Inverview des MCAS Hope e.V. im INCENDI-Magazin des Urtikariaverbandes Österreich

Informationsvideo über das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) der Selbsthilfegruppe Histamin-Intoleranz, Histaminose, Mastzellaktivierungserkrankungen aus der Region Basel (Schweiz)

Die Selbsthilfegruppe Histamin-Intoleranz, Histaminose, Mastzellaktivierungserkrankungen aus der Region Basel (Schweiz) hat ein sehr informatives Informations- und Aufklärungsvideo zu Thema „Mastzellaktivierunssyndrom“ (MCAS) erstellt. Teilen ist ausdrücklich erwünscht! Viel Spaß beim Anschauen!

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Interview mit Dr. med. Jens Panse, Hämatologe/Onkologe an der Uniklinik RWTH Aachen und Fachexperte für Mastzellerkrankungen

MCAS Hope: Herr Dr. Panse, Sie planen gerade mit Prof. Dr. Rüdiger Buchkremer vom ifid Institut für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, PD Dr. med. Frank Siebenhaar von der Charité in Berlin und uns, dem MCAS Hope e.V., eine große Studie zur Erforschung von MCAS-Patienten.
Was genau ist aus Ihrer Sicht das Ziel dieser Studie?

Dr. Panse: Ziel dieser Studie ist, durch die Unterstützung von Herrn Prof. Buchkremer und seinem Instituts-Team mit Hilfe der Anwendung von KI (künstlicher Intelligenz), Informationen über die Situation von MCAS-Patienten zu erhalten und im besten Fall durch die Analyse von unzähligen, für Ärzte und Patienten nicht mehr überschaubare Daten, Muster und Hinweise ausfindig machen zu können und Antworten auf die Frage zu finden, wie diese für alle Patienten sehr belastenden Symptome entstehen. Letztlich wissen wir viel zu wenig über die Erkrankung MCAS. Es gibt unterschiedliche Definitionen und Überschneidungen zu einer Fülle von anderen Erkrankungen. Wir möchten versuchen, MCAS besser zu verstehen, aus den Ergebnissen hoffentlich Erkenntnisse gewinnen, die uns helfen, Diagnose und Therapie deutlich klarer zu gestalten. Für Forschende, Ärztinnen und Ärzte und Sie als Patientinnen und Patient bietet dieses Projekt eine riesige Chance und es ist ein großes Glück, dass sie als Verein „MCAS Hope e.V.“ Herrn Prof. Buchkremer und sein Team für sich und diese Idee gewinnen konnten.

MCAS Hope: Vielen Dank! Wie genau sieht denn das Studiendesign aus?

Dr. Panse: Aktuell sind wir noch bei der Erstellung des endgültigen Designs. Zum jetzigen Zeitpunkt steht fest, dass sich die Untersuchung in zwei Phasen gliedern wird.
Die erste Phase beinhaltet einen Fragebogen, der die Einschätzung der Patienten, also die subjektive Patientensicht zu ihrer Erkrankung, erfassen soll. So eine Art Patienteninterview, das über eine sichere Online-Datenplattform durch einen ausgefüllten Fragebogen umgesetzt wird. Über diese Onlinebefragung wird jedem Patienten eine eigene Identifikationsnummer (ID) zugeteilt, die für die zweite Phase wichtig wird.

MCAS Hope: Klingt wie eine Art Arzt-Patienten Gespräch.
Und wie sieht der Inhalt der zweiten Phase aus?

Dr. Panse: Geplant ist bisher, dass jeder MCAS-Patient seine Befunde über seine Behandler in den teilnehmenden Kliniken verfügbar macht. Die Unterlagen werden dann durch Mitarbeiter anonymisiert, ausgewertet und der (ID) zugeordnet. Das ist zumindest unser Wunschszenario.
Da wir mit Herrn PD Dr. Siebenhaar von der Charité einen extrem motivierten und zuverlässigen weiteren Partner mit im Boot haben, können wir die Aufgaben gut verteilen.

