Auch hier wollte ich nicht mit ganzem Einsatz die Krankheit annehmen, ich wusste einfach, dass das falsch war und suchte weiter.

Mein Chef war natürlich nicht begeistert über meine lange Krankheit.

Wann ich denn wieder käme, wie lange das noch dauere. Meine Kollegen gingen auf dem Zahnfleisch.

Er schickte mich zur Betriebsärztin. Der Besuch dort war gut, sie unterstützte mich in meiner Vermutung, nicht psychisch sondern körperlich krank zu sein und schickte mich nach Heidelberg in die Ambulanz für Endokrinologie. Dort kam ein engagierter Arzt auf die Idee mit MCAS.

Ich schilderte ihm haarklein, was mich triggert und mit was es besser wird (viel trinken, ausruhen oder Sport, histaminarme Ernährung, Fenistil Tropfen, ein leichtes Schlafmittel. Alles übrigens in Eigenregie heraus gefunden)

Ich las mich ein und wusste sofort, dass ich endlich am Ziel bin.

Ich weinte vor Unglauben und spürte einen Adrenalinstoß wie Jahre nicht mehr.

Und dann ging alles ganz schnell:

Ich meldete mich bei MCAS Hope, bestellte die Broschüren, ging zu meiner Hausärztin.

Ich habe ihr sehr viel zu verdanken, sie unterstützte mich in all meinen Ideen, um das Rätsel zu lösen. Sie schickte mich zur Magen- Darmspiegelung, verschrieb mir sofort die Basismedikation.

Ein Termin in Bonn bei Dr. Seidel wurde fix gemacht, er meinte direkt: Patientin aus dem Bilderbuch. Er bewunderte meinen Mut, die Hartnäckigkeit und Sturheit und solle dies kund tun, um anderen Mut zu machen nicht aufzugeben.

Und so bin ich nun hier gelandet.

Schilddrüsen Unterfunktion mit Hashimoto – Blutgerinnungsstörung – Osteoporose im Oberschenkel – Mastzellaktivierungssyndrom

Es geht von Woche zu Woche bergauf, ich fühle mich kräftig, habe ordentlich zugenommen (62kg bei 1,70m) und bin innerlich ruhig.

Ich bin wieder fest im Job, stabil auf allen Ebenen, lebe in einer glücklichen Beziehung und freue mich jeden Tag auf mein Leben, das vor mir liegt.

Natürlich sind die Symptome nicht weg, sie sind milder, besser einzuordnen und zu steuern. Mit Hilfe der Medikation und einer ordentlichen Portion Sturheit habe ich mir meinen Platz in meinem Leben zurück erobert. Ich bin unendlich dankbar für alle lieben Menschen, die mich unterstützen und an mich glauben, die mich mit meinen seltsamen Symptomen annehmen und mich ermutigen wieder die Dani zu sein, die ich mal war.

Ich genieße jeden einzelnen Tag und Moment, an dem mir nichts weh tut und mir nicht übel und schwindelig ist. Und wenn es doch mal so ist, nehme ich es an, gebe es meiner Umwelt gegenüber zu und warte geduldig auf das Abklingen.

Kein Verstecken, verheimlichen und so tun als ob.

Und warum? Weil ich es nicht nötig habe. Ich bin wie ich bin und was andere daraus machen ist deren Sache.

An alle die auf der Suche nach Antworten sind:

Bleibt am Ball, lasst euch nicht in eine Schublade stecken, seid hartnäckig und mutig.

Es lohnt sich 🙂

Dani

Ninas Geschichte

Ich teile heute einen kleinen Teil meiner Geschichte, in der großen Hoffnung, dass unsere Erkrankung sichtbarer wird, dass auf uns aufmerksam gemacht wird, dass wir wahrgenommen werden, denn: „du siehst ja gar nicht krank aus!“ ist einer der häufigsten Sätze, die ich in den letzten 10 Jahren gehört habe.

Schon mein Weg in diese Welt begann holprig, denn: das Kind wollte nicht atmen! Daher: ab auf die Intensivstation. Nach einer Woche zog ich mir, so erzählte man mir, sämtliche Versorgungsschnüre. Zum Glück war das Kind also mit einem starken Willen gesegnet, denn: es sollte diesen noch sehr oft nutzen.

Zum Schrecken meiner Mutter, vertrug ich die Babymilch nicht. In den mittleren 70ern hatte man noch keine hypoallergene Spezialnahrung, wie NEOCATE, zu dem ich 40 Jahre später, aus dem größten Leidensdruck, weil ich nämlich sämtliche Nahrungsmittel nicht mehr vertrug, zurückkehren sollte.

Meine völlig hilflose Mutter rannte also zu einer Kinderärtzin, da ihre Tochter nicht trank und ergo auch nicht zunehmen wollte, die ihr Atosil Tropfen (Promathazin) verschrieb: ein starkes Sedativum, welches mich einfach umhaute, und meine Mutter mir im Quasi-Koma die Milch einträufeln konnte. Wie ich das überlebt habe, weiß der liebe Gott. Meine Kindheit verlief erstaunlich ruhig sobald ich essen konnte.

