In diesem Bereich unserer Homepage dürft ihr das Wort ergreifen, liebe MCAS-Patienten! Wenn ihr eure Geschichte auf dieser Seite sehen möchtet, dann meldet euch einfach über das Kontaktformular bei uns. Alle Geschichten, die ihr hier lesen könnt, wurden vom jeweiligen Patienten selbst verfasst. Wir ändern die Texte in keinster Weise. Erzählt uns allen eure ganz persönliche Geschichte! Wir hören euch gerne zu!

Nadines Geschichte

Ich bin Nadine und das ist mein persönlicher Weg zur Diagnose.

Mein Leben, meine Gesundheit und mein Körper waren nie so, wie es der Norm entspricht.

Als ich klein war, ging es los, dass ich oft Bronchitis bis hin zur Lungenentzündung, Bauchweh und Durchfall hatte. Zu diesem Zeitpunkt dachten noch alle, ich bin halt ein bisschen empfindlicher, das kann ja mal sein. Es dauerte zwei Jahrzehnte, bis alle Puzzlesteine zusammen passten.

Ein ganz besonderer Arzt

Ich hatte über den ganzen Zeitraum meiner Erkrankung einen ganz tollen Hausarzt an meiner Seite, der zwar keine Lösung hatte, warum ich so viele komplexe Symptome habe, der mich aber immer ernstgenommen hat und versuchte mich bestmöglich zu unterstützen. Er war es, der vor 3 Jahren, auf meine Bitte hin, die nötigen Untersuchungen durchführte. Er begleitet mich auch jetzt auf dem Weg, die Diagnose im Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn bestätigen zu lassen.

Wie sich die Krankheit entwickelte

Mit 16 Jahren ging es bei mir richtig los, dass meine Hände immer zitterten, ich Bauchkrämpfe bis kurz vor den Kreislaufkollaps, Durchfall und immer wieder Luftnot und Hustenattacken hatte. Untersuchungen ergaben nichts, also lernte ich damit zu leben, nach dem Motto „Ist halt so“.

Mit 18 hatte ich während meiner Ausbildung zur Erzieherin zweimal Norovirus, was dazu führte, dass ich auf Nahrungsmittel sehr oft mit Magen-/Darmproblemen reagierte. Ich konnte nicht mehr unbeschwert außer Haus, weil mich die Angst begleitete, ich könnte diese Bauchkrämpfe etc. bekommen.

Mit 22 war es dann soweit, dass ich nur noch Durchfall hatte, egal was ich gegessen habe. Ich war blass, nahm ab und war immer müde. Auf Anraten eines Heilpraktikers wurde ich auf Zölliakie  untersucht, die bestätigt wurde. Die Ernährungsumstellung brachte leider nicht den gewünschten Erfolg und so hatte mein Gastroenterologe die Idee, es könnte eine Histamin-intoleranz dahinter stecken. Dieser Verdacht wurde ebenfalls bestätigt.

Ich schränkte meine Ernährung sehr stark ein und für 3 Monate wurde es besser. Danach begann der Albtraum von vorne. Es folgten drei weitere Spiegelungen, mit dem Ergebnis, dass mein Körper nicht auf die Ernährungsumstellung bzgl. glutenfrei reagiert und die Entzündungen im Darm nicht abheilen. Es wurde sogar vermutet, ich hätte ein Lymphom bekommen, was sich zum Glück nicht bestätigte. Es wurde eine Kortisontherapie angefangen, die nur im Darm wirkt. Zum ersten Mal wurde es für längere Zeit besser. Ich konnte zwar nur sehr wenig essen, da ich trotz allem auf das meiste reagierte, aber es war besser als vorher.

In den folgenden Jahren kamen immer mehr Symptome hinzu. Ich hatte starkes Zittern  der Hände, asthmatische Beschwerden (obwohl das Lungenvolumen an sich gut war), anaphylaktische Reaktionen auf zahlreiche Medikamente (ich vertrage eigentlich keine mehr), ich kann nur noch 20 Lebensmittel zu mir nehmen und vertrag diese kaum, starke Müdigkeit, hohe Billirubinwerte, wiederkehrende Entzündungsprozesse an Gelenken, Hitzewallungen, starkes Schwitzen, Durchfall, Bauchkrämpfe, Kreislaufprobleme, Ekzeme und teilweise Wortfindungsproblem.

Diagnose MCAS

Mit 30 Jahren und zahlreichen Recherchen im Internet, stieß ich auf das Mastzellenaktivierungssyndrom. Auf einmal ergab alles einen Sinn. Mit den Infos über MCAS ging ich zum Hausarzt. Er ging mit mir den Fragebogen durch und wir konnten ihn als positiv werten. Die Blutuntersuchungen blieben ergebnislos. Allerdings sprach ich auf die Therapie mit Cromoglycinsäure und Antihistaminikum sehr gut an. Zum Schluss haben wir noch alte Biopsien aus Magen und Darm nachbefunden lassen und es wurde eine geringe pathologische Erhöhung der Mastzellen in zwei Proben gefunden. Endlich hatte ich eine Diagnose und kann nun mein Leben damit gestalten.

Unverständnis der Ärzte

Leider ist es so, dass ich aufgrund meiner Erkrankung an CRPS/Morbus Sudeck zu vielen Ärzten in Kliniken muss. Meine Erfahrungen, die ich dort mache, sind leider immer die Gleichen. Sie kennen MCAS nicht. Ich werde belächelt und muss mich rechtfertigen, weil es das nicht gibt. Oft sind die Ärzte sauer und denken ich bin nur stur und will keine Medikamente nehmen.

