Am 16. September fand unser zweiter Termin mit dem Abgeordneten Erich Irlstorfer statt. Nach der Begrüßung und einleitenden Worten seinerseits durfte unsere 1. Vorsitzende Samira nochmals daran erinnern, dass wir in der Community Fragen gesammelt hatten, die wir ihm stellvertretend stellen wollten. Unser Vorstandsmitglied Nina skizzierte anschließend in einem Kurzvortrag den Zusammenhang zwischen MCAS, Mastzellen und Long Covid. Sein Interesse haben wir damit geweckt. Unsere Elke durfte dann schließlich das Sprachrohr für eure Fragen sein. 🙂

Wie in den letzten Jahren, haben wir uns auch 2024 wieder etwas einfallen lassen, um Menschen auf MCAS aufmerksam zu machen und damit hoffentlich in Zukunft noch mehr Verständnis, Anerkennung und Unterstützung zu bekommen.

Das Video zeigt ein kurzes Telefonat, das Betroffene aus ihrem eigenen Alltag so oder in so ähnlicher Form sicherlich kennen… Unsere (von MCAS betroffene) Kathrin wird von einer Freundin angerufen. Ihre Worte und Gedanken werden von Anregungen und Wünschen ergänzt, wie man doch ein wenig einfühlsamer agieren könnte (Stimme von Tabea)…

Ein großes Dankeschön an alle mitwirkenden Helferlein vor und hinter der Kamera.
Und danke an unsere Community für die Liebe und Unterstützung unserer Arbeit.

Schickt das Video über alle Kanäle auf die Reise!
Wer weiß, vielleicht habt ihr direkt jemanden im Kopf, dem ihr gerne mal einen Wink mit dem Zaunpfahl geben wollt?! 😝

Wir, das Team vom MCAS Hope e.V., wünschen allen MCAS-Betroffenen auch in diesem Jahr wieder frohe, gesegnete und vor allem mastzellfriedliche Weihnachten sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr. Genießt die Zeit mit euren Lieben, soweit euch dies möglich ist. Wir freuen uns, euch im nächsten Jahr wiederzusehen!

Die November-Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ war ein voller Erfolg! Auch wenn es anders kam, als geplant, da

– Dr. Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages und tätig im Bundesausschuss für Gesundheit, nur aus dem Krankenhaus teilnehmen konnte und somit Zeit und Energie knapper war als gedacht!

– bereits vor Beginn der Veranstaltung über 100 Teilnehmerinnen und Teilnehmer online waren, und es sich dann herausstellte, dass die Teilnehmerzahl auf 100 begrenzt war!

So viel Interesse gab es offensichtlich noch auf keiner SEB-Online-Veranstaltung! Schauen Sie unseren Vortrag über den Verein sowie über das Mastzellaktivierungssyndrom an – und teilen Sie ihn so oft wie möglich.

Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene (oder in dem Fall selten an/erkannte) Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen sowie der Angehörigen sein.

Aufgrund des großen Interesses und der eingeschränkten Möglichkeiten wird es einen Folgetermin geben. Herr Dr. Irlstorfer möchte uns zunächst in kleiner Runde nochmals viele Fragen stellen, um MCAS inkl. all seiner Herausforderungen besser zu verstehen, und um uns anschließend in großer Runde belastbare Antworten auf unsere gesammelten Community-Fragen geben zu können. Wir freuen uns darauf!

Da für viele von uns die Mitteilung der MCAS-Diagnose eine nervenaufreibende Erfahrung sein kann, haben wir im Dezember 2022 zusammen mit der Mastzellenhilfe eine Umfrage durchgeführt. Wir wollten wissen, was Betroffenen in dieser Situation besonders wichtig ist.

Im Februar 2023 wurden die Ergebnisse dieser Umfrage (459 Antworten) ausgewertet und unserem Fachnetz MCAS präsentiert. Etwas später stellte unser Vorstandsmitglied Dr. Nina Kreddig sie der Öffentlichkeit vor.

Der Vortrag incl. Diskussion wurde aufgezeichnet und steht hier zur Verfügung. Also einfach mal reinschauen.

Dieses Jahr stellen wir Ihnen in unserem MCAS Video anlässlich des internationalen Tages der Mastzellerkrankungen Maria vor. Maria ist eine Betroffene, die seit über 15 Jahren mit dem Mastzellaktivierungssyndrom lebt. Sie berichtet über ihre Symptome und ihren Alltag mit MCAS.
Außerdem haben wir eine Ärztin interviewt, die sich mit MCAS beschäftigt und Patienten mit Rat und Tat zur Seite steht: Frau Dr. Jesse aus Hamburg. Lernen Sie mehr über Symptome, Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und was Sie selbst tun können, um Ihre Mastzellen zu stabilisieren. Vielen Dank an Maria und Fr. Dr. Jesse für die bewegenden Gespräche.