Ich fiel durch eine extreme Gelenkigkeit auf, was mich zu einem geliebten Sport brachte: Ballett tanzen.

Als Jugendliche begannen immer wiederkehrende Magenschmerzen und Übelkeit nach dem Essen. Dieses wurde von meiner damaligen Hausärtzin gerne als Essstörung diagnostiziert! Gut – ich war klapperdünn, aber: ich aß doch so gerne! Ich bekam bestimmt sechs Mal das Gastroskop in den Rachen geschoben, Ergebnis: chronische Magenschleimhautentzündung. Ich bekam Medikamente, sonst wurde nichts unternommen.

Als 20 jährige kippte ich das erste Mal bewußtlos vom Stuhl und wachte im Krankenhaus erst nach zwei Tagen auf. Im Nachhinein kann ich das sehr gut rekonstruieren: ich hatte einen Teller Linsensuppe gegessen, Linsen sind bis heute ein Mastzelltrigger für mich, und wurde anaphylaktisch. Leider erkannte der behandelnde Notarzt die Anaphylaxie nicht als solche, er verabreichte mir Valium, welches mich in den nächsten Mastzellschub katapultierte.

Meine 30er liefen wieder recht ruhig, bis mir mit Ende 30 eine Lokalanästhesie beim Zahnarzt verabreicht wurde. Ich merkte sofort, dass da etwas nicht stimmte. Ich bekam Atemnot und mein Kreislauf begann sich zu verabschieden. Meine arme Zahnärtzin war total überfordert, mein Mann wurde gerufen, der sofort den Notarzt anrief. Die Zusammenarbeit des Notarztes und meines Mannes retteten an diesem Abend mein Leben, indem Sie den anaphylaktischen Schock als solchen erkannten und mir Kortison und ein Antihistaminikum spritzen. Die folgenden Tage war der Horror: ich driftete immer wieder ab in die Anaphylaxie. Letztendlich hat mich dieses Erlebnis „gerettet“ bzw den entscheidenden Hinweis darauf gegeben, das etwas nicht stimmte.Denn ich ging auf die Suche nach der Ursache meiner komischen Symptome. Nicht, dass ich nicht schon bei Ärtzen gewesen wäre: Stunden, ach was, Tage habe ich bestimmt in Wartezimmern verbracht und unsinnige Diagnosen und Medikamente mit nach Hause genommen. Ich ließ mich 2017 letztendlich nach Bonn einweisen, wo mein vermutetes Mastzellaktivierungssyndrom diagnostiziert wurde. Was für eine „Freudentag“, ich war so erleichtert, endlich konnte man mich nicht mehr als Spinner abtun.

Leider war das nur der Anfang, denn: ich fand leider immer noch keinen Arzt, der mir wirklich helfen konnte, ausser der Medikamentenempfehlung des Krankenhauses. Aber immerhin: ich wurde mein eigener Arzt und lernte meine Auslöser für meine Krankheitsschübe immer besser kennen.

Drei Jahre darauf verschlechterte sich meine Lage zusehends: ich vertrug nur noch Reis, Kartoffeln und Möhren, reagierte auf Wetterwechsel, kalte Luft in Geschäften, Düfte, auf fast alle Medikamente, ja sogar auf ein Wasser, welches wir gekauft hatten und uns wunderten, warum ich immer Bauchschmerzen hatte.

Ich durfte in jenem Jahr noch einmal den Notarztwagen von innen betrachten; immerhin dieses Mal nicht im Koma, und wir begannen mit der zu anfangs genannten Babymilch, die mich wirklich rettete. Ist schon lustig, wenn man auf der Skihütte eine Flasche mit Babymilch auspackt! Zu dieser Zeit war ich körperlich noch sehr fit, ich habe mein Leben Lang getanzt, bin joggen gegangen und bewege mich überhaupt sehr gerne.

Leider mochten meine Mastzellen auch das tanzen und joggen irgendwann nicht mehr.

Dafür ging ich nun schwimmen. Dieser Sport hat mich im nachhinein vor Schlimmerem bewahrt, denn die Mastzellen waren nicht das Ende vom Lied. Vor einigen Wochen habe ich ein hoffentlich letztes Puzzelstück zu meinen Symptomen wie Fatigue, Schmerzen am ganzen Körper, Zysten in den Knien, nach einmal joggen für 15 Minuten, Schwindel, Sehstörungen, asthmaähnliche Symptome, hypermobile Gelenke, unerklärliche blaue Flecken am Körper, sehr schlechte Wundheilung mit breiten Narben, Rückenschmerzen. Bei mir wurde in Köln das hypermobile Ehlers Danlos Syndrom diagnostiziert. Dieses Syndrom wird anscheinend oft begleitet von einem Mastzellaktivierungssyndrom. Es ist eine Störung des Kollagenaufbaus: eine Bindegewebserkrankung. Da das Bindegewebe zu schwach ist, verhindert es den Schutz von Gefässen und Nerven, die nahe unter der Haut liegen. Die Folge sind neurologische Irritationen, welches oft zu einem chronischen Schmerzsyndrom führt. Das schwache Bindegewebe kann die einzelnen Organe nicht gut schützen, darunter auch die Augen, es sorgt für deren Durchsicht, (daher resultiert mein verschwommens Sehen). Muskeln, Knochen und Bänder kann es nicht die nötige Zugkraft verleihen. Es reguliert unsere Körpertemperatur, Nährstoffversorgung, die Entgiftung, ist Wasser-und Fettspeicher. So ein Mist!