Ich finde es so wichtig, dass diese Erkrankung bekannt, anerkannt und akzeptiert wird. Deshalb und um anderen Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind, veröffentliche ich meine Geschichte. Es lohnt sich zu kämpfen und hoffentlich geschieht in der Ärztewelt bald ein Umdenken.

Ihr wollt mehr über Nadines Leben mit MCAS und CRPS erfahren? Dann schaut einfach einmal auf ihrem Blog vorbei:

www.schmid-internet.de

Büsras Geschichte

Mein ‚Kind‘ hat viele Namen: Mein Leben mit hEDS, POTS und MCAS

Auch ich möchte gerne meine Geschichte mit euch teilen. Mein Name ist Büsra und ich bin 27 Jahre alt. Seit meiner frühen Kindheit lebe ich mit gesundheitlichen Problemen. Im Kindes-, sowie im späteren Jugendalter waren diese, im Vergleich zu heute, noch einigermaßen überschaubar. Alles begann mit einer nicht einzuordnenden Müdigkeit, rezidivierenden Schmerzen und schließlich der Diagnose Asthma. Als wäre das nicht genug, sollte es dabei leider nicht bleiben. Im Laufe der Jahre entwickelte sich meine Symptomatik weiter und immer weiter. Wie aus dem nichts bekam ich Unverträglichkeiten gegen zahlreiche Nahrungsmittel, Gräser und auch Medikamente. Irgendwann kam der Punkt, dass ich so krank wurde, dass ich kaum noch zu etwas in der Lage war. Das Bett wurde auch tagsüber zu meinem ständigen Begleiter: Ich habe sehr viel geschlafen, war chronisch erschöpft, hatte Ganzkörperschmerzen und konnte kaum noch etwas essen. Zu dieser Zeit war ich gerade in meiner Ausbildung zur Kinderkrankenschwester und wollte diese natürlich unbedingt erfolgreich beenden. Dank einer Kortisontherapie habe ich es irgendwie geschafft wieder auf die Beine zu kommen und so konnte ich meine Ausbildung trotz vieler Fehlstunden und immer zusammengebissenen Zähnen erfolgreich abschließen. Nach der Beendigung meiner Ausbildung und dem abfallenden Stress wurde aber leider nichts besser. Ganz im Gegenteil: Wieder hatte ich das Gefühl, dass meine Symptome sich verstärkten. Ich brauchte eine Pause, welche beinah ein ganzes Jahr andauerte. In diesem Jahr fasste ich den Entschluss, dass ich aufgrund meiner gesundheitlichen Probleme zukünftig nicht mehr in der Pflege tätig werden kann. In den darauffolgenden Jahren wurden meine bereits vorhandenen Unverträglichkeiten gegen Nahrungsmittel, gegen Medikamente, Putzmittel und Co. immer stärker und es kamen Neue hinzu. Mir ging es schlecht. Richtig schlecht und das 24/7. Ich begann selbst zu recherchieren und ich hörte von einem Syndrom namens Ehlers-Danlos-Syndrom, welches wie die Faust aufs Auge auf meine Symptome passte. Ich suchte in Deutschland nach Spezialisten und fand eine tolle Ärztin, die mir zuhörte und mich verstand. Mit großer Unterstützung dieser Ärztin hat man mir endlich helfen können. Soweit helfen können, dass ich heute sagen kann, dass ich trotz meiner Einschränkungen an einem Punkt bin, das Leben endlich wieder genießen zu können. Ich leide am hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom, kurz hEDS. Es ist eine angeborene Störung des Bindegewebes. Meine Gelenke und Wirbel tanzen gerne aus der Reihe und die wieder an den richtigen Platz zu bringen überlasse ich gerne den Spezialisten. Daher gehe ich wöchentlich zur Physiotherapie.

Zusätzlich dazu fand man bei mir eine Erkrankung, welche in Kurzform den Namen POTS trägt: Das Posturale orthostatische Tachykardiesyndrom und last but not least, hat sich ein systemisches Mastzellaktivierungssyndrom in die Reihe meiner chronischen, leider derzeit noch nicht heilbaren Erkrankungen dazu gereiht. In der Zwischenzeit habe ich, und auch die Medizin, gelernt, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom wohl ziemlich häufig mit dem Mastzellaktivierungssyndrom, sowie dem Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom in Kombination auftritt.

Aber meine Geschichte ist keine gänzlich negative, sie hat viele positive Seiten. Denn Stand heute bin ich dank der Ärztin überhaupt erst an diese Diagnosen gekommen. Endlich habe ich eine Erklärung für meine Beschwerden. Oder wie sagt man so schön? Das Kind hat einen Namen. Auch wenn mein Kind einige Namen trägt, freue ich mich, dass mir endlich geholfen werden kann, ich endlich gesehen und gehört werde. Dank der Therapien ist es mir heute wieder möglich einige Stunden in der Woche zu arbeiten. Ich kann wieder Fahrrad fahren, an guten Tagen einige Zeit mit meinen Freunden am See verbringen. Und ja – manchmal sogar wieder richtig das Leben lieben. Der MCAS Hope e.V. gibt mir Hoffnung, dass meine Geschichte sich zu einer noch positiveren wenden kann und ich freue mich ein Teil des Vereins zu sein.