MCAS Hope: Sie sprechen hier von einem Wunschszenario?

Dr. Panse: Ja klar (lacht)! Wir sind ja gerade dabei, mit Ihnen, Prof. Dr. Buchkremer und PD Dr. med. Siebenhaar, den Prozess zu gestalten und den richtigen Weg zu finden. Eine so große, vorbehaltlose und weitreichende Analyse hat es für MCAS-Patienten in Deutschland bisher noch nie gegeben.

MCAS Hope: Wann wird der Beginn der Studie sein?

Dr. Panse: Wir sind zuversichtlich, dass wir mit dem Patienteninterviews noch vor den Sommermonaten starten können. Dies ist zumindest unser selbst vorgegebenes Ziel.

MCAS Hope: Nun haben wir gerade für die zweite Phase der Studie eine große Fundraising-Aktion mit einer ambitionierten Zielsumme von 50.000 € ins Leben gerufen.
Was passiert, wenn wir die Summe nicht zusammenbekommen?

Dr. Panse: Das wäre extrem schade, jedoch bin ich erst einmal Optimist und auch Realist.
Die Fundraising-Aktion läuft ja noch nicht lange und ich hoffe einfach darauf, dass allen, die von dem Projekt erfahren und die mögliche Tragweite für alle Beteiligten – hierzu gehören auch die MCAS-Patienten selbst sowie Ihre Angehörigen und Freunde – erkennen, wie wichtig diese Studie ist. Ich hoffe, dass die Bereitschaft vieler dazu führen wird, dass wir das Spendenziel durch die Menge der Beteiligten erreichen werden.
Gerade beim Krankheitsbild des MCAS leidet ja nicht nur der Patient, sondern das gesamte Umfeld: Die Familie, die Freunde, alle sozialen Kontakte… Es geht nicht darum, dass Einzelpersonen Hunderte von Euros spenden, sondern um das „Kleinvieh“, das ja bekanntlich auch „Mist macht“.
Sicher ist: Wir werden dieses Projekt in der genannten Konstellation auf jeden Fall weiterverfolgen und hoffen auf weitreichende Unterstützung.

MCAS Hope: Eine letzte Frage an Sie: Sind bei der Studie auch eine Ethikkommission und ein Datenschutzbeauftragter mit im erweiterten Team?

Dr. Panse: Ja, selbstverständlich! Ohne das „OK!“ dieser beiden Institutionen dürfen wir eine solche Studie gar nicht erst andenken, geschweige denn durchführen.

MCAS Hope: Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben.

Dr. Panse: Gerne! Vielen Dank für Ihr Engagement. Wie sagte Frank Siebenhaar kürzlich in einem Telefonat? – „Der MCAS Hope e.V. ist ein Verein, der sich endlich ernsthaft für MCAS-Patienten einsetzt.“

Unterstützen Sie unser Projekt in Zusammenarbeit mit der FOM Hochschule Düsseldorf, dem Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, um das Mastzellaktivierungssyndrom zu erforschen, die Dauerisolation der Patienten hoffentlich blad beenden zu können und ihnen eine echte Zukunftspersepektive zu geben! Jeder Euro zählt!

Link zu unserem Spendenaufruf auf „betterplace.org“:

Helfen Sie uns dabei, MCAS-Patienten von ihrer Dauerisolation zu befreien!

FOM forscht - Artikel über unser Forschungsprojekt in Kooperation mit der FOM-Hochschule, der Uniklinik RWTH Aachen und der Charité Berlin

Die FOM-Hochschule  hat in ihrem Wissenschaftsblog „FOM forscht“ einen Eintrag über das systemmedizinisches Forschungsprojekt veröffentlicht, an dem die Uniklinik RWTH Aachen, die Charité Berlin und der MCAS Hope e.V. als gleichwertige Kooperationspartner beteiligt sind.

Hier geht’s zum Blogeintrag:

Klicken Sie auf den unteren Button, um den Inhalt von www.fom-blog.de zu laden.

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