Aller guten Dinge sind drei: eine seltene Blasenerkrankung, die interstistielle Zystitis, eine chronische Entzündung der Blasenschleimhaut, hat sich ebenfalls hinzu gesellt. Diese wird von manchen Therapeuten in Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen gesehen, aber es gibt derzeit noch keine schlüssige Ursache für diese Art der chronischen Entzündung. Sie beschert mir dauernde teilweise unerträgliche Blasen-Schmerzen, wache Nächte und ein andauerndes Gefühl, sehr dringend zur Toilette zu müssen.

Ich habe meinen geliebten Illustrations-Beruf vorerst auf Eis legen müssen sowie auch alle anderen zukünftigen Pläne, Ziele oder Wünsche. Stattdessen versuche ich, jeden einzelnen Tag so gut es eben geht zu schaffen. Ich gehe sehr kleine Schritte. Die Erkrankung hat mein Leben und meine Weltsicht, meine Prioritäten komplett verändert.

Chronische Krankheiten machen sehr einsam. Man sieht mir die Krankheit nicht an, und ich gehe nur aus dem Haus, wenn ich einen guten Tag habe. Ich kann nicht auswärts essen gehen, weil ich die Nahrungsmittel nicht vertragen könnte. Ich führe ständig ein Notfallset mit einem Anapen und einem Flüssigkortison mit mir. Ich kann mich ich nicht verabreden, weil ich diese Termine meistens sowieso nicht einhalten kann, weil es mir schlecht geht. Was nicht sichtbar ist, wird schnell auch in seiner Existenz angezweifelt. Es ist ein großer Leidensdruck, der sich dadurch aufbaut. Im sozialen Miteinander muss man als kranker Mensch anders reagieren und planen. Einladung sagt man aus Angst vor Schmerzen und den Erschöpfungszuständen ab, soziale Treffen werden gerne vermieden. Unsichtbare Behinderungen bringen nicht nur den Betroffenen in Erklärungsnot, sondern die Mitmenschen versuchen, sich das Unerklärbare zu erklären , und dabei treten häufig Mißverständnisse auf. Man wird sehr schnell für komisch, arrogant oder simultant gehalten.

Also was soll ich sagen, wenn mir gesagt wird: du siehst ja gar nicht krank aus! Ich versuche, mir den Kommentar nicht zu Herzen zu nehmen. Mein Gegenüber kann nichts dafür. Vielleicht braucht es eine kurze Erklärung , indem ich etwas über meine Erkrankung erzähle. Toleranz funktioniert schließlich in beide Richtungen.

Ich wünsche mir so sehr, dass unsere Krankheit bekannter wird, dass es mehr Toleranz von Seiten der Ärzte gibt, die einen mündigen, eifrig studierten Patienten, ernster nehmen. Denn: wir kennen unseren Körper besser als er!

Man kann im Grunde nur eines tun:

  • Selbstfürsorge ohne schlechtes Gewissen
  • Werde Meister darin, deine eigenen Auslöser zu erkennen und zu vermeiden (so gut es geht)
  • Weiterbildung: Lesen, sich austauschen, dann fühlt man sich nicht so alleine mit der Krankheit!
  • Bewegen: Ja, auch wenn es nur der große Zeh ist! Bewegt euch (, am besten draussen an der frischen Luft),  mir rettet es gerade meine Ehlers-Danlos-Knochen!
  • Und: Bewegung ist Stressabbau, unsere Mastzellen und damit unser Körper ist in einem permanenten Stresszustand!
  • Entspannen! Ich habe Mediation für mich entdeckt, zum Stressabbau, für mehr Zufriedenheit und Achtsamkeit und last but not least:
  • ich versuche in Dankbarkeit zu leben, dankbar für das, was ich noch machen kann und dankbar für meine liebe Familie, denn: schlimmer geht immer!

– Nina

Nadines Geschichte

Ich bin Nadine und das ist mein persönlicher Weg zur Diagnose.

Mein Leben, meine Gesundheit und mein Körper waren nie so, wie es der Norm entspricht.

Als ich klein war, ging es los, dass ich oft Bronchitis bis hin zur Lungenentzündung, Bauchweh und Durchfall hatte. Zu diesem Zeitpunkt dachten noch alle, ich bin halt ein bisschen empfindlicher, das kann ja mal sein. Es dauerte zwei Jahrzehnte, bis alle Puzzlesteine zusammen passten.

Ein ganz besonderer Arzt

Ich hatte über den ganzen Zeitraum meiner Erkrankung einen ganz tollen Hausarzt an meiner Seite, der zwar keine Lösung hatte, warum ich so viele komplexe Symptome habe, der mich aber immer ernstgenommen hat und versuchte mich bestmöglich zu unterstützen. Er war es, der vor 3 Jahren, auf meine Bitte hin, die nötigen Untersuchungen durchführte. Er begleitet mich auch jetzt auf dem Weg, die Diagnose im Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn bestätigen zu lassen.

