Gründungsgeschichte des MCAS Hope e.V.
Weil sich etwas ändern muss….

Nachdem wir Mitte des Jahres 2019 durch den Anstoß unserer Freundin Ronja, die selbst vom Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, betroffen ist, sehr erfolgreich die Facebook-Gruppe „Mastzellerkrankungen mit Herz“ gegründet haben und uns dort die Not der Mitglieder jeden Tag aufs Neue vor Augen geführt wurde, kam es in unserem Team immer häufiger zu Gesprächen über dieses Thema.
Nicht nur Ronja, sondern auch viele andere von uns leiden an MCAS, einer Krankheit, die in Deutschland noch nicht wirklich anerkannt ist. Obwohl viele Betroffene schwerst erkrankt sind, ist das Mastzellaktivierungssyndrom in den Augen vieler Ärzte aufgrund des fehlenden ICD-10-Diagnoseschlüssels und einiger anderer Gegebenheiten nicht existent.
Uns stellten und stellen sich immer wieder Fragen wie z.B.

  • Warum wird nicht mehr auf diesem Gebiet geforscht?
  • Wie können wir erreichen, dass MCAS-Betroffene nicht mehr ständig als „psychisch krank“ abgestempelt werden?
  • Wird es jemals Medikamente geben, die unsere Lebensqualität nachhaltig erhöhen werden?
  • Wie können wir die Versorgungsstrukturen verbessern und Ärzten dabei helfen, uns Mastzellpatienten besser zu verstehen und somit auch therapieren zu können?

Hier in Deutschland gibt es leider nur eine Handvoll Ärzte in einigen großen Zentren, die das Mastzellaktivierungssyndrom als Erkrankung anerkannt haben und Betroffene behandeln. Viele Patienten sind daher zwingend darauf angewiesen, einen engagierten Hausarzt zu finden, der sich in das Thema einliest, ihnen Glauben schenkt und sie (soweit es ihm möglich ist) behandelt. Wer einen solchen Arzt gefunden hat, ist ein Glückspilz.

Wir alle recherchierten viel im Internet, um herauszufinden, ob es zukünftig vielleicht Hilfe für uns geben könnte oder ob es zumindest Wissenschaftler gibt, die sich tiefgründig mit der Thematik auseinandersetzen.

  • Gibt es Studien, die das klinische Bild genau erfassen?
  • Sind wirkungsvollere Medikamente in der Entwicklung?
  • Wird Öffentlichkeitsarbeit in Zusammenhang mit dieser Erkrankung betrieben?

Leider mussten wir feststellen, dass es nur sehr vereinzelt Forscher und Ärzte gibt, die sich mit dem Mastzellaktivierungssyndrom beschäftigen. Kaum jemand scheint sich wirklich mit unserer Krankheit zu befassen.

Viele Patienten wären bereits dankbar, wenn sie nur eine kleine Linderung ihrer quälenden Symptome erfahren dürften. Dazu zählen u.a. schwere Schmerzzustände sowie unterschiedlichste Arten von Magen-Darm-Beschwerden und neurologischen Symptomen, um nur eine kleine Auswahl zu nennen.

Die Symptomatik ist bei vielen Betroffenen so vielfältig und bizarr wie ein bunter Blumenstrauß.
MCAS ist ein wenig mit „Russisch Roulette“ vergleichbar. Man weiß nie, wie der Tag beginnt, endet oder wie es einem am darauffolgenden Tag wohl ergehen mag. Feste Termine oder Verabredungen zu vereinbaren, ist daher für viele MCAS-Patienten nahezu unmöglich. Sind die Mastzellen, von uns ab und an auch liebevoll “Mistzellen” genannt, friedlich, hat man einen „guten“ Tag. Feiern sie hingegen wieder eine ordentliche Party, hat man einen schlechten Tag.
Symptomfreie Tage sind für die meisten Betroffenen die absolute Ausnahme. Irgendetwas hat man immer – wie es bei einer chronischen Erkrankung eben ist.

Es gibt extrem schwer betroffene Patienten, die bettlägerig sind, das Haus nicht mehr verlassen können, eine Pflegestufe haben und/oder auf einen Rollstuhl angewiesen sind. Die behandelnden Ärzte stehen dann oftmals vor einem Rätsel und sind vollkommen hilflos. Hilflos, weil das Mastzellaktivierungssyndrom so unbekannt ist, weil es keine klaren diagnostischen Vorgaben für die Erkrankung, keine Leitlinien und keine Behandlungsstandards gibt.
Die Diagnosefindung gleicht oftmals einer Odyssee und dauert bei den meisten Patienten Jahre oder gar Jahrzehnte.

