Kooperationspartner MCAS Hope e.V.

Die Klösterl-Apotheke in München bietet viele Medikamente auf Reinstoffbasis an. Da ein Großteil der MCAS-Betroffenen auf Zusatz- und Füllstoffe in Arzneimitteln reagiert, ist sie für uns ein sehr wichtiger Kooperationspartner.

Sie wollen sich ein Arzneimittel auf Reinstoffbasis rezeptieren lassen? – Wie ein entsprechendes Rezept aussehen sollte, erfahren Sie in unserem FAQ-Bereich.

Klösterl-Apotheke
Josepha Wallbrecher e.K.
Eingang Färbergraben 12 Rgb.
Postfach 10 09 05 • 80083 München

Da eine chronische Urtikaria eine häufig auftretende Begleiterscheinung eines Mastzellaktivierungssyndroms ist, haben wir uns mit dem international tätigen Urtikariaverband mit Hauptsitz in Wien, Östereich, zusammengeschlossen. Unser Ziel: Wir wollen den Betroffenen durch eine patientenorientierte Zusammenarbeit so viele Anlauf- und Beratungsstellen wie möglich bieten.

Urtikariaverband
Obere Augartenstraße 26-28
1020 Wien

Sollten Sie an einer kutanen oder systemischen Mastozytose leiden, verweisen wir Sie gerne an den Mastozytose e.V.

Mastozytose e.V.
Hecke 4,
47918 Tönisvorst

02156 7757408 (Sprechzeiten mittwochs von 15:00 Uhr-18:00 Uhr)
vorstand@mastozytose.de
www.mastozytose.de
Das Ziel der gemeinnützigen US-amerikanischen Organisation Mast Cell Hope ist es, die Forschung im Bereich Mastzellerkrankungen voranzutreiben und dazu beizutragen, dass neue, effektivere Behandlungsverfahren für MCAD-Patienten entwickelt werden. Darüber hinaus engagiert sich Mast Cell Hope dafür, Ärzte und Pflegepersonal über Mastzellerkrankungen aufzuklären und so dazu beitzutragen, dass Betroffene in den USA möglichst gut und professionell versorgt werden.

Mast Cell Hope, Inc.

Frau Dr. Nina Kreddig: „Ich bin promovierte Psychologin und Wissenschaftlerin an der Ruhr-Universität Bochum. Dort arbeite ich seit 12 Jahren im Fachbereich ‚Medizinische Psychologie‘. Seit rund zwei Jahren beschäftige ich mich nun mit dem Thema ‚MCAS‘. Über diese theoretische Perspektive hinaus konnte ich im Rahmen einer Hospitation bei dem MCAS-Pionier Dr. Afrin in New York und als seit dem Jahre 2008 selbst MCAS-Betroffene umfangreiche praktische Erfahrungen sammeln. Auf Basis dieses theoretischen und praktischen Hintergrunds möchte ich Betroffenen helfen, sich in dem großen Themenbereich ‚Mastzellen‘ besser zurechtzufinden.“

Frau Dr. Nina Kreddig

 

Das ifid Institut für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf und der MCAS Hope e.V. kooperieren seit März 2020 auf dem Gebiet der Systemmedizin. Das ifid-Instiut einen Projektkurs im Master-Studiengang Big Data & Business Analytics (MBB) ins Leben gerufen, in dem Studierende verschiedene Fragestellungen im Zusammenhang mit dem Mastzellaktivierungssyndroms erforschen. Der MCAS Hope e.V. sieht in der Zusammenarbeit eine große Chance. Wir erhoffen uns neue Erkenntnisse in Bezug auf das Mastzellaktivierungssyndrom.

ifid Institut für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf

Kerstin Hoppe aus Osnabrück engagiert sich seit 2017 u.a. für die Aufklärung von „MCAS“, dem „Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom“. Ihr ist wichtig, dass Betroffene schneller Anlaufstellen erreichen und die Diagnostik erleichtert wird.

Sie ist selbst schwer an MCAS erkrankt und weiß um die Diagnostik- und Therapielücken in Deutschland. Auf ihrer Webseite finden sich viele Informationen zu Diagnostik/Therapie/Ärzte/Kliniken/Listen, eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion, Informationen über die aktuelle Forschung zu MCAS und neuen Medikamenten.

Themen wie Histamin/Ernährung, „Salicylatintoleranz“ und Morbus Addison werden ebenfalls behandelt. Desweiteren ist auch ein Artikel des „Tina“-Magazins über Kerstin Hoppe und MCAS vorhanden.

„Alles rund um das Thema MCAS“.

Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

In den Selbsthilfegruppen des Selbsthilfegruppenverbundes „HIT-MCAS-Selbsthile“ geht es um den Umgang mit diesen Erkrankungen im Alltag:

– Was hilft? – Wie vermeide ich Symptome? – Was darf ich essen? – Welche Medikamente sind ratsam? – Welche Ärzte können helfen?