Wie sich die Krankheit entwickelte

Mit 16 Jahren ging es bei mir richtig los, dass meine Hände immer zitterten, ich Bauchkrämpfe bis kurz vor den Kreislaufkollaps, Durchfall und immer wieder Luftnot und Hustenattacken hatte. Untersuchungen ergaben nichts, also lernte ich damit zu leben, nach dem Motto „Ist halt so“.

Mit 18 hatte ich während meiner Ausbildung zur Erzieherin zweimal Norovirus, was dazu führte, dass ich auf Nahrungsmittel sehr oft mit Magen-/Darmproblemen reagierte. Ich konnte nicht mehr unbeschwert außer Haus, weil mich die Angst begleitete, ich könnte diese Bauchkrämpfe etc. bekommen.

Mit 22 war es dann soweit, dass ich nur noch Durchfall hatte, egal was ich gegessen habe. Ich war blass, nahm ab und war immer müde. Auf Anraten eines Heilpraktikers wurde ich auf Zölliakie  untersucht, die bestätigt wurde. Die Ernährungsumstellung brachte leider nicht den gewünschten Erfolg und so hatte mein Gastroenterologe die Idee, es könnte eine Histamin-intoleranz dahinter stecken. Dieser Verdacht wurde ebenfalls bestätigt.

Ich schränkte meine Ernährung sehr stark ein und für 3 Monate wurde es besser. Danach begann der Albtraum von vorne. Es folgten drei weitere Spiegelungen, mit dem Ergebnis, dass mein Körper nicht auf die Ernährungsumstellung bzgl. glutenfrei reagiert und die Entzündungen im Darm nicht abheilen. Es wurde sogar vermutet, ich hätte ein Lymphom bekommen, was sich zum Glück nicht bestätigte. Es wurde eine Kortisontherapie angefangen, die nur im Darm wirkt. Zum ersten Mal wurde es für längere Zeit besser. Ich konnte zwar nur sehr wenig essen, da ich trotz allem auf das meiste reagierte, aber es war besser als vorher.

In den folgenden Jahren kamen immer mehr Symptome hinzu. Ich hatte starkes Zittern  der Hände, asthmatische Beschwerden (obwohl das Lungenvolumen an sich gut war), anaphylaktische Reaktionen auf zahlreiche Medikamente (ich vertrage eigentlich keine mehr), ich kann nur noch 20 Lebensmittel zu mir nehmen und vertrag diese kaum, starke Müdigkeit, hohe Billirubinwerte, wiederkehrende Entzündungsprozesse an Gelenken, Hitzewallungen, starkes Schwitzen, Durchfall, Bauchkrämpfe, Kreislaufprobleme, Ekzeme und teilweise Wortfindungsproblem.

Diagnose MCAS

Mit 30 Jahren und zahlreichen Recherchen im Internet, stieß ich auf das Mastzellenaktivierungssyndrom. Auf einmal ergab alles einen Sinn. Mit den Infos über MCAS ging ich zum Hausarzt. Er ging mit mir den Fragebogen durch und wir konnten ihn als positiv werten. Die Blutuntersuchungen blieben ergebnislos. Allerdings sprach ich auf die Therapie mit Cromoglycinsäure und Antihistaminikum sehr gut an. Zum Schluss haben wir noch alte Biopsien aus Magen und Darm nachbefunden lassen und es wurde eine geringe pathologische Erhöhung der Mastzellen in zwei Proben gefunden. Endlich hatte ich eine Diagnose und kann nun mein Leben damit gestalten.

Unverständnis der Ärzte

Leider ist es so, dass ich aufgrund meiner Erkrankung an CRPS/Morbus Sudeck zu vielen Ärzten in Kliniken muss. Meine Erfahrungen, die ich dort mache, sind leider immer die Gleichen. Sie kennen MCAS nicht. Ich werde belächelt und muss mich rechtfertigen, weil es das nicht gibt. Oft sind die Ärzte sauer und denken ich bin nur stur und will keine Medikamente nehmen.

Ich finde es so wichtig, dass diese Erkrankung bekannt, anerkannt und akzeptiert wird. Deshalb und um anderen Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind, veröffentliche ich meine Geschichte. Es lohnt sich zu kämpfen und hoffentlich geschieht in der Ärztewelt bald ein Umdenken.

Ihr wollt mehr über Nadines Leben mit MCAS und CRPS erfahren? Dann schaut einfach einmal auf ihrem Blog vorbei:

