Termin: Sonntag, den 20.10.2024
Der ‘International Mast Cell Disease Awareness Day’ findet jährlich am 20. Oktober statt!
Hier wollen wir mit Videos, Bildern und kleinen wie großen Aktionen gemeinsam auf die Mastzellerkrankungen aufmerksam machen. Außerdem stellen wir jedes Jahr “die lila Schleife mit den Punkten” hier zum Download bereit. Sie kann ganz unkompliziert ausgedruckt und ausgeschnitten werden. Mit einer Sicherheitsnadel, doppelseitigem Klebeband oder ähnlichen Hilfsmitteln ist sie im Nu an der Kleidung befestigt. Natürlich darf sie auch im Büro hängen, im Auto mitfahren, das Profilbild auf Social Media schmücken oder das Hundehalsband zieren – der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt!
Wir würden uns riesig freuen, wenn
- wir uns alle am 20.10. gemeinsam mit lila Schleife zeigen
- die Schleife auch einen Weg zu Familienmitgliedern, Freunden und Bekannten findet
- und vielleicht sogar Fotos davon den Weg zu uns (support@mcas-hope.de – Betreff: Awareness Day) finden
Let’s go!
#gemeinsamsindwirstark
#spreadawareness
P.S. Die Wahl der lila Farbe kommt übrigens aus der Wissenschaft: Forscher nutzen diese Lilafärbung dafür, Mastzellen zu identifizieren. Die Punkte auf der Schleife stehen dabei für die Flecken/Hautausschläge/Urtikaria, mit denen viele Mastzellpatienten (unter anderem) zu kämpfen haben.
Termin: Samstag, den 12.10.2024 und Sonntag, den 13.10.2024
Ort: Hybridveranstaltung – Die Teilnahme ist vor Ort im Waldkrankenhaus Erlangen oder online möglich. Alle öffentlichen Veranstaltungen werden aufgezeichnet und stehen noch 4 Wochen nach Ende der Tagung online zur Verfügung.
Kosten: Die Konditionen und das detaillierte Tagungsprogramm können Sie auf den weiter unten aufgeführten Anmeldeseiten einsehen.
Weitere Details zum Programm und zu den Konditionen können Sie alternativ auch via Email an info@vaem.eu anfordern oder über über die Homepage www.vaem.eu erfahren.
Worum geht es?
Der VAEM (Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen) veranstaltet in diesem Jahr zum sechsten Mal eine Allergie- und Endoskopietagung. Wie üblich werden auch diesmal wieder viele interessante Vorträge gehalten.
In einem für alle Interessierten verständlichen Patiententeil und einem medizinisch- wissenschaftlichen Teil werden Themen rund um Allergie- und Endoskopie präsentiert. Ziel ist es sowohl Betroffene, Interessierte, zuweisende Ärzte und Experten, sowie die Industrie über aktuelle Entwicklungen zu informieren. Darüber hinaus schließt die Tagung sechs Workshops und eine öffentliche Podiumsdiskussion ein.
Wie kann ich an der teilnehmen?
Eine Anmeldung ist ab dem 12.09.2024 über die weiter unten aufgeführten Anmeldeseiten möglich.
Hier geht’s zur Anmeldung:
Wir laden Sie herzlich zur SEB-Folgeveranstaltung ein:
am Montag, den 16. September 2024 um 18 Uhr
via Zoom (Link untenstehend)
Vielleicht erinnern Sie sich: SEB steht für “Seltene Erkrankungen Bayern”. Bei der letzten SEB-Veranstaltung gab es viel zu wenig Plätze. Nun soll in größerem Rahmen in einer Folgeveranstaltung über MCAS gesprochen werden. Seien Sie via ZOOM dabei! Lassen Sie uns erneut zeigen, wie groß unsere Community ist. Da MCAS weit mehr Menschen betrifft und nicht so selten scheint, wird dieser weitere Termin außerhalb des SEB-Rahmens stattfinden. MCAS hat den Weg in die Politik geschafft!
Wir freuen uns über eine rege Teilnahme über folgenden Link:
https://zoom.us/j/96407978563?pwd=MVhuY1JMVG56aUgrOHp6TTVWVHFMdz09
Termin: Samstag, den 29.06.2024, 13:00 Uhr
Ort: Online-Veranstaltung für Mitglieder des MCAS Hope e.V. über die digitale Kommunikationsplattform “Zoom”
Kosten: Kostenfrei
Liebe Mitglieder,
hiermit laden wir euch ganz herzlich zu unserer diesjährigen ordentlichen Mitgliederversammlung am 29.06.2024 ab 13:00h ein. Weitere Details und die Tagesordnung könnt Ihr dem Einladungsschreiben entnehmen.
Der Vorstand
Wir laden Sie herzlich zur nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ ein:
am Mittwoch, den 22. November 2023 um 18:30 Uhr
via Zoom (Link untenstehend)
Wir werden unseren Verein zu Beginn kurz vorstellen und anschließend einen Überblick über die Erkrankung MCAS geben. Danach haben wir für ca. eine Stunde die Möglichkeit, (vorab gesammelte) Fragen unserer Community im Austausch mit dem Abgeordneten Dr. Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages und tätig im Bundesausschuss für Gesundheit, zu besprechen.
Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen sowie der Angehörigen sein.