Viele Betroffene müssen sich über extrem lange Zeiträume von einer Handvoll Lebensmittel ernähren, vertragen so gut wie keine Medikamente mehr, reagieren auf Duftstoffe, Hitze, Kälte, längere Autofahrten und so weiter und so fort. Alles total „schräg“ und skurril, aber leider die Wahrheit.

All diese sogenannten „Trigger“ können schwere körperliche Symptome hervorrufen, bei vielen Betroffenen sogar anaphylaktoide Reaktionen und/oder anaphylaktische Schocks. Das sind genau jene Reaktionen, die ein „normaler Allergiker“ bspw. nach dem Verzehr von Nüssen oder einem Wespenstich erlebt.

Unsere medikamentöse Versorgung wird aufgrund der mangelnden wissenschaftlichen Erkenntnisse bzgl. MCAS und der Hilflosigkeit der Ärzte nach dem „Trial-and-Error-Prinzip“ durchgeführt oder zu Deutsch: „Versuch macht klug!“

Zum „Austesten“ gibt es verschiedene Antihistaminika, Vitamin C, ein paar „Mastzellstabilisatoren“ und einiges mehr. Leider weiß man vor der ersten Einnahme eines neuen Arzneimittels nie, wie der „Test“ ausgeht. Hilft das Medikament oder verschlechtert es die Symptomatik vielleicht sogar (unter Umständen erheblich)? Die im Beipackzettel aufgeführten Neben- und Wechselwirkungen sind für MCAS-Patienten nicht wirklich aussagekräftig. Alles kann, nichts muss.

Da das Mastzellaktivierungssyndrom häufig progredient verläuft, gilt es für die Betroffenen, so gut wie möglich medikamentös eingestellt zu werden und „Trigger“ zu meiden. Dies führt leider sehr häufig zu sozialer Isolation. Beziehungen und Freundschaften zerbrechen, da die umfassenden Auswirkungen der Erkrankung für die meisten Außenstehenden „viel zu bizarr“ sind.
Einige Patienten verlassen das Haus, wenn überhaupt, nur mit einem Mundschutz.
So weit, so nicht gut!

Unser Team war sich einig: Es muss sich etwas ändern und so fassten wir schließlich irgendwann gemeinsam den Beschluss:

Wir gründen einen Verein! – Den MCAS Hope e.V.!

Es gibt diesen wunderbaren Spruch: „Es gibt nichts Gutes, außer man tut es!“ Und so blickten wir alle, ohne groß nachzudenken, in eine Richtung. Das gab uns Kraft, Zuversicht und es bereitete uns große Freude, unser gemeinsames Projekt, „MCAS-Hope e.V.“, in Angriff zu nehmen.
Jeder brachte seine Ideen ein und stellte seine Kompetenzen zielgerichtet zur Verfügung.
Meine Güte, wie glücklich wir waren, als das Vereinslogo fertig war.

Getragen von der großartigen Facebook-Gruppe „Mastzellerkrankungen mit Herz“, deren Mitglieder alle an uns geglaubt und uns mit sehr wohlwollenden Kommentaren gezeigt haben, dass wir auf dem richtigen Weg sind, gingen wir Schritt für Schritt weiter voran.
Ein großartiger Sponsor schenkte uns diese Webseite, die die wunderbare „Agentur Emilian“ in Berlin für uns programmiert hat.

So ging es weiter, jeden Tag, wie bei einem Hausbau, Stein auf Stein. Die Satzung wurde geschrieben, parallel an unserer Homepage „gebastelt“, Netzwerkarbeit betrieben.
Wir diskutierten, stritten und lachten.

Am Ende dieser Phase stand dann schließlich am 02.01.2020 um 11:00 Uhr die Gründungsversammlung des MCAS Hope e.V. mit anschließendem Notartermin an. An diesem Tag passte alles zusammen. Auch der Notar war zufrieden und beglaubigte schlussendlich unsere Satzung.

Was für ein unglaubliches Gefühl. Als gemeinnütziger, eingetragener Verein, engagieren wir uns für vom Mastzellaktivierungssyndrom betroffene Menschen. Hätte Wein nicht so einen hohen Histamingehalt, hätten wir uns an unserem Gründungstag sicherlich ein, zwei Gläser zusammen gegönnt, doch auch die Tatsache, dass wir auf Wasser ausweichen mussten, hat unsere Freude nicht geschmälert.

Was sollen wir sagen: Jetzt gibt es uns und wir wollen beharrlich unsere Vereinsziele, Stück für Stück, angehen und versuchen, diese umzusetzen.

Es grüßt herzlich

Das Gründungsteam des MCAS Hope e.V.