www.schmid-internet.de

Büsras Geschichte

Mein ‚Kind‘ hat viele Namen: Mein Leben mit hEDS, POTS und MCAS

Auch ich möchte gerne meine Geschichte mit euch teilen. Mein Name ist Büsra und ich bin 27 Jahre alt. Seit meiner frühen Kindheit lebe ich mit gesundheitlichen Problemen. Im Kindes-, sowie im späteren Jugendalter waren diese, im Vergleich zu heute, noch einigermaßen überschaubar. Alles begann mit einer nicht einzuordnenden Müdigkeit, rezidivierenden Schmerzen und schließlich der Diagnose Asthma. Als wäre das nicht genug, sollte es dabei leider nicht bleiben. Im Laufe der Jahre entwickelte sich meine Symptomatik weiter und immer weiter. Wie aus dem nichts bekam ich Unverträglichkeiten gegen zahlreiche Nahrungsmittel, Gräser und auch Medikamente. Irgendwann kam der Punkt, dass ich so krank wurde, dass ich kaum noch zu etwas in der Lage war. Das Bett wurde auch tagsüber zu meinem ständigen Begleiter: Ich habe sehr viel geschlafen, war chronisch erschöpft, hatte Ganzkörperschmerzen und konnte kaum noch etwas essen. Zu dieser Zeit war ich gerade in meiner Ausbildung zur Kinderkrankenschwester und wollte diese natürlich unbedingt erfolgreich beenden. Dank einer Kortisontherapie habe ich es irgendwie geschafft wieder auf die Beine zu kommen und so konnte ich meine Ausbildung trotz vieler Fehlstunden und immer zusammengebissenen Zähnen erfolgreich abschließen. Nach der Beendigung meiner Ausbildung und dem abfallenden Stress wurde aber leider nichts besser. Ganz im Gegenteil: Wieder hatte ich das Gefühl, dass meine Symptome sich verstärkten. Ich brauchte eine Pause, welche beinah ein ganzes Jahr andauerte. In diesem Jahr fasste ich den Entschluss, dass ich aufgrund meiner gesundheitlichen Probleme zukünftig nicht mehr in der Pflege tätig werden kann. In den darauffolgenden Jahren wurden meine bereits vorhandenen Unverträglichkeiten gegen Nahrungsmittel, gegen Medikamente, Putzmittel und Co. immer stärker und es kamen Neue hinzu. Mir ging es schlecht. Richtig schlecht und das 24/7. Ich begann selbst zu recherchieren und ich hörte von einem Syndrom namens Ehlers-Danlos-Syndrom, welches wie die Faust aufs Auge auf meine Symptome passte. Ich suchte in Deutschland nach Spezialisten und fand eine tolle Ärztin, die mir zuhörte und mich verstand. Mit großer Unterstützung dieser Ärztin hat man mir endlich helfen können. Soweit helfen können, dass ich heute sagen kann, dass ich trotz meiner Einschränkungen an einem Punkt bin, das Leben endlich wieder genießen zu können. Ich leide am hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom, kurz hEDS. Es ist eine angeborene Störung des Bindegewebes. Meine Gelenke und Wirbel tanzen gerne aus der Reihe und die wieder an den richtigen Platz zu bringen überlasse ich gerne den Spezialisten. Daher gehe ich wöchentlich zur Physiotherapie.

Zusätzlich dazu fand man bei mir eine Erkrankung, welche in Kurzform den Namen POTS trägt: Das Posturale orthostatische Tachykardiesyndrom und last but not least, hat sich ein systemisches Mastzellaktivierungssyndrom in die Reihe meiner chronischen, leider derzeit noch nicht heilbaren Erkrankungen dazu gereiht. In der Zwischenzeit habe ich, und auch die Medizin, gelernt, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom wohl ziemlich häufig mit dem Mastzellaktivierungssyndrom, sowie dem Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom in Kombination auftritt.

Aber meine Geschichte ist keine gänzlich negative, sie hat viele positive Seiten. Denn Stand heute bin ich dank der Ärztin überhaupt erst an diese Diagnosen gekommen. Endlich habe ich eine Erklärung für meine Beschwerden. Oder wie sagt man so schön? Das Kind hat einen Namen. Auch wenn mein Kind einige Namen trägt, freue ich mich, dass mir endlich geholfen werden kann, ich endlich gesehen und gehört werde. Dank der Therapien ist es mir heute wieder möglich einige Stunden in der Woche zu arbeiten. Ich kann wieder Fahrrad fahren, an guten Tagen einige Zeit mit meinen Freunden am See verbringen. Und ja – manchmal sogar wieder richtig das Leben lieben. Der MCAS Hope e.V. gibt mir Hoffnung, dass meine Geschichte sich zu einer noch positiveren wenden kann und ich freue mich ein Teil des Vereins zu sein.

Büsra

Veras Geschichte

Ich heiße Vera, bin 33 Jahre alt und möchte mit diesen Zeilen meine Erfahrung mit dem Mastzellaktivierungssyndrom schildern. In der Vergangenheit habe ich nicht gerne über meine körperlichen Beschwerden gesprochen. Ich hatte Bedenken einen Teil meiner Identität durch die chronische Erkrankung zu verlieren. Sorge hatte ich, dass nur noch dieses Thema den Raum einer Konversation ausfüllt. Doch das möchte ich ändern, u. a. auch damit die Anerkennung und Forschungslage dieser Erkrankung sich ändern. Ich möchte aufklären, Fragen beantworten und viel wichtiger, mit anderen Betroffenen in Kontakt treten.

Die Urtikaria (Nesselsucht) begleitet mich seit meinem 10. Lebensjahr. Spätestens in der Pubertät hörte ich auf meinen Rücken blutig zu kratzen. Doch der Juckreiz nach dem Duschen oder Schwitzen, besonders in den Sommermonaten, war und ist teilweise unerträglich. Mein Hautarzt stellte damals die Diagnose „idiopathische Urtikaria“. Auf die Frage nach der Ursache antwortete er: „Manche haben es, manche nicht.“ Daraufhin verschrieb er mir ein Antihistaminikum. Für mich war das kein zielgerichteter Lösungsansatz und so nahm ich die Quaddeln und den Juckreiz in Kauf.