Wir freuen uns über eine rege Teilnahme über folgenden Link:
https://zoom.us/j/96407978563?pwd=MVhuY1JMVG56aUgrOHp6TTVWVHFMdz09
Termin: Samstag, den 05.11.2022 und Sonntag, den 06.11.2022
Ort: Hybridveranstaldung – Die Teilnahme ist vor Ort im Waldkrankenhaus Erlangen oder online möglich
Kosten: Die Konditionen und das detaillierte Tagungsprogramm können Sie ab dem 05.10.2022 auf den weiter unten aufgeführten Anmeldeseiten einsehen.
Details zum Programm, zu den Workshops, und zu den Konditionen können Sie alternativ auch jetzt schon per Email an info@vaem.eu anfordern, oder über über die Homepage www.vaem.eu erfahren.
Worum geht es?
Der VAEM (Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen) veranstaltet in diesem Jahr zum sechsten Mal eine Allergie- und Endoskopietagung. Wie üblich werden auch diesmal wieder viele interessante Vorträge gehalten.
In einem für alle Interessierten verständlichen Patiententeil und einem medizinisch- wissenschaftlichen Teil werden Themen rund um Allergie- und Endoskopie präsentiert. Ziel ist es sowohl Betroffene, Interessierte, zuweisende Ärzte und Experten, sowie die Industrie über aktuelle Entwicklungen zu informieren. Darüber hinaus schließt die Tagung sechs Workshops und eine öffentliche Podiumsdiskussion ein.
Wie kann ich an der teilnehmen?
Eine Anmeldung ist ab dem 05.10.2022 über die weiter unten aufgeführten Anmeldeseiten möglich.
Eine Anmeldung zu den sechs Workshops ist bis zum 17.10.2022 möglich. Danach werden die Workshops durchgeführt, dabei aufgezeichnet, und am 06.11.2022 ausgestrahlt. Sie sind herzlichst eingeladen teilzunehmen.
Hier geht’s zur Anmeldung:
Termin: Samstag, den 13.03.2021, 14:00 Uhr
Ort: Online-Veranstaltung für Mitglieder des MCAS Hope e.V. über die digitale Kommunikationsplattform “Zoom”
Kosten: Kostenfrei
Liebe Mitglieder,
hiermit laden wir euch ganz herzlich zu unserer diesjährigen ordentlichen Mitgliederversammlung am 13.3.2021 ab 14:00h ein. Weitere Details und die Tagesordnung könnt Ihr dem Einladungsschreiben entnehmen. Ihr findet es im Mitglieder-Bereich unter dem Punkt “Unterlagen Mitgliederversammlungen” zum Download.
Der Vorstand
Termin: Samstag, den 28.11.2020, 12:00 Uhr bis 12:45 Uhr
Referent: Professor Buchkremer, Direktor des ifid-Instituts der FOM-Hochschule Düsseldorf
Ort: Online-Vortrag über die digitale Kommunikationsplattform “Zoom”
Kosten: Kostenfrei für Mitglieder des MCAS Hope e.V. Für Nicht-Mitglieder kostet die Teilnahme € 10,00. Der Betrag ist vorab auf das Konto des MCAS Hope e.V. zu überweisen.
Kontoinhaber: MCAS Hope e.V.
Kreditinstitut: Deutsche Skatbank
IBAN: DE20 8306 5408 0004 2007 56
BIC: GENO DEF1 SLR
Verwendungszweck: Anmeldung Vortrag MAGELLAN Studie
Worum geht es?
Der MCAS Hope e. V. führt seit einigen Monaten zusammen mit dem Institut für IT Management und Digitalisierung ifid der FOM Hochschule, der Charité und dem Klinikum RWTH Aachen eine KI-Studie (MAGELLAN Studie) zur Untersuchung von MCAS durch. Während die ersten Monate im Wesentlichen zur Erfassung der Fachliteratur dienten, soll für die erste und zweite Phase der Studie eine umfassende Patientendatenbank erstellt werden, um Symptome und Befunde von vielen Patientinnen und Patienten gesamtheitlich zu analysieren. Professor Buchkremer, Direktor des ifid-Instituts stellt die bisherigen Ergebnisse vor.
Im Anschluss an den Vortrag haben Teilnehmer die Möglichkeit, Herrn Prof. Buchkremer Fragen zu stellen.
Wie kann ich teilnehmen?
Wenn Sie sich diesen Vortrag nicht entgehen lassen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail mit dem Betreff “Anmeldung Vortrag Buchkremer” an stephanie.levermann@mcas-hope.de. Nur Personen, die sich vorher angemeldet haben, können an dem Event teilnehmen.
Sie benötigen ein internetfähiges Gerät und einen Account bei der Online-Kommunikationsplattform “Zoom”, den sie sich kostenfrei einrichten können. Das Programm “Zoom” muss außerdem auf Ihrem Gerät installiert sein.
Termin: Samstag, den 24.10.2020 und Sonntag, den 25.10.2020
Ort: Onlineveranstaltung
Kosten: Die Tagungsgebühr für Betroffene und Interessierte beträgt € 10. Die Tagungsgebühr für Ärzte beträgt € 25.
Worum geht es?
Der VAEM (Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen) veranstaltet in diesem Jahr zum vierten Mal eine Allergie- und Endoskopietagung. Wie üblich werden auch diesmal wieder viele interessante Vorträge gehalten, u.a. natürlich auch zum Thema “Mastzellerkrakungen”. Verantwortliche des MCAS Hope e.V. werden beispielsweise den Verein und das Mastzellaktivierungssyndrom kurz vorstellen.
Wie kann ich an der teilnehmen?
Alle Einzelheiten zur Anmeldung entnehmen Sie bitte der Tagungsbroschüre, die Sie hier herunterladen können:
