Klösterl-Apotheke
Josepha Brada-Wallbrecher e.K.
Eingang Färbergraben 12 Rgb.
Postfach 10 09 05 • 80083 München

Urtikariaverband
Obere Augartenstraße 26-28
1020 Wien

Mastozytose e.V.
Finkenstraße 36
47929 Grefrath

Mast Cell Hope, Inc.

Frau Dr. Nina Kreddig

ifid Institut für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf

In den Selbsthilfegruppen des Selbsthilfegruppenverbundes “HIT-MCAS-Selbsthile” geht es um den Umgang mit diesen Erkrankungen im Alltag:

– Was hilft? – Wie vermeide ich Symptome? – Was darf ich essen? – Welche Medikamente sind ratsam? – Welche Ärzte können helfen?

Es geht auch um den Erfahrungsaustausch, um Hintergrundwissen, um gegenseitiges Helfen und Stärken, um Gemeinschaft und um sozialen Kontakt – um gemeinsames aktiv werden.

Oft finden Betroffene keine Hilfe und laufen vergeblich von Arzt zu Arzt. Den Ärzten sind die Erkrankungen meist unbekannt und die Diagnosemöglichkeiten sind sehr begrenzt.

Es geht uns auch darum, die Erkrankungen bekannter zu machen und den Betroffenen eine Lobby zu schaffen.

HIT-MCAS Selbsthilfe – Verbund von Selbsthilfegruppen für Histamin-Intoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom

Unser Mitglied Kathrin Tausendfreund ist nicht nur selbst betroffen und im Verein ehrenamtlich aktiv, sie begleitet außerdem als Psychologin (M.Sc.) und Lehrerin für Achtsamkeit (MBSR), Meditation & Entspannungsverfahren Menschen einfühlsam und wertschätzend in herausfordernden Lebensphasen.

Ob in Form von

• unterstützenden Gesprächen,
• gezielten Entspannungsübungen zur Beruhigung des vegetativen Nervensystems und damit der Mastzellen,
• Achtsamkeitstraining, dem Training von Gelassenheit, Mut, Geduld, Vertrauen, Akzeptanz, Mitgefühl und co. oder
• der Erforschung des derzeitigen Lebensstils.

Alle Angebote finden online statt.

Kathrin Tausendfreund – Achtsam leben

Wir stellen medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (Hypermobility spectrum disorders / HSD) mit dem Ziel zusammen, diese für Ärztinnen und Ärzte, Betroffene, Angehörige und die breite Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Homepage.

Ehlers Danlos Organisation e.V.

Magovin wurde von Maria Goretzki ins Leben gerufen. Sie selbst ist seit vielen Jahren von MCAS betroffen und Mitglied im Verein. Durch ihre eigene Geschichte hat sie zahlreiche Erfahrungen mit Nahrungsergänzungsmitteln gemacht. Sie hat alles Mögliche ausprobiert und unter anderem festgestellt, dass ihr Probiotika helfen. So kam es dazu, dass sie FloraHIT entwickelte und auf den Markt brachte. Ein Produkt, welches bei Histaminintoleranz geeignet ist sowie auch bei Fruktoseintoleranz. Mit ihren Bakterienkulturen möchte sie nicht nur sich helfen, sondern möglichst vielen Menschen. Ziel der Gründerin ist es, mit Magovin noch viele ihrer Ideen umzusetzen und dabei Allergien, Histamin und die Mastzellen zu berücksichtigen.

Sie selbst kennt das Problem, auf Füllstoffe oder Farbstoffe zu reagieren. Daher richtet sich der Fokus von Magovin nicht nur auf hochwertige Qualität, sondern auch auf die Verträglichkeit der Produkte.

Magovin

Nahrungsergänzungsmittel und Körperpflegeprodukte von Histameany sind speziell für Menschen mit Allergien und Unverträglichkeiten entwickelt worden.

Bei der Entwicklung der Produkte wird nicht nur auf die Reinheit und Qualität der Rohstoffe geachtet, sondern auch auf die Verträglichkeit, Dosierung und Verpackung. Alle NEMs werden zusätzlich nach der Produktion auf verschiedene Verunreinigungen durch unabhängige Labore überprüft. Die Standorte der Hersteller liegen in Deutschland und Österreich. Dort wird unter höchsten Qualitätsstandards produziert.

Der Gründer Thomas Hecker ist Biochemiker und selbst von diversen Unverträglichkeiten betroffen. Mit dem Science Blog möchte er Betroffenen helfen, die Hintergründe ihrer Beschwerden zu verstehen. Hier erscheinen regelmäßig wissenschaftsbasierte Artikel zu Themen wie Immunsystem, Darmgesundheit, Mikronährstoffe u.v.m.

Histameany – Deine Marke bei Allergien und Unverträglichkeiten

Kerstin Taux aus Osnabrück ist selbst schwer an MCAS erkrankt. Sie hat u. a. die 1. MCAS App weltweit in Deutsch und Englisch herausgebracht und bietet diese kostenlos im Google Play Store und Apple Store zum Download an.

Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

Die City Apotheke Göttingen ist auf die Herstellung von Low Dose Naltrexone (LDN), einem Arzneimittel, dass als Therapieversuch bei Mastzellerkrankungen eingesetzt werden kann, spezialisiert. Naltrexon wird normalerweise in deutlich höhren Dosen zur Behandlung von Suchterkrankungen eingesetzt. In sehr geringer Dosis hat der Wirkstoff allerdings eine immunmodulierende Wirkung.

Das Herstellungsverfahren der City Apotheke Göttingen gewährleistet, dass der Verbraucher ein LDN-Präparat mit nur sehr wenigen Zusatzstoffen erhält, was bei Mastzellpatienten aufgrund der häufig großen Anzahl an Unverträglichkeiten gegenüber diversen Zusatz- und Füllstoffen ein großer Vorteil sein kann.

Weitere Informationen zu LDN sind auf der Webseite der Apotheke zu finden.

City Apotheke Göttingen (LDN-Apotheke)

Unsere Krankheiten werfen viele Fragen auf.

Im Netz gibt es unzählige Informationen, die man sich mühselig zusammensuchen muss. Daher war es unserem Team wichtig, eine Homepage zu erschaffen, auf der möglichst viele Informationen zusammengefasst sind.

Unsere Seite richtet sich nicht nur an die Betroffenen selbst, sondern darüber hinaus auch an Ärzte und Angehörige, Freunde sowie andere interessierte Personengruppen. Sie beinhaltet umfassende Informationen zu den Themen Histamin, Mastozytose und MCAS.

Wir hoffen, damit Betroffenen und ihrem Umfeld helfen zu können, viele Dinge zu verstehen, um besser mit ihrer Erkrankung umgehen und leben zu können.

Ihr Mastozytose – Histamin Team

Mastozytose – Histamin

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine angeborene, seltene, erbliche Bindegewebserkrankung. Es fehlt den betroffenen Menschen ein bestimmtes Eiweiß, ein Aufbaustoff-Klebestoff des Kollagens. Kollagen ist ein wesentlicher Bestandteil des Bindgewebes, kommt in allen Bereichen des Körpers vor und hat eine stützende, stabilisierende Funktion. Wohl annähernd 8000 Menschen könnten in Deutschland von der Erkrankung betroffen sein. Die auftretenden Störungen und Charakteristika können je nach vorliegendem EDS-Typ sehr unterschiedlich sein.

Heilbar ist das Ehlers-Danlos-Syndrom/Hypermobilitätssyndorm nicht. Die Symptome können teilweise „schubartig“ verlaufen oder chronisch sein. Mit geeigneter, individueller (auf den einzelnen Patienten zugeschnittene) Physiotherapie können Betroffene versuchen, ihre Muskulatur zu kräftigen, um die Körperstabiliät zu erhalten. Instabile Gelenke können teilweise und unter Umständen mit Bandagen und Orthesen ge- und unterstützt werden.

Weitere Informationen zum Thema gibt es beim Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Unsere Mission ist die Verbesserung der Behandlung von Patienten mit Nahrungsmittelallergien und –unverträglichkeiten sowie von Personen, die endoskopische Untersuchungen benötigen.

Eine wachsende Anzahl von Menschen leiden unter Nahrungsmittelallergien und –unverträglichkeiten. Die Diagnose und Therapie ist oft zeitaufwendig und wenig rentabel für Ärzte. Oft fehlt es zudem an dem notwendigen Fachwissen. Daher bleiben viele Menschen sich selbst überlassen, leiden weiter, verzweifeln und werden oft arbeitsunfähig. Wir wollen den betroffenen Menschen und Ärzten helfen, diese akute Unterversorgung zu beseitigen als auch die Diagnose und Therapie sukzessive verbessern. Endoskopische Verfahren nehmen dabei eine ganz zentrale Rolle zur richtigen Diagnose ein.

Wir sind ein Verein als Zusammenschluss von renommierten Ärzten, Wissenschaftlern und Betroffenen und verfügen gemeinsam über eine immense Expertise und Erfahrung.

VAEM e.V. – Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V.

Karina Sturm / Holy shit I am sick

Seit 2013 dokumentiert der Sporttherapeut und Psychologe Thomas Struppe seine persönlichen und therapeutischen Erfahrungen im Kampf gegen den Reizdarm und andere mastzellassoziierte Erkrankungen auf seinem Blog und dem zugehörigen YouTube-Kanal. Sein erklärtes Ziel ist es, allen Betroffenen Mut zu machen und anhand von klinischer Studien und wissenschaftlich dokumentierten Fallberichten nachzuweisen: “Dein Reizdarm IST heilbar!” bzw. “Ein wundervolles Leben ist auch mit MCAS möglich!”

Thomas Struppe – Reizdarmtherapie