Mit 16 Jahren entwickelte ich innerhalb kurzer Zeit eine starke „Flush“-Symptomatik. Kurzes Erröten, wenn einem etwas unangenehm ist, war nicht zu vergleichen mit diesem physischen Phänomen. Es trat meist auf, wenn ich mich konzentrierte und wurde stärker, sobald mir Mitschüler oder Lehrer mitleidig in mein feuerrotes Gesicht blickten. Der Abdeckstift wurde in der Schulzeit mein bester Freund, sodass ich dadurch immerhin die psychische Komponente im Griff hatte. Das Prickeln, Brennen und diese enorme Hitze war bzw. ist zu vergleichen mit einem Sonnenbrand zweiten Grades.

Meine Mutter erkannte meine Not und beschloss die Meinung eines Endokrinologen einzuholen. Dieser schaute sich nur meine unauffälligen Schilddrüsenwerte an und meinte bezüglich meiner „Flush“-Symptomatik: „Der eine hat es, der andere nicht.“ Der Fall war für diesen Arzt somit abgeschlossen und ich wurde mit meinem brennenden Gesicht und dieser ernüchternden Aussage wieder nach Hause geschickt. In der Oberstufe zeigten sich die ersten Anzeichen von Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Außerdem bemerkte ich, dass die Erschöpfungszustände, die ich seit meinem 11. Lebensjahr hatte, deutlich zunahmen.

Mit 19 Jahren wurde mir die Pille verordnet. Danach bemerkte ich eine stetige Steigerung meiner Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Mit 22 Jahren reagierte ich schlussendlich sogar auf Wasser und vertrug nur noch ein einziges Nahrungsmittel. Meine erste Magen- und Darmspiegelung stand an. Diese war, wie sollte es auch anders sein, ohne Befund. Ich wurde mit starken Bauchschmerzen aus dem Krankenhaus entlassen und versuchte auch diese hinzunehmen und in mein Leben zu integrieren. Anders als bei der Urtikaria, den Erschöpfungszuständen und der „Flush“-Symptomatik war dies leider nicht so einfach.

In der Zeit bemerkte ich, wie groß die Bedeutung von Essen während gesellschaftlichen Anlässen war und wie schwer es manchen Gastgebern fiel mir nichts anbieten zu können. Oft wurde ich gefragt, was ich zu Hause esse. Meine Antwort, dass ich auch zu Hause Schmerzen habe, stieß leider teilweise auf Unverständnis. In intensiven Schubphasen verbrachte ich meine Freizeit im Wartezimmer von Schul- und Alternativmedizinern. Leider ohne Erfolg.

18 Jahre nach meiner ersten Symptomatik und dank meines Medizinstudiums fand ich mich in der Beschreibung des Symptomkomplexes der Bluterkrankung Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, wieder. Nach ausführlichem Anamnesegespräch und Diagnostik stand die Diagnose 2016 fest: MCAS. Zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, welch großes Projekt die Diagnose für mich darstellen wird. Ich sah es als selbstverständlich, dass auf eine Diagnosestellung eine gezielte Therapie folgen wird. Diese Erkrankung ist jedoch kaum erforscht. Eine erfolgsversprechende Behandlung ist somit nur bedingt möglich.

Ärzte versuchen z. B. mit Hilfe von Antihistaminika oder/und Mastzellstabilisatoren die Symptome so gering wie möglich zu halten. Die Mastzelle setzt während der Degranulation jedoch nicht nur Histamin frei. Hunderte von Mediatoren, die jeweils eine spezifische Wirkungskaskade im Körper induzieren und sich vermutlich auch im Komplex untereinander beeinflussen, lösen Symptome aus, die aktuell noch nicht behandelbar sind. Die Patienten müssen ihr eigener Experte bezüglich der Trigger, die eine Mastzell-Aktivierung auslösen, und deren Vermeidungsstrategien werden. Das bedeutet für viele Betroffene, dass sie im alltäglichen Leben sehr eingeschränkt sind und beispielsweise ihren Beruf nicht mehr ausüben können.

Es ist an der Zeit, die Mastzelle in den Fokus zu rücken. Sie ist eine der wichtigsten Zellen in unserem Immunsystem, gehört zu den ältesten unserer Geschichte und ist somit für uns lebensnotwendig. Jedoch gibt es Menschen, die durch die Überaktivität dieser Zellgruppe teilweise bettlägerig sind oder regelmäßig aufgrund von anaphylaktischen Schocks auf der Intensivstation liegen müssen. Außerdem gibt es zahlreiche Erkrankungen, von denen die Ursache noch nicht geklärt ist, wie z. B. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).

Wäre es nicht fantastisch, wenn man auf dem Weg der Mastzellforschung Informationen über den Ursprung weiterer Erkrankungen herausfinden würde?
Auch wenn ich eine stetige Verschlechterung meiner Symptomatik in den letzten Jahren festgestellt habe, so gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass ich in ein paar Jahren durch eine gezielte Therapie ein beschwerdearmes oder sogar beschwerdefreies Leben führen kann.

