Start der MAGELLAN-Studie!

21 Jun 2021

Hier geht’s zum Studienfragebogen:

https://www.soscisurvey.de/tutorial210608/

Es ist soweit! Mit der MAGELLAN-Studie startet nun die erste umfangreiche Studie für Patienten, die das sogenannte Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, haben. Das große Ziel ist es, die derzeit in vielen Bereichen unbefriedigende Situation von MCAS-Betroffenen durch die Erhebung vieler belastbarer Daten zu beenden. Es handelt sich um ein Kooperationsprojekt des MCAS Hope e.V., dem ifid Institut der FOM Hochschule Düsseldorf, der Charité Berlin und dem Universitätsklinikum Aachen.

Die bislang seitens der Forschung unzureichende Charakterisierung des MCAS hat für die Patienten schwerwiegende Folgen:

  • Es gibt immer noch keine einheitlich anerkannten Diagnosekriterien
  • Die Erkrankung ist im weltweiten „ICD-10-System“ bislang noch nicht erfasst
  • Die Krankheit ist vielen Medizinern weitgehend unbekannt
  • Den Betroffenen fehlt es an wirksamen Therapieoptionen und die Medikamentenentwicklung geht nur sehr schleppend voran

Die MAGELLAN-Studie soll der erste Schritt in Richtung langfristige Besserung für MCAS-Betroffene sein.

Wie läuft die Studie ab?

In der ersten Phase werden die Teilnehmer mittels eines Online-Fragebogens anonym zu ihrer Erkrankung und Lebenssituation befragt. Die Daten werden dann später mithilfe computergestützter künstlicher Intelligenz (KI) ausgewertet und mit dem gesammelten Wissen der aktuellen medizinischen Fachliteratur in Beziehung gesetzt.

In Studienphase II senden die Teilnehmer der Phase I ihre Befunde an ein teilnehmendes Zentrum. Diese werden anschließend pseudonymisiert mit den Daten der Online-Befragung zusammengeführt und nochmals mit KI analysiert. Alle Ergebnisse werden statistisch ausgewertet und anschließend veröffentlicht.

Wie kann ich an der Studie teilnehmen?

Du leidest an MCAS? – Dann hilf uns mit deiner Teilnahme an unserer Studie dabei, deine Erkrankung besser zu verstehen! Jeder Patient mit MCAS oder Verdacht auf MCAS kann mitmachen. Klicke einfach auf folgenden Link und fülle den Online-Fragebogen der Studienphase I aus. Ganz automatisch nimmst du dann auch an der zweiten Phase teil!

Hier geht’s zum Online-Fragebogen:

https://www.soscisurvey.de/tutorial210608/

Übrigens: Die Beantwortung des Online-Fragebogens erfolgt natürlich vollkommen anonym. Alle Daten, die während der Studie erfasst werden, unterliegen den Bestimmungen des BDSG, der DSGVO und des BlnDSG.

Wir würden uns freuen, wenn du teilnimmst. Wenn wir zusammenhalten, wird am Ende alles gut! Gemeinsam können wir es schaffen!

Dein Team des MCAS Hope e.V.