In diesem Video stellt Doktorandin Joana Salomon die neue Studie „Ernährungsgewohnheiten bei Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)“ vor. Mit dieser Studie soll ein wichtiger Grundstein gelegt werden, um die Zusammenhänge zwischen der Ernährung und dem Mastzellaktivierungssyndrom besser zu verstehen.

An der Studie beteiligt ist neben Joana selbst auch das Zentrum für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Aachen (ZSEA) unter der Leitung von Prof. Dr. med. Martin Mücke.

Weitere Informationen zur Studie und dazu, wie du an der Studie teilnehmen kannst, findest du hier: https://mcas-hope.de/blog/neue-mcas-studie-zum-thema-ernaehrung-nimm-teil/

Wenn du dich bereits für eine Teilnahme entschieden hast, kannst du Joana auch direkt eine E-Mail an joanasalomon@gmail.com senden, um alle notwendigen Informationen zur Teilnahme zu erhalten.

VORSATZ FÜR DAS NEUE JAHR: MICH FÜR EINEN GUTEN ZWECK EINSETZEN. Das passt ja wunderbar! Wir suchen nämlich genau Dein Talent für unseren Verein. 💜 Du hast Interesse: Dann lies dir einfach unsere Stellenzeige durch: https://mcas-hope.de/blog/wir-suchen-dich-stellenanzeige/ Du bist schon sicher, dass Du helfen möchtest? Perfekt! Dann schreib uns einfach eine E-Mail an vorstand@mcas-hope.de

Dieses Jahr stellen wir Ihnen in unserem MCAS Awareness Day Video verschiedene Menschen vor, die von MCAS betroffen sind. Erfahren Sie mehr über die vielseitigen Beschwerden und Einschränkungen, die ausrastende Mastzellen im Körper verursachen können. Das Leben mit MCAS bestimmt den Alltag aller Betroffenen sehr stark. Dabei sind die Symptome sehr individuell ausgeprägt. Während manche Menschen sich mit den Symptomen arrangieren können, führen sie bei anderen Betroffenen teilweise zu gravierenden Einschränkungen bis hin zur Bettlägerigkeit. MCAS ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern!

Dieses Jahr stellen wir Ihnen in unserem MCAS Awareness Day Video verschiedene Menschen vor, die von MCAS betroffen sind. Erfahren Sie mehr über die vielseitigen Beschwerden und Einschränkungen, die ausrastende Mastzellen im Körper verursachen können. Das Leben mit MCAS bestimmt den Alltag aller Betroffenen sehr stark. Dabei sind die Symptome sehr individuell ausgeprägt. Während manche Menschen sich mit den Symptomen arrangieren können, führen sie bei anderen Betroffenen teilweise zu gravierenden Einschränkungen bis hin zur Bettlägerigkeit. MCAS ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern!

Anlässlich der ersten Mitgliederversammlung des MCAS Hope e.V. am 13.03.2021 gab Prof. Buchkremer, Mitinitiator der MAGELLAN-Studie und Leiter des ifid Instituts für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, den Vereinsmitgliedern ein Update zum aktuellen Stand der MAGELLAN-Studie.

Es gibt, genau wie im ersten Vortrag von Prof. Buchkremer, interessante Einblicke in die Welt der Systemmedizin und natürlich auch Antworten auf die Frage, wie sie uns dabei helfen kann, das Mastzellaktivierungssyndrom zukünftig besser zu verstehen.

Teilt das Video und helft uns dabei, dass die Erkrankung „MCAS“ endlich sichtbar wird und den Betroffenen zukünftig besser geholfen werden kann. Du bist selbst betroffen? – Dann nimm unbedingt an der MAGELLAN-Studie teil! Bald geht es los. Wir wollen, dass du deine Gesundheit zurückbekommst und wir werden alles dafür geben!

In seinem Vortrag „Künstliche Intelligenz zur Ermittlung von Diagnose und Therapie des Mastzellaktivierungssyndroms“ gibt Professor Dr. Rüdiger Buchkremer, Leiter des ifid Instituts für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, einmalige Einblicke in die Welt der künstlichen Intelligenz (KI) und wie sie dabei helfen kann, komplexe medizinische Prozesse und Krankheiten besser zu verstehen.

Dieses Wissen wollen wir dazu nutzen, Licht in den dunklen Alltag vieler Mastzellpatienten zu bringen. Hierzu hat der MCAS Hope e.V. in Zusammenarbeit mit dem ifid Institut für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, der Charité Berlin und dem Universitätsklinikum Aachen die MAGELLAN-Studie ins Leben gerufen, in der das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) systemmedizinisch erforscht wird. Professor Dr. Buchkremer stellt neben der Studie auch schon erste Ergebnisse aus der Literaturrecherche des Quantencomputers vor.