Pressemitteilung der MCAS Hope e.V. zum Mast Cell Disease Awareness Day 2021

Pressemitteilung

Am 20. Oktober ist „Awareness Day“ der Mastzellerkrankungen und wir zeigen Gesicht und Schleife für eine wenig bekannte Krankheit

Weltweit bisher einzigartige Studie geht jetzt in die Auswertungsphase

Herdecke, 14. Oktober. Einer noch wenig bekannten Erkrankung ein Gesicht geben und „lila Schleife“ zeigen – das ist die Mission der Patientenorganisation MCAS Hope e.V. am „Mast Cell Disease Awareness Day“, dem 20. Oktober. Dieser soll in Deutschland und auch international für mehr Aufmerksamkeit in Bezug auf Mastzellerkrankungen sorgen. Das ist besonders wichtig für das sogenannte Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), denn die Betroffenen haben einen hohen Leidensdruck.

Die Krankheit der vielen Gesichter

MCAS ist eine „Krankheit der vielen Gesichter“, die bei uns in Deutschland von vielen Ärzten nicht als solche anerkannt wird, da sie nicht im ICD-System aufgeführt ist, und so die Betroffenen in einem unklaren Schwebezustand belässt. „Dass sich das ändert und MCAS künftig schneller erkannt wird, ist erklärtes Ziel des MCAS Hope e.V.“, betont Vorstandsmitglied Elke Stein-Hecky. Doch was ist MCAS eigentlich genau? Bei Betroffenen spielt die älteste Immunzelle des Menschen im Abwehrsystemen – die Mastzelle – verrückt. Es entstehen viele, oft unspezifische Symptome mehrerer Organsysteme, die manche Patienten in einen scheinbar aussichtslosen Diagnostik-Marathon drängen, wenn sie nicht an ein entsprechend spezialisiertes Zentrum weitergeleitet werden. Doch davon gibt es wenige und viele Ärzte kennen MCAS nicht. Das kann tragisch sein, denn manche Erkrankte sind arbeitsunfähig, schwerbehindert und/oder sogar permanent bettlägerig, andere sind milder betroffen. Einzelne Forscher wie der in Bonn tätige Prof. Gerhard J. Molderings gehen davon aus, dass bis zu 17% der Bevölkerung zu einem gewissen Grad darunter leiden. Prof. Lawrence B. Afrin aus den USA spricht von 15-20% der nordamerikanischen Bevölkerung, die davon betroffen sein könnte.

Wichtig für Ärzte: offizielle Anerkennung von MCAS wie in den USA

Eine baldige ICD-Anerkennung von MCAS ist auch wichtig für Ärzte: Sie stehen bei der Einordnung der Symptome oft vor einem Rätsel und tippen schnell auf eine psychische Erkrankung – eine nicht selten fatale Fehleinschätzung. Aber weil die Krankheit im deutschen ICD-System noch nicht aufgelistet ist, fehlt schlicht die Grundlage dafür, MCAS korrekt zu diagnostizieren und abzurechnen. Diagnostikmöglichkeiten gibt es kaum. Anders ist das in den USA. Dort wird MCAS unter dem Code D89.40 als Erkrankung des Blutes und blutbildender Organe unter Beteiligung des Immunsystems eingruppiert und offiziell anerkannt.

Einzigartige Studie geht in die Auswertung

Um eine solche Anerkennung langfristig auch in Deutschland zu ermöglichen, hat der MCAS Hope e.V. zusammen mit dem ifid-Instituts-Team der FOM Hochschule in Düsseldorf unter der Leitung von Professor Dr. Rüdiger Buchkremer, der Charité Berlin (PD Dr. Frank Siebenhaar) und der Uniklinik RWTH Aachen (Dr. Jens Panse) eine Studie auf den Weg gebracht, die Technologien der Künstlichen Intelligenz (KI) zur Mustererkennung nutzt, um mögliche neue Erkenntnisse zu Symptomen und Diagnosen zu gewinnen und damit die Grundlage für neuartige Therapieansätze zu schaffen. In dieser weltweit wohl einzigartigen Studie werden 1.000 Studienbeteiligungen (knapp 600 abgeschlossene Fragebögen) gleichzeitig untersucht. Nach einer intensiven Phase der Prüfung von Ethik- und Datenschutzthemen, hatte die Befragung im Sommer 2021 starten können. Diese ist nun abgeschlossen. „Jetzt geht es ans Auswerten“, so Buchkremer.