Büsra

Veras Geschichte

Ich heiße Vera, bin 33 Jahre alt und möchte mit diesen Zeilen meine Erfahrung mit dem Mastzellaktivierungssyndrom schildern. In der Vergangenheit habe ich nicht gerne über meine körperlichen Beschwerden gesprochen. Ich hatte Bedenken einen Teil meiner Identität durch die chronische Erkrankung zu verlieren. Sorge hatte ich, dass nur noch dieses Thema den Raum einer Konversation ausfüllt. Doch das möchte ich ändern, u. a. auch damit die Anerkennung und Forschungslage dieser Erkrankung sich ändern. Ich möchte aufklären, Fragen beantworten und viel wichtiger, mit anderen Betroffenen in Kontakt treten.
Die Urtikaria (Nesselsucht) begleitet mich seit meinem 10. Lebensjahr. Spätestens in der Pubertät hörte ich auf meinen Rücken blutig zu kratzen. Doch der Juckreiz nach dem Duschen oder Schwitzen, besonders in den Sommermonaten, war und ist teilweise unerträglich. Mein Hautarzt stellte damals die Diagnose „idiopathische Urtikaria“. Auf die Frage nach der Ursache antwortete er: „Manche haben es, manche nicht.“ Daraufhin verschrieb er mir ein Antihistaminikum. Für mich war das kein zielgerichteter Lösungsansatz und so nahm ich die Quaddeln und den Juckreiz in Kauf.
Mit 16 Jahren entwickelte ich innerhalb kurzer Zeit eine starke „Flush“-Symptomatik. Kurzes Erröten, wenn einem etwas unangenehm ist, war nicht zu vergleichen mit diesem physischen Phänomen. Es trat meist auf, wenn ich mich konzentrierte und wurde stärker, sobald mir Mitschüler oder Lehrer mitleidig in mein feuerrotes Gesicht blickten. Der Abdeckstift wurde in der Schulzeit mein bester Freund, sodass ich dadurch immerhin die psychische Komponente im Griff hatte. Das Prickeln, Brennen und diese enorme Hitze war bzw. ist zu vergleichen mit einem Sonnenbrand zweiten Grades.
Meine Mutter erkannte meine Not und beschloss die Meinung eines Endokrinologen einzuholen. Dieser schaute sich nur meine unauffälligen Schilddrüsenwerte an und meinte bezüglich meiner „Flush“-Symptomatik: „Der eine hat es, der andere nicht.“ Der Fall war für diesen Arzt somit abgeschlossen und ich wurde mit meinem brennenden Gesicht und dieser ernüchternden Aussage wieder nach Hause geschickt. In der Oberstufe zeigten sich die ersten Anzeichen von Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Außerdem bemerkte ich, dass die Erschöpfungszustände, die ich seit meinem 11. Lebensjahr hatte, deutlich zunahmen.
Mit 19 Jahren wurde mir die Pille verordnet. Danach bemerkte ich eine stetige Steigerung meiner Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Mit 22 Jahren reagierte ich schlussendlich sogar auf Wasser und vertrug nur noch ein einziges Nahrungsmittel. Meine erste Magen- und Darmspiegelung stand an. Diese war, wie sollte es auch anders sein, ohne Befund. Ich wurde mit starken Bauchschmerzen aus dem Krankenhaus entlassen und versuchte auch diese hinzunehmen und in mein Leben zu integrieren. Anders als bei der Urtikaria, den Erschöpfungszuständen und der „Flush“-Symptomatik war dies leider nicht so einfach.
In der Zeit bemerkte ich, wie groß die Bedeutung von Essen während gesellschaftlichen Anlässen war und wie schwer es manchen Gastgebern fiel mir nichts anbieten zu können. Oft wurde ich gefragt, was ich zu Hause esse. Meine Antwort, dass ich auch zu Hause Schmerzen habe, stieß leider teilweise auf Unverständnis. In intensiven Schubphasen verbrachte ich meine Freizeit im Wartezimmer von Schul- und Alternativmedizinern. Leider ohne Erfolg.
18 Jahre nach meiner ersten Symptomatik und dank meines Medizinstudiums fand ich mich in der Beschreibung des Symptomkomplexes der Bluterkrankung Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, wieder. Nach ausführlichem Anamnesegespräch und Diagnostik stand die Diagnose 2016 fest: MCAS. Zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, welch großes Projekt die Diagnose für mich darstellen wird. Ich sah es als selbstverständlich, dass auf eine Diagnosestellung eine gezielte Therapie folgen wird. Diese Erkrankung ist jedoch kaum erforscht. Eine erfolgsversprechende Behandlung ist somit nur bedingt möglich.
Ärzte versuchen z. B. mit Hilfe von Antihistaminika oder/und Mastzellstabilisatoren die Symptome so gering wie möglich zu halten. Die Mastzelle setzt während der Degranulation jedoch nicht nur Histamin frei. Hunderte von Mediatoren, die jeweils eine spezifische Wirkungskaskade im Körper induzieren und sich vermutlich auch im Komplex untereinander beeinflussen, lösen Symptome aus, die aktuell noch nicht behandelbar sind. Die Patienten müssen ihr eigener Experte bezüglich der Trigger, die eine Mastzell-Aktivierung auslösen, und deren Vermeidungsstrategien werden. Das bedeutet für viele Betroffene, dass sie im alltäglichen Leben sehr eingeschränkt sind und beispielsweise ihren Beruf nicht mehr ausüben können.
Es ist an der Zeit, die Mastzelle in den Fokus zu rücken. Sie ist eine der wichtigsten Zellen in unserem Immunsystem, gehört zu den ältesten unserer Geschichte und ist somit für uns lebensnotwendig. Jedoch gibt es Menschen, die durch die Überaktivität dieser Zellgruppe teilweise bettlägerig sind oder regelmäßig aufgrund von anaphylaktischen Schocks auf der Intensivstation liegen müssen. Außerdem gibt es zahlreiche Erkrankungen, von denen die Ursache noch nicht geklärt ist, wie z. B. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).
Wäre es nicht fantastisch, wenn man auf dem Weg der Mastzellforschung Informationen über den Ursprung weiterer Erkrankungen herausfinden würde?
Auch wenn ich eine stetige Verschlechterung meiner Symptomatik in den letzten Jahren festgestellt habe, so gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass ich in ein paar Jahren durch eine gezielte Therapie ein beschwerdearmes oder sogar beschwerdefreies Leben führen kann.

