Mitglieder Steckbrief #1 – Sebastian

10 Apr 2023

Wir freuen uns riesig, euch auch über unseren Blog immer mal wieder eines unserer wunderbaren MCAS Hope e.V. Mitglieder vorstellen zu dürfen!

Wir starten mit unserem Sebastian: Er ist aktiv im Verein tätig – vielleicht seid ihr ihm bereits an einem unserer virtuellen Stammtische begegnet? Hier folgt sein ausgefüllter Steckbrief:

Was mein Körper liebt:

etw. Radfahren, Austausch mit anderen, Lesen, Sonne

Was er gar nicht mag:

körperliche Anstrengung, Stress, zu viel Arbeiten, „falsches“ Essen

Mein (verträglichstes) Lieblingsessen:

Rosmarinkartoffeln mit Kalbsschnitzel, Möhren, Feldsalat & Kartoffelsuppe

Nahrungsmittel(-bestandteile), die ganz und gar nicht gehen:

Tomaten, Spinat, gereifter Käse, Alkohol und ganz ehrlich: manches weiß ich sicher noch nicht oder ist abhängig von der Tagesform

Was ich in den letzten Jahren (vor allem) gelernt habe:

Es ist ein Weg, den ich gehe. Vieles braucht Zeit, um zu wirken. Ich darf viel ausprobieren, ob es wirkt. Oder nicht. V.a. auch, dass es immer wieder besser wird: Nach jedem Tief ein Hoch. Wenn ich getriggert bin, wirkt bei mir nur Ruhe, sonst nichts. Sei geduldig mit dir selbst. Sei, der du bist! MCAS ist unsichtbar: Menschen sehen mir nicht an, wie es mir geht. Ich habe die Verantwortung für mein Leben und kann nicht erwarten, dass Ärzte allein mich heilen.

Was ich ewig nicht wusste – hätte mir jmd. früher sagen können:

• Dass es sowas wie MCAS überhaupt gibt. Ich habe Jahre gebraucht, bis ich selbst mal auf die Idee gekommen bin, so kam ich auch zu meinem Spitznamen bei meinem Doc: Sherlock Holmes.

• In meinem Körper stimmt etwas nicht, obwohl alle Blutwerte gut aussehen.

• Es gibt einen Grund, warum es mir jahrelang nicht gut geht und es eben nicht „nur psychisch“ ist.

Klar ist die Psyche auch betroffen und an schlechten Tagen merke ich es deutlich.

• Wie unser Gesundheitssystem und die klassische Medizin mit der Akzeptanz und Anerkennung von MCAS versagen.

Was mir lange keiner geglaubt hat oder bis heute nicht glaubt:

• Ich habe gute und weniger gute Tage.
• Es liegt eben nicht nur am Essen und nur histaminarm essen bringt nichts.
• Wie weit die Erkrankung wirklich geht: MCAS hat mich und mein Leben grundlegend verändert – ich habe Freude am Anderssein.
• Wie sich mein Zustand innerhalb von Minuten ändern kann und ich mich zurückziehe.

Meine Strategie – wenn meine Mistzellen mal wieder aufdrehen:

Ruhe bewahren, ruhig bleiben. Atmen. Nicht in Panik verfallen. Das ist für mich weiterhin ein Lernprozess und ich übe mich geduldig darin. Nicht immer gleich versuchen, alles gleichzeitig zu verändern: Eine Sache nach der anderen. Mit vertrauten Menschen sprechen und sich austauschen. Zuspruch tut gut. Mein Glaube und Gottvertrauen helfen sehr und tragen mich.