In der Corona-Pandemie waren sie unser täglicher Begleiter: Masken! Sie haben uns nachweislich vor dem Corona-Virus geschützt. Nun werden sie kaum noch getragen. Für einige MCAS-Patienten ist der Schutz vor Viren, Bakterien und anderen Keimen allerdings immer wichtig. Und MCASler mit Duftstoffsensitivität profitieren noch einmal zusätzlich von einer guten Maske. Es gibt viele verschiedene Maskenhersteller […]
And again: Wir stellen euch ein weiteres MCAS Hope e.V. Mitglied vor, und zwar: unsere liebe Kathrin! Und ja, auch Kathrin ist aktives Mitglied im Verein – sie wirkt im Vorstand, am Stammtisch, auf Social Media und aktuellen Projekten mit. Fleißiges Bienchen! Hier folgt ihr ausgefüllter Steckbrief: Was mein Körper liebt: Ruhe, routinierte Tagesabläufe, ausreichend […]
Wir stellen euch ein weiteres MCAS Hope e.V. Mitglied vor, und zwar: unsere liebe Tabea! Auch Tabea ist ein aktives Mitglied – ihr seid ihr bestimmt schon auf Social Media begegnet. Hier folgt ihr ausgefüllter Steckbrief: Was mein Körper liebt: Ruhe, Spaziergänge, leichte Massagen, Wärme, Ablenkung durch Hunde oder Spieleabende, Liebe durch Menschen erfahren, Musik […]
Wir freuen uns riesig, euch auch über unseren Blog immer mal wieder eines unserer wunderbaren MCAS Hope e.V. Mitglieder vorstellen zu dürfen! Wir starten mit unserem Sebastian: Er ist aktiv im Verein tätig – vielleicht seid ihr ihm bereits an einem unserer virtuellen Stammtische begegnet? Hier folgt sein ausgefüllter Steckbrief: Was mein Körper liebt: etw. […]
Es gibt eine neue MCAS-Studie – Und du kannst wieder dabei sein! Diesmal haben sich das Institut für Digitale Allgemeinmedizin der Uniklinik Aachen unter der Leitung von Prof. Dr. Martin Mücke und das Universitätsklinikum Bonn, vertreten durch Doktorandin Rumeysa Polat, zusammengetan, um die Haut- und Schmerzwahrnehmung bei MCAS-Patienten zu untersuchen. Unterstützt Rumeysa bei ihrem tollen […]
In diesem Gastbeitrag stellt Doktorandin Joana Salomon die neue MCAS-Studie „Ernährungsgewohnheiten bei Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)“ vor. An der Studie beteiligt ist neben Joana selbst auch das Zentrum für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Aachen (ZSEA) unter der Leitung von Prof. Dr. med. Martin Mücke. Ernährungsgewohnheiten bei Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) Über die Studie Mit unserer Studie „Ernährungsgewohnheiten bei Mastzellaktivierungssyndrom […]
VORSATZ FÜR DAS NEUE JAHR: MICH FÜR EINEN GUTEN ZWECK EINSETZEN. Das passt ja wunderbar! Wir suchen nämlich genau Dein Talent für unseren Verein. 💜 Wir sind eine gemeinnützige Patientenorganisation, die Menschen mit MCAS, dem Mastzellaktivierungssyndrom, praktische Informationen, Zusammengehörigkeitsgefühl, Hoffnung und eine Stimme geben möchte. Aufklärung der Ärzte, besser zugängliche Diagnostik und effizientere Versorgungsmöglichkeiten sowie […]
Durch das Engagement unserer Community ist eine bedeutsame Video-Präsentation entstanden.In diesem Sinne: Ganz herzlichen Dank für alle Einsendungen zum Mast Cell Disease Awareness Day 2021!Wir wissen wie schwer es ist, sich zu den eigenen Einschränkungen und Beschwerden zu bekennen.Danke für den Mut und die Offenheit jedes einzelnen, Gesicht (und Geschichte) zu zeigen. Thank you so […]
Für uns Mastzell-Patienten kann die ePA Leben retten Vor ein paar Wochen flatterte ein Brief von meiner Krankenkasse bei mir rein. Mein erster Gedanke nach kurzem Überfliegen des Inhalts: Ah, jetzt wird es Ernst mit der elektronischen Patientenakte, von der wir alle irgendwie schon mal gehört haben. Seit Januar müssen die Krankenkassen in Deutschland ihren […]
Hinweis: Die Teilnahme an der Studie ist nicht mehr möglich. Die Phase 1 ist bereits komplett abeschlossen. Die Daten werden derzeit ausgewertet. Es ist soweit! Mit der MAGELLAN-Studie startet nun die erste umfangreiche Studie für Patienten, die das sogenannte Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, haben. Das große Ziel ist es, die derzeit in vielen Bereichen unbefriedigende Situation […]