„Beklage nicht, was nicht zu ändern ist, aber ändere, was zu beklagen ist.“ (William Shakespeare)

In diesem Sinne, kann und muss sich etwas ändern, was die Anerkennung und Forschung dieser chronisch-leukämischen Erkrankung betrifft.

Ronjas Geschichte

Am 20.10.2019 war der ‘International Mast Call Awareness Day’. Zu Deutsch, der ‘Internationale Tag der Mastzellerkrankungen.’ Zu diesem Tag haben wir gemeinsam mit unserer virtuellen Selbsthilfegruppe überlegt, was man tun könnte, um unsere Geschichten, unsere Krankheit und die zahlreichen Alltagsproblematiken, die diese mit sich bringt, auch an Nicht-Betroffene zu kommunizieren. Ronja, eine Betroffene und ein Gründungsmitglied des MCAS Hope e.V. hat sich an diesem Tag sehr spontan überlegt, ihre ganz eigene Geschichte aufzuschreiben und diese im sozialen Netz zu veröffentlichen. Bis heute wurde ihre Geschichte hundertfach geteilt, wir haben viele Nachrichten erhalten, von Menschen, die Ähnliches erlebt haben. So ist die Idee entstanden, auch anderen Betroffenen eine Plattform zu bieten. Möchten Sie Ihre Geschichte auch gerne erzählen, um mit uns gemeinsam Bewusstsein zu schaffen? Dann melden Sie sich gerne jederzeit per Mail an marketing@mcas-hope.de

Der internationale Tag der Mastzellerkrankungen – eine Selbsthilfegruppe – eine Erkrankung – viele Gesichter – das ist mein Gesicht – zusammen mit meiner Geschichte

Zum internationalen Tag der Mastzellerkrankungen habe ich eine Kollage angefertigt. Eine Kollage mit vielen verschiedenen Gesichtern. Die meisten von uns sehen gesund aus. Man sieht uns unsere Erkrankung nur selten an.  Wir alle aber teilen eine ähnliche Geschichte. Meine möchte ich heute – zumindest einen kleinen Bruchteil davon – anlässlich des morgigen international mast cell awareness day mit euch teilen – einen soul striptease, von dem ich niemals ausgegangen bin, ihn jemals in dieser Form machen zu müssen. Weil ich niemals davon ausgegangen bin, dass mein Leben eine so krasse Wendung nehmen könnte.

Vor vier Jahren war ich der gesündeste Mensch der Welt, hatte einen Full-Time-Job, den ich geliebt habe, war nebenher selbstständig, habe studiert und Sport gemacht, das Leben zelebriert, mich für Kunst und Kultur interessiert, habe es geliebt zu netzwerken, neue Menschen kennen zu lernen, um die Welt zu reisen, Parties zu feiern. Ich war unbeschwert. Habe gestrahlt. Das Leben war schön.

Auf einen leichten Infekt folgte eine Ciprofloxacin Einnahme – ein Antibiotikum der Wirkstoffklasse der Fluorchinolone. Von diesem Wirkstoff, weiß man heute, dass er die menschliche DNA verändern und schwere Nebenwirkungen hervorrufen kann. Nach Einnahme dieses Antibiotikums war nichts mehr wie zuvor. Ich war müde, immer müde. Ich wurde immer müder und schwächer. Manchmal konnte ich mich nicht mehr auf den Beinen halten vor Erschöpfung. Bin am Steuer eingepennt. ‚Mama, ich fühle mich wie 80!‘ oder ‚Jana, fährst du mich ins Krankenhaus? Ich glaube ich sterbe.‘ – So doof das rückwirkend klingt, aber solche Sätze waren in Schubepisoden an der Tagesordnung.

Es folgten jahrelange Ärzte-Odysseen. Stundenlange Aufenthalte in Wartezimmern. Neben Job, neben Uni, neben Selbstständigkeit. Alle ergebnislos. Anscheinend war ich die Gesundheit in Person. Also wurde ich stigmatisiert: ‚Das ist sicherlich alles psychisch, haben Sie einen Freund? Nein? Sie sind sicher einsam, suchen Sie sich einen festen Partner, dann gehen die Symptome von allein…’ Ähm, ja. Das ist wirklich so passiert. Und noch so, so viel mehr. Ich könnte ein Buch füllen über Geschichten wie dieser. Leider wurden meine körperlichen Beschwerden nicht besser. Es wurde schlimmer. Die Schübe kamen regelmäßiger. Es folgten Schmerzen am ganzen Körper, Zustände die sich so anfühlten, als sei ich und alles an und in mir entzündet. Vermutlich hat sich das nicht nur so angefühlt, viel mehr war alles entzündet. ICH war entzündet. Dann diese Kreislaufprobleme, Atemnot, Schwindel, Tinnitus, ein ständiges Grippegefühl und viele, viele neurologische Komponenten: Kribbeln im ganzen Körper. Nebel im Kopf, das Gefühl neben mir zu stehen, Trance-Zustände, schlimmste Migräne-Attacken, Derealisationen. Die Liste ist sooo lang: ‚So viele Symptome auf einmal kann ein Mensch gar nicht haben, Frau Heinz‘, sagte einst ein Arzt zu mir. Manchmal erwischte ich mich dabei zu denken, dass es sich so einfach vielleicht manchmal anfühlt, wenn man ‚älter‘ wird und hielt mich schließlich kurze Zeit selbst für verrückt. Aber auch nur kurze Zeit, denn ich kannte meinen Körper schließlich seit 24-25 Jahren. Kannte meine Psyche wohl besser als der Arzt, vor dem ich gerade 10 Minuten saß. Ich gab nicht auf. Unzählige Privatärzte, die mich auf die verrücktesten Dinge getestet haben. Unzählige Verdachtsdiagnosen, die sich dann doch wieder nicht bestätigt haben. Unzählige von Euros. 20.000 in der Zahl. Geld, was ich mir angespart hatte, um meine Träume zu verwirklichen. Wie junge Leute das halt so machen.