Mastzellen und schwere Covid-19 Verläufe – ein Zusammenhang?

Auch ein Zusammenhang zwischen Mastzellen und dem Long Covid-19-Syndrom sowie schweren Verläufen bei einer Corona-Infektion wird derzeit in der Forschung diskutiert. In einer aktuellen Studie, die in der August-Ausgabe von „Nature Microbiology“ veröffentlicht wurde, stellte das Forschungsteam unter der Leitung von Dr. Leopoldo N. Segal fest, dass schwere Covid-19-Verläufe häufig mit einer Akkumulation von Mastzellen (und Mycobakterien) einhergehen. Damit rücken die Mastzellen stärker ins öffentliche Bewusstsein.

Kampagne in Social Media benötigt breite Unterstützung

Im Vorfeld der Kampagne zum Awareness Day wird eine lila Schleife – das sogenannte Ribbon – als auszudruckende Variante über die Homepage des MCAS Hope e.V. verbreitet. Bis zum 22. Oktober schicken alle Teilnahmewilligen ein Foto von sich und der angehefteten Schleife an den Verein. So soll am Ende ein buntes Bild der „vielen Gesichter“ entstehen. „Die Wahl der lila Farbe kommt übrigens aus der Wissenschaft: Forscher nutzen diese Lilafärbung dafür, Mastzellen zu identifizieren“, erklärt Kathrin Tausendfreund. Sie hat die Kampagne in Deutschland maßgeblich entwickelt. Die Punkte auf der Schleife stehen dabei für die Hautausschläge und Urtikaria, mit denen viele Mastzellpatienten – unter anderem – zu kämpfen haben. Die Schleife kann hier heruntergeladen werden:
https://mcas-hope.de/mcas/unterstuetzungsmaterialien/

MCAS Hope e.V. ist eine gemeinnützige Patientenorganisation, die betroffenen Menschen mit dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) Zusammengehörigkeitsgefühl, Hoffnung, praktische Information, sowie eine Stimme geben möchte. Außerdem sind u.a. Aufklärung der Ärzte, besser zugängliche Diagnostik sowie effizientere Versorgungsmöglichkeiten der Betroffenen weitere wichtige Ziele. Langfristiges Ziel des MCAS Hope e.V. ist die Anerkennung von MCAS als offizielle Erkrankung und Auflistung im ICD-System, wie es in den USA bereits der Fall ist. Dann kann die Diagnose auch offiziell vom Arzt gestellt und abgerechnet werden. Der Verein, der auch Forschungsarbeiten aktiv in die Wege leitet, wurde im Jahr 2020 von Betroffenen und Angehörigen gegründet und hat mittlerweile über 260 Mitglieder sowie etwa 1.000 Follower auf verschiedenen Social Media Kanälen. Symbol des Vereins ist das lila Hoffnungsherz.

Das Mastzellaktivierungssyndrom – kurz MCAS – ist eine immunologische Erkrankung, bei der die älteste Immunzelle der Welt, die Mastzelle, degranuliert. Sie schüttet auf oft unspezifische Trigger wie Kälte, Hitze, mechanischen Druck, aber auch auf Nahrungsmittel und Medikamente bis zu 300 verschiedene Botenstoffe aus. Dabei entstehen unterschiedliche, meist unspezifische Symptome, welche Ärzten die Diagnostik erschweren und den Betroffenen das Leben schwer machen. Die Symptome können immunologischer, gastrointestinaler, neurologischer und dermatologischer Art sein. Weil auch psychische Symptome dazugehören können, organische Befunde aber oft unauffällig sind, wird MCAS von Ärzten nicht selten fehlgedeutet und falsch behandelt.

