MCAS Videos:
Hier finden Sie unsere neuesten Videos rund um das Mastzellaktivierungssyndrom.
Die Seite MCAS Videos bietet Ihnen Berichte von Betroffenen, Interviews mit Ärzten, die sich auf die Behandlung spezialisiert haben, und Vieles mehr.
Schauen Sie regelmäßig vorbei für Neuigkeiten rund um MCAS.
Gesundheitspolitik aktuell: Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) beim SEB 2023
Die November-Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ war ein voller Erfolg! Auch wenn es anders kam, als geplant, da
– Dr. Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages und tätig im Bundesausschuss für Gesundheit, nur aus dem Krankenhaus teilnehmen konnte und somit Zeit und Energie knapper war als gedacht!
– bereits vor Beginn der Veranstaltung über 100 Teilnehmerinnen und Teilnehmer online waren, und es sich dann herausstellte, dass die Teilnehmerzahl auf 100 begrenzt war!
So viel Interesse gab es offensichtlich noch auf keiner SEB-Online-Veranstaltung! Schauen Sie unseren Vortrag über den Verein sowie über das Mastzellaktivierungssyndrom an – und teilen Sie ihn so oft wie möglich.
Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene (oder in dem Fall selten an/erkannte) Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen sowie der Angehörigen sein.
Aufgrund des großen Interesses und der eingeschränkten Möglichkeiten wird es einen Folgetermin geben. Herr Dr. Irlstorfer möchte uns zunächst in kleiner Runde nochmals viele Fragen stellen, um MCAS inkl. all seiner Herausforderungen besser zu verstehen, und um uns anschließend in großer Runde belastbare Antworten auf unsere gesammelten Community-Fragen geben zu können. Wir freuen uns darauf!
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MCAS Awareness Day 2023:
Symptome, Diagnostik, Therapie
Dieses Jahr stellen wir Ihnen in unserem MCAS Video anlässlich des internationalen Tages der Mastzellerkrankungen Maria vor. Maria ist eine Betroffene, die seit über 15 Jahren mit dem Mastzellaktivierungssyndrom lebt. Sie berichtet über ihre Symptome und ihren Alltag mit MCAS.
Außerdem haben wir eine Ärztin interviewt, die sich mit MCAS beschäftigt und Patienten mit Rat und Tat zur Seite steht: Frau Dr. Jesse aus Hamburg. Lernen Sie mehr über Symptome, Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und was Sie selbst tun können, um Ihre Mastzellen zu stabilisieren. Vielen Dank an Maria und Fr. Dr. Jesse für die bewegenden Gespräche.
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Vortrag Arzt-Patienten Kommunikation
Da für viele von uns die Mitteilung der MCAS-Diagnose eine nervenaufreibende Erfahrung sein kann, haben wir im Dezember 2022 zusammen mit der Mastzellenhilfe eine Umfrage durchgeführt. Wir wollten wissen, was Betroffenen in dieser Situation besonders wichtig ist.
Im Februar 2023 wurden die Ergebnisse dieser Umfrage (459 Antworten) ausgewertet und unserem Fachnetz MCAS präsentiert. Etwas später stellte unser Vorstandsmitglied Dr. Nina Kreddig sie der Öffentlichkeit vor.
Der Vortrag incl. Diskussion wurde aufgezeichnet und steht hier zur Verfügung. Also einfach mal reinschauen.
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MCAS Awareness Day 2021:
MCAS Betroffene und ihre Symptome
Dieses Jahr stellen wir Ihnen in unserem MCAS Awareness Day Video verschiedene Menschen vor, die von MCAS betroffen sind. Erfahren Sie mehr über die vielseitigen Beschwerden und Einschränkungen, die ausrastende Mastzellen im Körper verursachen können. Das Leben mit MCAS bestimmt den Alltag aller Betroffenen sehr stark. Dabei sind die Symptome sehr individuell ausgeprägt. Während manche Menschen sich mit den Symptomen arrangieren können, führen sie bei anderen Betroffenen teilweise zu gravierenden Einschränkungen bis hin zur Bettlägerigkeit. MCAS ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern!
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MCAS Awareness Day 2020:
MCAS weckt Emotionen
Genau wie im letzten Jahr, haben wir den “International Mast Cell Disease Awareness Day” auch im Jahre 2020 dazu genutzt, um mit einer ganz besonderen Aktion mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankung “Mastzellaktivierungssyndrom” zu generieren und Aufklärung zu betreiben. Zu diesem Zweck haben wir Betroffene gebeten, uns mit ihrem Gesicht und ihrer Stimme zu unterstützen und laut herausschreien, was in ihnen vorgeht, wie sie sich fühlen, was sie sich wünschen. Ganz konkret haben wir Patienten dazu aufgerufen, uns kurze “Selfie- MCAS Videos” zuzusenden, in denen sie die manchmal ausweglos wirkende Situation und auch die Wünsche von MCAS-Patienten formulieren sollten. Das Ergebnis dieser Aktion ist ein sehr emotionales, zutiefst berührendes Video! Es soll sich in die Köpfe und Herzen der Zuschauer brennen – im Idealfall können wir von nun an noch mehr bewegen. Vielen Dank an alle, die bei dem Projekt mitgemacht haben!
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Noch mehr MCAS Videos
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