Dann irgendwann nach X Jahren Arzt-Rennerei und Verzweiflung, der totale Zusammenbruch. Aber mit diesem auch endlich eine Ärztin die mich erstmals richtig ernst nahm, mir ansah, dass etwas nicht stimmte und in ein spezielles Krankenhaus verwies. Aha. Da stand plötzlich eine Diagnose auf dem Brief, den man mir in die Hand drückte, als ich nach beinah 10 Tagen und zahlreichen Untersuchungen entlassen wurde:

‚Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom‘ – nie gehört.

Heute würde ich behaupten, weiß ich mehr über diese Erkrankung als 90% aller Ärzte und Medizinstudenten. Weil sie kaum einer kennt, weil die Forschung kaum voran getrieben wird, weil sie keinen Platz in den Hörsälen findet. Weil viele Ärzte sich nicht einig sind und statt miteinander – gefühlt gegeneinander arbeiten. Bis heute gibt es für meine Erkrankung keinen ICD-10 Code in Deutschland. Bis heute gibt es für meine Erkrankung keine maßgeschneiderte Therapie. Das Prinzip heißt Trial & Error, Symptomlinderung.

Zum Teil mit heftigsten Arzneien und krassesten Nebenwirkungen. Alles nur, um ein kleines bisschen Lebensqualität wieder zu erlangen. Heilung? Nicht in Sicht! Seit diesem heftigen, täglichen Medikamentencocktail bin ich eine der mittelschwer Betroffenen. Habe Phasen, wo es mir gut geht, so gut, dass ich wieder Freunde treffen kann. Wieder am sozialen Leben teilhaben kann. Meinem absoluten Herzensprojekt nachgehen kann. Sogar mal wieder Kaffee trinken kann, einen spontanen Roadtrip machen kann oder meinen Geburtstag feiern kann. Einen Luxus, den ich mir vor einiger Zeit niemals erträumt hätte. Einen Luxus, für den ich tiefste Dankbarkeit verspüre. Denn ich kenne Fälle, wo das anders ist. Und das macht mir Angst. Ich kenne Fälle, die 24/7 im Bett liegen. In Rollstühlen fahren. Keinerlei Medikamente oder Nahrungsmittel mehr vertragen: Gegen das Leben allergisch sind.

Bei mir ist es NOCH anders: In guten Phasen – wenn ich mich an die zig Regeln halte, die meine Erkrankung mit sich bringt – kann ich Hobbies nachgehen, liebe Menschen sehen, Arschbacken zusammenkneifen und mit der Hälfte der Energie und meist immer vorhandenen, wenn auch milderen Symptomen, versuchen, doch noch irgendwas aus dem Leben zu machen, immer auf der Suche nach Kompromissen. Auf diese Phasen folgen aber auch sehr oft schlechte Phasen (Bettlägerigkeit, Infusionen, vollkommene Hoffnungslosigkeit, ein entzündetes Gehirn, entzündete Muskeln, eingeschränkte Sehkraft, ein ständiger Druck auf den Ohren…)

Eine Achterbahnfahrt ohnegleichen.

Ich bin 27 Jahre alt. Und alles, was ich mir aufgebaut habe ist weg: Meine Karriere, meine akademische Laufbahn, mein Erspartes, meine Düsseldorfer Altbau-WG, meine Selbstständigkeit, viele meiner Freunde, meine Liebe zum Wein, zum guten Essen, der Traum ein Unternehmen zu gründen. Meine Unbeschwertheit. Oftmals mein Strahlen. Ja, eigentlich ist fast alles, womit ich mich jemals, damals identifiziert habe: Einfach weg. Was geblieben ist? Schulden, ein kaputter Körper und eine Aussichtslosigkeit, egal wohin man blickt. Keine Chance mir ein Studium zu finanzieren, keine Chance auch nur irgendwie zumindest einen kleinen Teil meines ‚alten Leben‘ zurück zu erlangen.

Ich wohne wieder ‚daheim‘, im 4000 Seelen Kaff, von welchem ich dachte, es nur noch bei Familienbesuchen zu sehen. In schlechten Phasen ernähre ich mich von Kartoffeln und Reis. Oder mal etwas Brokkoli. Weil ich viel mehr nicht vertrage. Wenn ich putze ziehe ich mir Masken auf, weil die Chemikalien mich sonst ins Bett befördern. Oder ich lasse meine 64-Jährige Mommy für mich putzen. Die ich nebenbei auch regelmäßig nach Geld anpumpen muss, wenn ich mir mal wieder Medikamente kaufen muss, die meine Kasse nicht übernimmt. Weil das System, wie Krankenkassen, die Politik und viele Ärzte die Erkrankung nicht anerkennen. Viele haben noch nie von ihr gehört. Ein tolles Gefühl. Ich habe einen Lebenslauf, der durch das deutsche Bürokratie-Gitter rasselt. Solche Härtefälle passen da selten rein. Deshalb ist die Unterstützung durch den Staat rar. Lange Zeit war sie kaum vorhanden. Ich habe das große Glück meine Familie im Rücken zu haben. Bei der ich nun mit 27 auch wieder leben muss. Aber dieses ‚Glück im Unglück‘ haben nicht alle Betroffenen. Viele von uns leben an der Armutsgrenze.