Inverview des MCAS Hope e.V. im INCENDI-Magazin des Urtikariaverbandes Österreich

Informationsvideo über das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) der Selbsthilfegruppe Histamin-Intoleranz, Histaminose, Mastzellaktivierungserkrankungen aus der Region Basel (Schweiz)

Die Selbsthilfegruppe Histamin-Intoleranz, Histaminose, Mastzellaktivierungserkrankungen aus der Region Basel (Schweiz) hat ein sehr informatives Informations- und Aufklärungsvideo zu Thema „Mastzellaktivierunssyndrom“ (MCAS) erstellt. Teilen ist ausdrücklich erwünscht! Viel Spaß beim Anschauen!

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Interview mit Dr. med. Jens Panse, Hämatologe/Onkologe an der Uniklinik RWTH Aachen und Fachexperte für Mastzellerkrankungen

MCAS Hope: Herr Dr. Panse, Sie planen gerade mit Prof. Dr. Rüdiger Buchkremer vom ifid Institut für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, PD Dr. med. Frank Siebenhaar von der Charité in Berlin und uns, dem MCAS Hope e.V., eine große Studie zur Erforschung von MCAS-Patienten.
Was genau ist aus Ihrer Sicht das Ziel dieser Studie?

Dr. Panse: Ziel dieser Studie ist, durch die Unterstützung von Herrn Prof. Buchkremer und seinem Instituts-Team mit Hilfe der Anwendung von KI (künstlicher Intelligenz), Informationen über die Situation von MCAS-Patienten zu erhalten und im besten Fall durch die Analyse von unzähligen, für Ärzte und Patienten nicht mehr überschaubare Daten, Muster und Hinweise ausfindig machen zu können und Antworten auf die Frage zu finden, wie diese für alle Patienten sehr belastenden Symptome entstehen. Letztlich wissen wir viel zu wenig über die Erkrankung MCAS. Es gibt unterschiedliche Definitionen und Überschneidungen zu einer Fülle von anderen Erkrankungen. Wir möchten versuchen, MCAS besser zu verstehen, aus den Ergebnissen hoffentlich Erkenntnisse gewinnen, die uns helfen, Diagnose und Therapie deutlich klarer zu gestalten. Für Forschende, Ärztinnen und Ärzte und Sie als Patientinnen und Patient bietet dieses Projekt eine riesige Chance und es ist ein großes Glück, dass sie als Verein „MCAS Hope e.V.“ Herrn Prof. Buchkremer und sein Team für sich und diese Idee gewinnen konnten.

MCAS Hope: Vielen Dank! Wie genau sieht denn das Studiendesign aus?

Dr. Panse: Aktuell sind wir noch bei der Erstellung des endgültigen Designs. Zum jetzigen Zeitpunkt steht fest, dass sich die Untersuchung in zwei Phasen gliedern wird.
Die erste Phase beinhaltet einen Fragebogen, der die Einschätzung der Patienten, also die subjektive Patientensicht zu ihrer Erkrankung, erfassen soll. So eine Art Patienteninterview, das über eine sichere Online-Datenplattform durch einen ausgefüllten Fragebogen umgesetzt wird. Über diese Onlinebefragung wird jedem Patienten eine eigene Identifikationsnummer (ID) zugeteilt, die für die zweite Phase wichtig wird.

MCAS Hope: Klingt wie eine Art Arzt-Patienten Gespräch.
Und wie sieht der Inhalt der zweiten Phase aus?

Dr. Panse: Geplant ist bisher, dass jeder MCAS-Patient seine Befunde über seine Behandler in den teilnehmenden Kliniken verfügbar macht. Die Unterlagen werden dann durch Mitarbeiter anonymisiert, ausgewertet und der (ID) zugeordnet. Das ist zumindest unser Wunschszenario.
Da wir mit Herrn PD Dr. Siebenhaar von der Charité einen extrem motivierten und zuverlässigen weiteren Partner mit im Boot haben, können wir die Aufgaben gut verteilen.