„Beklage nicht, was nicht zu ändern ist, aber ändere, was zu beklagen ist.“ (William Shakespeare)

In diesem Sinne, kann und muss sich etwas ändern, was die Anerkennung und Forschung dieser chronisch-leukämischen Erkrankung betrifft.

Johannas Geschichte

Wer ist eigentlich der Herr im Haus? Oder täglich grüßt das Murmeltier…

Hallo Zusammen,

nun finde ich Zeit, um meine ganz persönliche Geschichte einmal zu verschriftlichen. Mal sehen, was das wird! 🙂
Bis zum Mai 2017 dachte ich immer: Das Einzige, was mich in die Knie zwingen kann, ist eine psychische Erkrankung. Ein Burn-out, Ängste oder Ähnliches.
Denn ich machte sowohl im Job, als auch privat die Erfahrung, dass wenn es sein muss, ja, dann bin ich sehr willensstark, beharrlich und zielstrebig. Solange also der Kopf funktioniert, kann mir nichts passieren, dachte ich.

Tatsächlich kam eine stressige Zeit auf mich zu, die Renovierung eines Hauses mit dem Mann meiner Träume, zeitgleich ein Mobbing der ‚extremen Art‘ auf der Arbeit durch eine Chefin – das hat mich zugegebenermaßen ganz schön gefordert.

Als dann endlich und augenscheinlich alles gut war, das Haus fast fertig renoviert, ein geglückter Umzug und schlussendlich ein neuer Job in der Tasche war, war dann plötzlich gar nichts mehr gut. In mir war alles anders, ich fühlte mich vergiftet entzündet, total aus den Fugen geraten, mein ganzes System war plötzlich durcheinander.
Ich vertrug Speisen, die gestern noch gut und lecker waren, meiner Ansicht nach nicht mehr… Alles psychisch, muss ja so sein!

Das war meine Ansicht und auch die meiner Familie.
Also: Psychotherapeut gesucht und nebenher die Arzt Odyssee begonnen. (Viele von Ihnen wissen was ich meine)
Eine ambulante Psychotherapie schien allerdings „zu wenig“ zu sein, also auf in eine Klinik für psychosomatische Medizin. Dort merkte ich recht schnell (ja, auf mein Bauchgefühl kann ich mich wirklich verlassen), irgendwie bin ich hier nicht richtig und ging in den Dialog mit den Pflegern und Ärzten. Das war allerdings in der Intensität scheinbar nicht gewollt und gewünscht.

Wo kommen wir denn da hin, ein mündiger Patient?
Da meine „Essenssituation“ immer schlimmer wurde, mussten Medikamente (Psychopharmaka) her.
Ist ja klar. Auf den ersten Blick: Was sonst? Jedoch machten mich all diese Medikamente nur noch kränker, was typisch ist für einen Patienten mit einer schweren Hypochondrie und Somatisierungsstörung, denn dieser Patient möchte ja quasi gar nicht gesund werden. Mhh, ja! So wurde mir damals zugeredet.

Ich sage mal so, die vier Monate waren meine persönliche Hölle auf Erden.
Der Einzige der an mich und meine Worte zu dieser Zeit glaubte und mir immer Beiseite stand, war mein Partner.
Wir googelten uns über die Distanz hinweg einen Wolf und er brachte schließlich dieses komische Wort „Mastzellaktivierungssyndrom“ ins Spiel. Die Pfleger und Ärzte glaubten uns dies natürlich am allerwenigsten. So etwas Seltenes und Unbekanntes. Ich magerte von 53 KG auf 38 KG ab, das schien aber niemanden weiter zu stören, denn schließlich bin ich „immer noch eine starke Frau“, die sich „nicht über das Gewicht definieren soll“, so sagte meine Therapeutin zu mir.

In einer Nacht und Nebel Aktion hatte mein Partner einen zeitnahen Termin bei einem Mastzellspezialisten arrangiert und wir dort fuhren wir schließlich hin, ließen die erste Diagnostik machen.

Nach zwei Wochen kam dann der erlösende Anruf, alles deutete daraufhin: Mastzellaktivierungssyndrom (kurz MCAS)

 

ENDLICH KLARHEIT!

 

Mein Partner und ich waren überglücklich, dass das Kind nun endlich einen Namen hat, wenn auch einen sehr komischen. Einen Tag später entließ ich mich auf eigenen Wunsch aus der liebevoll getauften ‚La-La-Bude‘ und wir veranlassten weitere Diagnostik, gerade die Biopsien aus meinem Magen- und Darmtrakt gingen noch einmal zu einem Spezialisten. Und siehe da: Ich habe also die Erkrankung Mastzellaktivierungssyndrom und keine Somatisierungsstörung! Meine Güte was habe ich mich gefreut. (Heute denke ich mir manchmal, ich hätte lieber die Somatisierungsstörung als diese Krankheit, denn diese ist wenigstens vernünftig zu behandeln). Nichts desto trotz! Immer weiter gerade aus! So weit, so doch nicht gut. Wie gestalten wir, meine Familie und ich, nun unser Leben mit dieser Erkrankung und den ganzen Triggern um mich herum? Das waren die Fragen im Jahre 2018, 2019 und 2020. Immer wieder müssen wir nachbessern um neue sogenannte Trigger zu identifizieren, wenn wir nicht gerade herausfordernde Medikamententests durchführen oder uns gemeinsam durch potentiell verträgliche Lebensmittel durchtesten. Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich da nicht alleine durch muss und so großartige Unterstützung habe, das ist nicht selbstverständlich. Meine Mastzellen haben feste Vorstellungen für jeden neuen Tag, an dem sie auch beharrlich fest halten. Wie diese aussehen?