Ich bin Ronja und ich habe ein systemisches Mastzellaktivierungssyndrom (kurz: MCAS). Für einen Laien ausgedrückt erklärte mir es ein sehr toller Doktor einst so: Es handelt es sich um eine gutartige, leukämieartige, chronische und multisystemische Erkrankung des Immunsystems. Hierbei aktivieren sich meine Mastzellen ständig durch kleinste Dinge, die für jeden gesunden Menschen selbstverständlich sind. Bei einer Tomate zum Beispiel, bei Käse (fucking hell, wie sehr ich den vermisse), bei jeglicher Form von histaminhaltigen Lebensmitteln, aber auch durch Gerüche, durch Stress, durch’s Wetter, durch meine körpereigenen Hormone, durch emotionalen Kummer, durch Chemikalien oder durch körperliche Anstrengung… Auch hier ist die Liste wieder sooo lang und so individuell. Meine Mastzellen (unter uns Betroffenen nenne wir sie gerne liebevoll Mistzellen) schütten dann dutzende von Entzündungsbotenstoffe aus. Immer mal wieder eine andere Kombination. Damit man auch immer wieder mal ein paar neue Symptome erfährt.

Ingesamt gibt es vermutlich 200 von diesen Mediatoren bzw. (Entzündungs-) Botenstoffen. Diese haben es drauf im nu Komma nix, jedes Organ bzw. unterschiedlichste Teile meines Körpers zu entzünden. Von Haut, über Blase, über Ohr, über Gehirn, bis hin zum Darm oder den Kiefer. Jeder Betroffene hat andere Symptomkonstellationen, bei mir entzündet sich am liebsten mein Kopf. Oder meine Blase.

Ich bin Ronja und nur eine von abertausenden Betroffenen MCAS-Patienten weltweit. Ich, nein wir, möchten unser altes Leben zurück. Ich möchte diesen morgigen Tag nutzen um auf diese (übrigens nicht seltene, sondern bloß langzeit-ignorierte und kaum erforschte) Erkrankung aufmerksam machen. Ich wünsche mir, dass die Forschung Gas gibt, dass man Medikamente findet, die uns zumindest ab und an mal einen Besuch beim Italiener, einen Rotwein oder eine Putzaktion zurück geben, die uns unsere Karriere und unsere Träume wieder bringen und all die Dinge, die für einen gesunden Menschen beinah ‚lächerlich normal‘ erscheinen. Und: Die uns unsere Unbeschwertheit, die uns unser ‚Brainfog‘, unsere ‚Fatigue‘ und unsere ‚Vergesslichkeit’ oftmals nehmen, zurückbringt. Ich wünsche uns unsere Energie zurück, um unsere Liebsten wieder öfter in den Arm nehmen zu können, Energie, die uns die Welt erkunden lässt. Energie, die uns unsere Einsamkeit nimmt. Energie, die manche von uns aus den finanziellen Nöten, den Rollstühlen und Betten rausholt. Energie, die uns eine Familie gründen lässt. Ich wünsche mir, für mich und all die anderen Betroffenen, Unbeschwertheit und Gesundheit. Mit letzterer steht und fällt alles. Wir hören Timos Oma heute noch sagen: ‚Gesundheit ist das höchste Gut!“ Was damals die Phrase einer lieben, älteren Dame war, beschreibt heute unsere größten Werte. Heute wissen wir, wie viel Recht diese Dame damit hatte. Wer es bis hier hin geschafft hat und gesund ist: Geniesst jede Sekunde ohne Schmerzen, jedes unbeschwerte Glück. Nichts ist selbstverständlich. Die Gesundheit ist es am Allerwenigsten, denn Sie bedeutet Luxus. Sicherheit und Luxus: Luxus, zu jeder Zeit das zu machen, was man will: Zu reisen, einer Karriere nachzugehen, abends mit Freunden essen zu gehen, ohne den darauffolgenden Tag im Bett bleiben zu müssen. Luxus normale Beziehungen zu führen, Luxus nicht ständig auf Menschen zu treffen, die deine Krankheit nicht verstehen, Luxus keine Rechtsstreits mit Krankenkassen führen zu müssen, Luxus sich nicht ständig über finanzielle oder gesundheitliche Konsequenzen Gedanken machen zu müssen, die einen manchmal auch – zugegebenermaßen – psychisch in die Knie zwingen.

Die meisten Menschen (und da zähle ich mich mehr selbstkritisch zu) sehen diese Form von Luxus erst, wenn sie einmal weg ist.

Auch wenn es mir heute an vielen Tagen wieder besser geht, als zu dem Zeitpunkt wo ich alles aufgeben musste, so unbeschwert wie früher bin ich dennoch selten. Immer mit der Angst im Rücken, dass ich mein Essen nicht vertrage, das mich ein Parfum ausknockt, das ein Schub kommt, der mein Gehirn gaga macht, der mich erlebte Dinge vergessen lässt, der mir meine Wörter und meine Schlagfertigkeit nimmt. Und mein Lachen. Ein Schub, der sich anfühlt als würde ein Dementor mir jegliche Energie und Hoffnung aus meinem Körper saugen, der mir Schmerzen am ganzen Körper bereitet. Und für den es leider noch keinen Patronus gibt.

