Unsere Gründungsgeschichte

02 Jan 2020

MCAS Hope e.V. – Weil Veränderung nicht von selbst geschieht

Unsere Gründungsgeschichte

Gesundheitlich angeschlagen bin ich eigentlich schon seit Mitte 2008. Seit ich nach jahrelangem „dahinvegetieren“ im Jahre 2015 endlich erfuhr, warum mein Körper immer wieder aus undefinierbaren Gründen „verrücktspielt“, gibt es ein paar Fragen, die mich nicht mehr wirklich loslassen:

  • Warum müssen Patienten mit einem Mastzellaktivierungssyndrom oft Ewigkeiten lang leiden, bevor ihnen jemand sagt, was in ihrem Organismus „schiefläuft“?
  • Warum wird ein Großteil von ihnen an irgendeinem bestimmten Punkt in ihrer Krankheitsgeschichte auf die „Psychoschiene“ abgeschoben?
  • Warum werden die Betroffenen selbst dann, wenn die Diagnose steht, teils nicht wirklich ernst genommen?
  • Warum geht die Forschung nur schleichend voran, obwohl es sich beim Mastzellaktivierungssyndrom doch offensichtlich um ein nicht allzu selten auftretendes Krankheitsbild handelt?
  • Warum gibt es keine eindeutigen Leitlinien für die Diagnostik und Therapie dieses Krankheitsbildes?
  • Wie kann es sein, dass die gesetzlichen Krankenkassen einen Großteil der Kosten für Diagnostik und Therapie nicht übernehmen?

Fragen über Fragen. Einmal abgesehen von meinen eigenen Erfahrungen damit, wie schwer es „Mastzellpatienten“ in unserem Gesundheitssystem haben, habe ich in den letzten Jahren sehr viele Geschichten von verzweifelten Betroffenen gehört, die ähnliche Dinge erlebt haben wie ich. Ich realisierte nach und nach: Hier scheint ein grundsätzliches Problem zu bestehen. Ich lernte Leute kennen, die bis zur Erwerbslosigkeit, ja teilweise bis zur permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt sind und denen dennoch niemand helfen kann. Patienten, die immer wieder die gleichen Geschichten erzählen:

  • „Mir wurde gesagt, meine Beschwerden hätten wahrscheinlich psychische Ursachen.“
  • „Mein Umfeld nimmt mich nicht ernst, weil meine Diagnose umstritten ist.“
  • „Der Arzt, bei dem ich war, kannte die Erkrankung nicht.“
  • „Mein Arzt kennt sich nicht mit der Diagnostik aus.“
  • „Mein Arzt weiß nicht, wie er mich therapieren soll/kann.“
  • „Meine Krankenkasse verweigert mir Medikament xy.“

Nun, ich persönlich habe das große Glück, einen sehr engagierten Hausarzt an meiner Seite zu haben, der mich stets bedingungslos unterstützt. Er stellte letztlich die Diagnose und therapiert mich heute zusammen mit einem Spezialisten für die Erkrankung, der ebenfalls in meiner Nähe wohnt. Dennoch habe ich auch die andere Seite der Medaille kennen gelernt: Das Mastzellaktivierungssyndrom ist unter der Ärzteschaft heutzutage leider noch immer relativ unbekannt. Darüber hinaus weiß ich auch aus eigener Erfahrung, wie anstrengend es ist, monatelang darum kämpfen zu müssen, dass die Krankenkasse einem ein notwendiges Medikament oder eine Untersuchung bezahlt.

Nicht nur ich sah und erlebte all diese Defizite, sondern auch einige meiner Freunde, die selbst an MCAS leiden. Da ist z.B. Ronja, eine junge Dame, die wenige Kilometer von mir entfernt wohnt. Wir lernten uns zufällig über Facebook kennen und waren erschrocken darüber, wie viele Parallelen unsere beiden Geschichten aufweisen. Sie hatte eines Tages eine Idee, wie man zumindest im Kleinen etwas bewegen und das Leben von Patienten mit Mastzellerkrankungen ein bisschen erleichtern konnte: Sie wollte eine Facebook-Gruppe für Betroffene gründen, einen Ort erschaffen, an dem die Patienten nicht mehr alleine sein müssten, einen Ort, an dem sie herzlich behandelt würden. Diese Ziele spiegelten sich auch im Gruppennamen wider: „Mastzellerkrankungen mit Herz“.