Es geht auch um den Erfahrungsaustausch, um Hintergrundwissen, um gegenseitiges Helfen und Stärken, um Gemeinschaft und um sozialen Kontakt – um gemeinsames aktiv werden.

Oft finden Betroffene keine Hilfe und laufen vergeblich von Arzt zu Arzt. Den Ärzten sind die Erkrankungen meist unbekannt und die Diagnosemöglichkeiten sind sehr begrenzt.

Es geht uns auch darum, die Erkrankungen bekannter zu machen und den Betroffenen eine Lobby zu schaffen.

HIT-MCAS Selbsthilfe – Verbund von Selbsthilfegruppen für Histamin-Intoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom

Die City Apotheke Göttingen ist auf die Herstellung von Low Dose Naltrexone (LDN), einem Arzneimittel, dass als Therapieversuch bei Mastzellerkrankungen eingesetzt werden kann, spezialisiert. Naltrexon wird normalerweise in deutlich höhren Dosen zur Behandlung von Suchterkrankungen eingesetzt. In sehr geringer Dosis hat der Wirkstoff allerdings eine immunmodulierende Wirkung.

Das Herstellungsverfahren der City Apotheke Göttingen gewährleistet, dass der Verbraucher ein LDN-Präparat mit nur sehr wenigen Zusatzstoffen erhält, was bei Mastzellpatienten aufgrund der häufig großen Anzahl an Unverträglichkeiten gegenüber diversen Zusatz- und Füllstoffen ein großer Vorteil sein kann.

Weitere Informationen zu LDN sind auf der Webseite der Apotheke zu finden.

City Apotheke Göttingen (LDN-Apotheke)

 

Unsere Krankheiten werfen viele Fragen auf.

Im Netz gibt es unzählige Informationen, die man sich mühselig zusammensuchen muss. Daher war es unserem Team wichtig, eine Homepage zu erschaffen, auf der möglichst viele Informationen zusammengefasst sind.

Unsere Seite richtet sich nicht nur an die Betroffenen selbst, sondern darüber hinaus auch an Ärzte und Angehörige, Freunde sowie andere interessierte Personengruppen. Sie beinhaltet umfassende Informationen zu den Themen Histamin, Mastozytose und MCAS.

Wir hoffen, damit Betroffenen und ihrem Umfeld helfen zu können, viele Dinge zu verstehen, um besser mit ihrer Erkrankung umgehen und leben zu können.

Ihr Mastozytose – Histamin Team

Mastozytose – Histamin

 

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine angeborene, seltene, erbliche Bindegewebserkrankung. Es fehlt den betroffenen Menschen ein bestimmtes Eiweiß, ein Aufbaustoff-Klebestoff des Kollagens. Kollagen ist ein wesentlicher Bestandteil des Bindgewebes, kommt in allen Bereichen des Körpers vor und hat eine stützende, stabilisierende Funktion. Wohl annähernd 8000 Menschen könnten in Deutschland von der Erkrankung betroffen sein. Die auftretenden Störungen und Charakteristika können je nach vorliegendem EDS-Typ sehr unterschiedlich sein.

Heilbar ist das Ehlers-Danlos-Syndrom/Hypermobilitätssyndorm nicht. Die Symptome können teilweise „schubartig“ verlaufen oder chronisch sein. Mit geeigneter, individueller (auf den einzelnen Patienten zugeschnittene) Physiotherapie können Betroffene versuchen, ihre Muskulatur zu kräftigen, um die Körperstabiliät zu erhalten. Instabile Gelenke können teilweise und unter Umständen mit Bandagen und Orthesen ge- und unterstützt werden.

Weitere Informationen zum Thema gibt es beim Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

 

Unsere Mission ist die Verbesserung der Behandlung von Patienten mit Nahrungsmittelallergien und –unverträglichkeiten sowie von Personen, die endoskopische Untersuchungen benötigen.

Eine wachsende Anzahl von Menschen leiden unter Nahrungsmittelallergien und –unverträglichkeiten. Die Diagnose und Therapie ist oft zeitaufwendig und wenig rentabel für Ärzte. Oft fehlt es zudem an dem notwendigen Fachwissen. Daher bleiben viele Menschen sich selbst überlassen, leiden weiter, verzweifeln und werden oft arbeitsunfähig. Wir wollen den betroffenen Menschen und Ärzten helfen, diese akute Unterversorgung zu beseitigen als auch die Diagnose und Therapie sukzessive verbessern. Endoskopische Verfahren nehmen dabei eine ganz zentrale Rolle zur richtigen Diagnose ein.

Wir sind ein Verein als Zusammenschluss von renommierten Ärzten, Wissenschaftlern und Betroffenen und verfügen gemeinsam über eine immense Expertise und Erfahrung.

VAEM e.V. – Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V.