Vor 3 Tagen kam übrigens die Ablehnung meines Schüler-Bafög-Antrags, der es mir ermöglicht hätte, nach krankheitsbedingter beruflicher Pause, mich schulisch und akademisch weiterzubilden. Meinem neuen Traum nachzugehen. Grund für die Ablehnung ist, dass ich schon einmal studiert habe. Ein unabdinglicher Grund musste her – ein unabdinglicher Grund, warum ich eine andere Richtung einschlagen wollte, ein unabdinglicher Grund, warum ich mein anderes Studium abbrechen musste. Eine chronische leukämische Erkrankung, die mich gezwungen hat, meine alte Wahlheimat Düsseldorf (und Sitz meiner Hochschule) zu verlassen, quasi wieder in mein altes Kinderzimmer zu ziehen, die mich gezwungen, all meine Werte und Vorhaben zu überdenken, die mich gezwungen hat, beinah ein Jahr im Bett zu bleiben, die mich gezwungen hat seeeehr viele Nächte im Krankenhausbett zu verbringen, die meine Schilddrüse derart entzündet hat, dass meine körpereigenen Hormone mich vergiftet haben (ich zitiere hier mal meinen Professor an der Stelle: „Das war ’ne sehr, sehr knappe Kiste, Frau Heinz, wir feiern ab jetzt also zwei mal Geburtstag im Jahr!“), die meine gesamte Existenz auf den Kopf gestellt hat, scheint kein unabdinglicher Grund zu sein. Ein verlorenes Bein übrigens schon… Welch ein Segen, dass meine Beine beide noch dran sind, ich sie aber nicht immer spüre…

Deutschland, hier läuft etwas gewaltig schief.

Johannas Geschichte

Wer ist eigentlich der Herr im Haus? Oder täglich grüßt das Murmeltier…

Hallo Zusammen,

nun finde ich Zeit, um meine ganz persönliche Geschichte einmal zu verschriftlichen. Mal sehen, was das wird! 🙂
Bis zum Mai 2017 dachte ich immer: Das Einzige, was mich in die Knie zwingen kann, ist eine psychische Erkrankung. Ein Burn-out, Ängste oder Ähnliches.
Denn ich machte sowohl im Job, als auch privat die Erfahrung, dass wenn es sein muss, ja, dann bin ich sehr willensstark, beharrlich und zielstrebig. Solange also der Kopf funktioniert, kann mir nichts passieren, dachte ich.

Tatsächlich kam eine stressige Zeit auf mich zu, die Renovierung eines Hauses mit dem Mann meiner Träume, zeitgleich ein Mobbing der ‚extremen Art‘ auf der Arbeit durch eine Chefin – das hat mich zugegebenermaßen ganz schön gefordert.

Als dann endlich und augenscheinlich alles gut war, das Haus fast fertig renoviert, ein geglückter Umzug und schlussendlich ein neuer Job in der Tasche war, war dann plötzlich gar nichts mehr gut. In mir war alles anders, ich fühlte mich vergiftet entzündet, total aus den Fugen geraten, mein ganzes System war plötzlich durcheinander.
Ich vertrug Speisen, die gestern noch gut und lecker waren, meiner Ansicht nach nicht mehr… Alles psychisch, muss ja so sein!

Das war meine Ansicht und auch die meiner Familie.
Also: Psychotherapeut gesucht und nebenher die Arzt Odyssee begonnen. (Viele von Ihnen wissen was ich meine)
Eine ambulante Psychotherapie schien allerdings „zu wenig“ zu sein, also auf in eine Klinik für psychosomatische Medizin. Dort merkte ich recht schnell (ja, auf mein Bauchgefühl kann ich mich wirklich verlassen), irgendwie bin ich hier nicht richtig und ging in den Dialog mit den Pflegern und Ärzten. Das war allerdings in der Intensität scheinbar nicht gewollt und gewünscht.

Wo kommen wir denn da hin, ein mündiger Patient?
Da meine „Essenssituation“ immer schlimmer wurde, mussten Medikamente (Psychopharmaka) her.
Ist ja klar. Auf den ersten Blick: Was sonst? Jedoch machten mich all diese Medikamente nur noch kränker, was typisch ist für einen Patienten mit einer schweren Hypochondrie und Somatisierungsstörung, denn dieser Patient möchte ja quasi gar nicht gesund werden. Mhh, ja! So wurde mir damals zugeredet.

Ich sage mal so, die vier Monate waren meine persönliche Hölle auf Erden.
Der Einzige der an mich und meine Worte zu dieser Zeit glaubte und mir immer Beiseite stand, war mein Partner.
Wir googelten uns über die Distanz hinweg einen Wolf und er brachte schließlich dieses komische Wort „Mastzellaktivierungssyndrom“ ins Spiel. Die Pfleger und Ärzte glaubten uns dies natürlich am allerwenigsten. So etwas Seltenes und Unbekanntes. Ich magerte von 53 KG auf 38 KG ab, das schien aber niemanden weiter zu stören, denn schließlich bin ich „immer noch eine starke Frau“, die sich „nicht über das Gewicht definieren soll“, so sagte meine Therapeutin zu mir.

In einer Nacht und Nebel Aktion hatte mein Partner einen zeitnahen Termin bei einem Mastzellspezialisten arrangiert und wir dort fuhren wir schließlich hin, ließen die erste Diagnostik machen.

Nach zwei Wochen kam dann der erlösende Anruf, alles deutete daraufhin: Mastzellaktivierungssyndrom (kurz MCAS)

 

ENDLICH KLARHEIT!