Ich wurde schließlich Teil des kleinen Teams, das diese Gruppe administrativ betreut. Über diese Aufgabe lernte ich weitere Betroffene kennen und natürlich Stephanie, die ebenfalls Administrator der Facebook-Gruppe ist. Wir alle erlebten (und erleben auch heute noch) Tag für Tag die Verzweiflung der Gruppenmitglieder, die trotz allem noch genug Humor hatten, um ihre schwierige Situation mit einem lachenden Auge zu sehen. Uns wurde schnell klar, dass eine Internetgruppe alleine als Unterstützung für diese Menschen nicht ausreichte. Es musste sich grundsätzlich etwas ändern!

Anlässlich des jährlichen, internationalen Tages der Mastzellerkrankungen am 20.10.2019 entschlossen wir uns dazu, einen Fragebogen in die Facebook-Gruppe einzustellen, der die Lebensqualität von „Mastzellpatienten“ widerspiegeln sollte. Um es kurz zu machen: Die Ergebnisse waren erschreckend, deutlich erschreckender, als meine Mitstreiter und ich es erwartet hätten. Darüber hinaus hatte ein weiteres Mitglied unseres damaligen Kernteams Anfang Oktober an einem Kongress für Mastzellerkrankungen in Salzburg teilgenommen. Was er uns berichtete, war unglaublich: Die Art von Mastzellerkrankung, unter der wir leiden und die unser aller Leben erheblich einschränkt, schien für einige Ärzte, die den Kongress ebenfalls besucht hatten, nicht zu existieren! An diesem Punkt waren wir uns ganz sicher: Es reichte nicht aus, den Betroffenen eine virtuelle Kommunikationsplattform zur Verfügung zu stellen. Es musste mehr passieren, aber was konnten wir tun? Hier kam Meinolf, dem ebenfalls thematisch interessierten Lebensgefährten unserer Freundin Stephanie, eine Idee: Er schlug vor, einen Verein mit dem Ziel zu gründen, die Erkrankung bekannter zu machen und den Betroffenen endlich ein Gesicht zu geben. Mit dieser Idee konfrontierten wir einige vertrauenswürdige Personen, die wir in den letzten Monaten über die Facebook-Gruppe kennengelernt hatten. Wir wollten die Meinung von Außenstehenden hören und brauchten außerdem helfende Hände, um unsere Projektidee umsetzen zu können. Auf diesem Wege wurde dann zunächst Kerstin, eine weitere extrem engagierte Dame mit dem Herz am rechten Fleck, Teil unseres Kernteams. Später reiten sich dann noch unsere jetzige Kassenwartin Elke und unsere jetzige Beisitzerin des Vorstandes, Juliane, in das Team ein.

Von der Idee bis zur Vereinsgründung waren noch einige Hürden zu überwinden, doch es ging langsam, aber sicher, voran. Die Vereinssatzung, an der Meinolf arbeitete, nahm mit jedem neuen Entwurf eine klarere Form an und die Punkte auf der Liste an Vorgaben und Auflagen, die zur Gründung eines gemeinnützigen Vereins erfüllt sein mussten, konnten nach und nach abgehakt werden. Das Erstellen dieser Webseite war sicherlich die größte Arbeit und wir sind unendlich dankbar dafür, dass hier das Team der Agentur Emilian aus Berlin an unserer Seite stand. Das unsere Homepage so schön aussieht, haben wir nur euch zu verdanken!

Am 02.01.2020 war es dann endlich soweit: Die Gründungsversammlung stand an und anschließend wurde die Vereinssatzung notariell beglaubigt.

Das Ergebnis: Der MCAS Hope e.V. ist der erste deutsche Verein, der sich für Patienten mit einem Mastzellaktivierungssyndrom einsetzt und ihre Interessen in der Öffentlichkeit vertritt.

Als Nächstes gilt es nun, die Vereinsziele umzusetzen. Wir werden alles tun, um unsere Gesellschaft über das Krankheitsbild aufzuklären und hoffentlich dazu beitragen, dass das Leben der Betroffenen bald etwas leichter und lebenswerter wird.

Am Ende wird alles gut …und wenn noch nicht alles gut ist, dann ist es auch noch nicht das Ende!

Mit hoffnungsvollen Grüßen

Ihr Jean-Pierre Klöcker