MCAS Hope: Sie sprechen hier von einem Wunschszenario?

Dr. Panse: Ja klar (lacht)! Wir sind ja gerade dabei, mit Ihnen, Prof. Dr. Buchkremer und PD Dr. med. Siebenhaar, den Prozess zu gestalten und den richtigen Weg zu finden. Eine so große, vorbehaltlose und weitreichende Analyse hat es für MCAS-Patienten in Deutschland bisher noch nie gegeben.

MCAS Hope: Wann wird der Beginn der Studie sein?

Dr. Panse: Wir sind zuversichtlich, dass wir mit dem Patienteninterviews noch vor den Sommermonaten starten können. Dies ist zumindest unser selbst vorgegebenes Ziel.

MCAS Hope: Nun haben wir gerade für die zweite Phase der Studie eine große Fundraising-Aktion mit einer ambitionierten Zielsumme von 50.000 € ins Leben gerufen.
Was passiert, wenn wir die Summe nicht zusammenbekommen?

Dr. Panse: Das wäre extrem schade, jedoch bin ich erst einmal Optimist und auch Realist.
Die Fundraising-Aktion läuft ja noch nicht lange und ich hoffe einfach darauf, dass allen, die von dem Projekt erfahren und die mögliche Tragweite für alle Beteiligten – hierzu gehören auch die MCAS-Patienten selbst sowie Ihre Angehörigen und Freunde – erkennen, wie wichtig diese Studie ist. Ich hoffe, dass die Bereitschaft vieler dazu führen wird, dass wir das Spendenziel durch die Menge der Beteiligten erreichen werden.
Gerade beim Krankheitsbild des MCAS leidet ja nicht nur der Patient, sondern das gesamte Umfeld: Die Familie, die Freunde, alle sozialen Kontakte… Es geht nicht darum, dass Einzelpersonen Hunderte von Euros spenden, sondern um das „Kleinvieh“, das ja bekanntlich auch „Mist macht“.
Sicher ist: Wir werden dieses Projekt in der genannten Konstellation auf jeden Fall weiterverfolgen und hoffen auf weitreichende Unterstützung.

MCAS Hope: Eine letzte Frage an Sie: Sind bei der Studie auch eine Ethikkommission und ein Datenschutzbeauftragter mit im erweiterten Team?

Dr. Panse: Ja, selbstverständlich! Ohne das „OK!“ dieser beiden Institutionen dürfen wir eine solche Studie gar nicht erst andenken, geschweige denn durchführen.

MCAS Hope: Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben.

Dr. Panse: Gerne! Vielen Dank für Ihr Engagement. Wie sagte Frank Siebenhaar kürzlich in einem Telefonat? – „Der MCAS Hope e.V. ist ein Verein, der sich endlich ernsthaft für MCAS-Patienten einsetzt.“

Unterstützen Sie unser Projekt in Zusammenarbeit mit der FOM Hochschule Düsseldorf, dem Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, um das Mastzellaktivierungssyndrom zu erforschen, die Dauerisolation der Patienten hoffentlich blad beenden zu können und ihnen eine echte Zukunftspersepektive zu geben! Jeder Euro zählt!

Link zu unserem Spendenaufruf auf „betterplace.org“:

Helfen Sie uns dabei, MCAS-Patienten von ihrer Dauerisolation zu befreien!

FOM forscht - Artikel über unser Forschungsprojekt in Kooperation mit der FOM-Hochschule, der Uniklinik RWTH Aachen und der Charité Berlin

Die FOM-Hochschule  hat in ihrem Wissenschaftsblog „FOM forscht“ einen Eintrag über das systemmedizinisches Forschungsprojekt veröffentlicht, an dem die Uniklinik RWTH Aachen, die Charité Berlin und der MCAS Hope e.V. als gleichwertige Kooperationspartner beteiligt sind.

Hier geht’s zum Blogeintrag:

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