 

Mein Partner und ich waren überglücklich, dass das Kind nun endlich einen Namen hat, wenn auch einen sehr komischen. Einen Tag später entließ ich mich auf eigenen Wunsch aus der liebevoll getauften ‚La-La-Bude‘ und wir veranlassten weitere Diagnostik, gerade die Biopsien aus meinem Magen- und Darmtrakt gingen noch einmal zu einem Spezialisten. Und siehe da: Ich habe also die Erkrankung Mastzellaktivierungssyndrom und keine Somatisierungsstörung! Meine Güte was habe ich mich gefreut. (Heute denke ich mir manchmal, ich hätte lieber die Somatisierungsstörung als diese Krankheit, denn diese ist wenigstens vernünftig zu behandeln). Nichts desto trotz! Immer weiter gerade aus! So weit, so doch nicht gut. Wie gestalten wir, meine Familie und ich, nun unser Leben mit dieser Erkrankung und den ganzen Triggern um mich herum? Das waren die Fragen im Jahre 2018, 2019 und 2020. Immer wieder müssen wir nachbessern um neue sogenannte Trigger zu identifizieren, wenn wir nicht gerade herausfordernde Medikamententests durchführen oder uns gemeinsam durch potentiell verträgliche Lebensmittel durchtesten. Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich da nicht alleine durch muss und so großartige Unterstützung habe, das ist nicht selbstverständlich. Meine Mastzellen haben feste Vorstellungen für jeden neuen Tag, an dem sie auch beharrlich fest halten. Wie diese aussehen?

  • Morgens aufstehen, am besten um 06:30 Uhr. Bloß nicht länger liegen bleiben, das triggert wie verrückt. Danach ist der ganze Tag mit starken Symptomen durchzogen.
  • Medikamente nehmen, wichtig….

  • Wenn ich, warum auch immer, schon hoch getriggert bin, mache ich den ersten Spaziergang, häufig gegen 08:00 Uhr. Nicht weil ich das möchte, sondern weil es meine Symptome reduziert und irgendwelche Botenstoffe vielleicht abgebaut werden.
  • Dann kommt der zum Teil sehr lange Vormittag (meine beiden Männer sind aus dem Haus), vielleicht gehe ich einkaufen oder arbeite etwas, wobei mich der PC vormittags mehr triggert, als am Nachmittag.
  • Um 12:00 Uhr – 12:30 Uhr nehme ich in Abstimmung mit meinen Mastzellen meine erste Mahlzeit zu mir. Jeden Tag Grünkohl, selbstgebackene Dinkel Brötchen und Kalbsfleisch. (Abends sieht das übrigens leider nicht anders aus…)

  • Nach dem Mittagessen kommt dann meistens eine Pause. Erstmal ca. zwei Stunden, nach dem anstrengenden Mittagessen, ausruhen.
  • Nach dem Ausruhen geht es je nach Verfassung direkt auf die Couch oder noch etwas an den PC, vielleicht ist auch noch ein Spaziergang nötig, dass wird mir dann durch verschieden Symptome deutlich gemacht. Also laufe ich los, je nach dem…
  • Um 18:00 Uhr/18:30 Uhr gibt es dann Abendessen, siehe oben! (Wobei ich gerade unendlich dankbar bin, dass ich Grünkohl vertrage, das gibt Vitamine und dieser ging nun jahrelang auch gar nicht!)
  • Danach dann Couch Programm, bei dem ich fast regelmäßig ab 20:30 Uhr in „Body only“ teilnehme oder gar komplett einschlafe, um dann endgültig um 22:00 Uhr ins Bett zu gehen.

Das tue ich jeden Tag, immer in der selben Abfolge, zu den genannten Uhrzeiten. Weihnachten, Wochenenden – vollkommen egal. So mögen es meine Mastzellen am allerliebsten und die Symptome sind halbwegs erträglich.

Für einen Menschen, der sehr selbstbestimmt und freiheitsliebend ist, ist dieses straffe Raster eine Qual. Ich entscheide nichts mehr, sondern ich „werde entschieden“. Ich werde entschieden NICHT mehr rauszugehen, wann ich das will, ich werde entschieden, was ich esse und trinke (kaltes Leitungswasser zum Beispiel – und ich sags euch, das ist gerade im Winter der Traum in Tüten). Ich werde entschieden! Zum Beispiel auch, ob ich kurz andere Menschen treffe oder nicht. All das liegt nicht mehr in meinen Händen.

Und nein, es mangelt nicht an Ideen oder am Tatendrang, und krank sein, ich habe es mir nochmal genau überlegt, möchte ich nicht sein :-))

Wissen Sie, woran es mangelt?!

  • es mangelt an der Anerkennung der Erkrankung Mastzellaktivierungssyndrom
  • es mangelt an einer einheitlichen Definition für diese Erkrankung
  • es mangelt an festgelegter Diagnostik für diese Erkrankung
  • es mangelt an Behandlungsstandards
  • es mangelt an guten Versorgungsstrukturen
  • es mangelt an Medikamenten, die speziell für diese Krankheit entwickelt werden und endlich die Symptome reduzieren und somit die Lebensqualität erhöhen.

Soweit zu meiner Geschichte und meinen Gedanken.

Ich bitte alle Rechtschreib-, Zeichen- und Satzbaufehler zu entschuldigen, denn auch in meinem Kopf treiben die M(i)stzellen ihr Unwesen. Subjekt-Prädikat und Objekt sinnvoll aneinander zu reihen, konnte ich früher echt gut. Nun sind Texte dieser Länge eine wahre Herausforderung.

Es ist unser Leben, deswegen wollen wir etwas bewegen!

Meine Ärmel sind hoch gekrempelt und ich werde zusammen mit allen Mitgliedern des MCAS Hope e.V., Ärzten und Forschern alles geben und versuchen an diesen ‚Mängeln‘ zu arbeiten, denn die Zukunft wartet. Für uns alle!

Mit mastzellfreundlichen Grüßen,

Johanna Schotte