  • Morgens aufstehen, am besten um 06:30 Uhr. Bloß nicht länger liegen bleiben, das triggert wie verrückt. Danach ist der ganze Tag mit starken Symptomen durchzogen.
  • Medikamente nehmen, wichtig….

  • Wenn ich, warum auch immer, schon hoch getriggert bin, mache ich den ersten Spaziergang, häufig gegen 08:00 Uhr. Nicht weil ich das möchte, sondern weil es meine Symptome reduziert und irgendwelche Botenstoffe vielleicht abgebaut werden.
  • Dann kommt der zum Teil sehr lange Vormittag (meine beiden Männer sind aus dem Haus), vielleicht gehe ich einkaufen oder arbeite etwas, wobei mich der PC vormittags mehr triggert, als am Nachmittag.
  • Um 12:00 Uhr – 12:30 Uhr nehme ich in Abstimmung mit meinen Mastzellen meine erste Mahlzeit zu mir. Jeden Tag Grünkohl, selbstgebackene Dinkel Brötchen und Kalbsfleisch. (Abends sieht das übrigens leider nicht anders aus…)

  • Nach dem Mittagessen kommt dann meistens eine Pause. Erstmal ca. zwei Stunden, nach dem anstrengenden Mittagessen, ausruhen.
  • Nach dem Ausruhen geht es je nach Verfassung direkt auf die Couch oder noch etwas an den PC, vielleicht ist auch noch ein Spaziergang nötig, dass wird mir dann durch verschieden Symptome deutlich gemacht. Also laufe ich los, je nach dem…
  • Um 18:00 Uhr/18:30 Uhr gibt es dann Abendessen, siehe oben! (Wobei ich gerade unendlich dankbar bin, dass ich Grünkohl vertrage, das gibt Vitamine und dieser ging nun jahrelang auch gar nicht!)
  • Danach dann Couch Programm, bei dem ich fast regelmäßig ab 20:30 Uhr in „Body only“ teilnehme oder gar komplett einschlafe, um dann endgültig um 22:00 Uhr ins Bett zu gehen.

Das tue ich jeden Tag, immer in der selben Abfolge, zu den genannten Uhrzeiten. Weihnachten, Wochenenden – vollkommen egal. So mögen es meine Mastzellen am allerliebsten und die Symptome sind halbwegs erträglich.

Für einen Menschen, der sehr selbstbestimmt und freiheitsliebend ist, ist dieses straffe Raster eine Qual. Ich entscheide nichts mehr, sondern ich „werde entschieden“. Ich werde entschieden NICHT mehr rauszugehen, wann ich das will, ich werde entschieden, was ich esse und trinke (kaltes Leitungswasser zum Beispiel – und ich sags euch, das ist gerade im Winter der Traum in Tüten). Ich werde entschieden! Zum Beispiel auch, ob ich kurz andere Menschen treffe oder nicht. All das liegt nicht mehr in meinen Händen.

Und nein, es mangelt nicht an Ideen oder am Tatendrang, und krank sein, ich habe es mir nochmal genau überlegt, möchte ich nicht sein :-))

Wissen Sie, woran es mangelt?!

  • es mangelt an der Anerkennung der Erkrankung Mastzellaktivierungssyndrom
  • es mangelt an einer einheitlichen Definition für diese Erkrankung
  • es mangelt an festgelegter Diagnostik für diese Erkrankung
  • es mangelt an Behandlungsstandards
  • es mangelt an guten Versorgungsstrukturen
  • es mangelt an Medikamenten, die speziell für diese Krankheit entwickelt werden und endlich die Symptome reduzieren und somit die Lebensqualität erhöhen.

Soweit zu meiner Geschichte und meinen Gedanken.

Ich bitte alle Rechtschreib-, Zeichen- und Satzbaufehler zu entschuldigen, denn auch in meinem Kopf treiben die M(i)stzellen ihr Unwesen. Subjekt-Prädikat und Objekt sinnvoll aneinander zu reihen, konnte ich früher echt gut. Nun sind Texte dieser Länge eine wahre Herausforderung.

Es ist unser Leben, deswegen wollen wir etwas bewegen!

Meine Ärmel sind hoch gekrempelt und ich werde zusammen mit allen Mitgliedern des MCAS Hope e.V., Ärzten und Forschern alles geben und versuchen an diesen ‚Mängeln‘ zu arbeiten, denn die Zukunft wartet. Für uns alle!

Mit mastzellfreundlichen Grüßen,

Johanna Schotte