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Patientenbroschüre

Wir haben die wichtigsten Informationen über das Mastzellaktivierungssyndrom für Patienten, deren Angehörige und natürlich auch andere interessierte Personen, in einer 26-seitigen Patientenbroschüre (Din A5) zusammengefasst, die über das Kontaktformular oder via Mail an info@mcas-hope.de angefordert werden kann. Verwenden Sie im Kontaktformular bzw. in Ihrer E-Mail bitte den Betreff „Patientenbroschüre“.

Preisgestaltung

Da die Broschüre hauptsächlich durch die Beiträge unserer Mitglieder finanziert wurde, erhalten Neu- und Bestandsmitglieder auf Wunsch einmalig bis zu fünf Broschüren vollkommen kostenfrei (inkl. Porto und Versand). Vielen Dank für Ihr Vertrauen in unser Team! Sie haben dieses Projekt möglich gemacht!

Nicht-Mitglieder haben die Möglichkeit, die Broschüre zum Selbstkostenpreis von € 3/Stück (inkl. Porto und Versand) käuflich zu erwerben. Wir erzielen durch diesen Stückpreis keinen Gewinn, sondern decken lediglich die Unkostenbeiträge, die bei der Herstellung der Broschüre entsanden sind sowie die Porto- und Versandkosten.

Auch ein Versand in Länder außerhalb der Bundesrepublik Deutschland ist möglich. Bitte beachten Sie, dass hierbei etwas höhere Versandkosten entstehen. Für das europäische Ausland betragen diese € 3,70. Dies gilt für bis zu fünf Broschüren. Hinzu kommt der Selbstkostenpreis der Broschüre von je € 1,50/Stück.

Sollten Sie Interesse an größeren Stückzahlen (mehr als eine Broschüre) haben, beantworten wir sehr gerne Ihre Fragen zur Preisgestaltung. Treten Sie einfach über das Kontaktformular oder via Mail an info@mcas-hope.de mit uns in Kontakt.

Neu: MCAS Patientenbroschüre als kostenloser PDF-Download

Zum Start in das neue Jahr 2024 wollen wir die Bekanntheit von MCAS noch stärker fördern. Aus diesem Grund bieten wir Ihnen ab sofort unsere Patientenbroschüre als kostenlose Download-Version an.
Hier geht es zur Download-Version der MCAS Patientenbroschüre

Status Arztbroschüre

Derzeit arbeiten wir noch an einer Arztbroschüre, diese benötigt jedoch noch Zeit. Wir bitten daher von Nachfragen zu einer Arztbroschüre abzusehen. Sobald diese fertig ist, werden wir das hier entsprechend bekannt geben.

Der ‚Internationale Tag der Mastzellerkrankungen‘ und die lila Schleife

Der ‘International Mast Cell Disease Awareness Day’ findet jährlich am 20. Oktober statt!

Hier wollen wir mit Videos, Bildern und kleinen wie großen Aktionen gemeinsam auf die Mastzellerkrankungen aufmerksam machen. Außerdem stellen wir jedes Jahr „die lila Schleife mit den Punkten“ hier zum Download bereit. Sie kann ganz unkompliziert ausgedruckt und ausgeschnitten werden. Mit einer Sicherheitsnadel, doppelseitigem Klebeband oder ähnlichen Hilfsmitteln ist sie im Nu an der Kleidung befestigt. Natürlich darf sie auch im Büro hängen, im Auto mitfahren, das Profilbild auf Social Media schmücken oder das Hundehalsband zieren – der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt!

Hier geht’s zum Download

Wir würden uns riesig freuen, wenn

  • wir uns alle am 20.10. gemeinsam mit lila Schleife zeigen
  • die Schleife auch einen Weg zu Familienmitgliedern, Freunden und Bekannten findet
  • und vielleicht sogar Fotos davon den Weg zu uns (support@mcas-hope.de – Betreff: Awareness Day) finden

Let’s go!

#gemeinsamsindwirstark
#spreadawareness

P.S. Die Wahl der lila Farbe kommt übrigens aus der Wissenschaft: Forscher nutzen diese Lilafärbung dafür, Mastzellen zu identifizieren. Die Punkte auf der Schleife stehen dabei für die Flecken/Hautausschläge/Urtikaria, mit denen viele Mastzellpatienten (unter anderem) zu kämpfen haben.

Hier geht’s zum Download

Das MCAS Hope e.V. Hoffnungsherz als Seelenunterstützer

Das lilafarbene Herz, das Logo unseres Vereins „MCAS Hope e.V.“, ist Ihnen sicherlich mittlerweile bekannt. Wir haben uns überlegt, wie wir Ihnen einen kleinen Botschafter für „Zusammenhalt und Stärke im Alltag“ an die Seite stellen können – und so kamen wir auf dieses kleine, gehäkelte Herz als Anhänger für den Schlüsselbund, für die Lieblingstasche, als Krankenhaus-Talisman oder als Glücksbringer auf dem Nachttisch.

Sie haben Interesse an einem kleinen Hoffnungsherz für sich selbst oder als Geschenk für einen befreundeten MCASler?

Gegen eine Spende, mit der Sie den Verein und somit auch unsere Magellan-Studie unterstützen, schicken wir Ihnen ein oder auch mehrere Hoffnungsherzen per Post zu. Senden Sie uns einfach eine E-Mail mit dem Betreff „Hoffnungsherz“ an info@mcas-hope.de und teilen Sie uns in Ihrer Bestell-E-Mail bitte Ihren Namen, Ihre Adresse und die gewünschte Bestellmenge mit. Außerdem benötigen wir eine Kopie oder einen Screenshot des Überweisungsträgers Ihrer Spendentransaktion.

Bitte überweisen Sie zusätzlich zu Ihrer Spende die entstehenden Versandkosten. Diese betragen € 1.60 für den Versand von bis zu drei Herzen innerhalb Deutschlands und € 3.70 für den Versand von bis zu drei Herzen in das europäische Ausland. Sollten Sie größere Mengen bestellen wollen, stellen Sie bitte eine individuelle Anfrage für die Höhe der Versandkosten via E-Mail an info@mcas-hope.de.

Unsere Bankverbindung lautet:

Kontoinhaber: MCAS Hope e.V.
Kreditinstitut: Deutsche Skatbank
IBAN: DE20 8306 5408 0004 2007 56
BIC: GENO DEF1 SLR
Verwendungszweck: Hoffnungsherz, Vorname, Nachname

 

Unsere Hoffnungsherzchen stärken ab jetzt die MCAS-Welt!

Apropos: Wir freuen uns auch sehr über Wollspenden! Wenn Sie uns ebenfalls mit lilafarbener Wolle unterstützen wollen, schreiben Sie uns gerne eine kurze Mail an info@mcas-hope.de

Notfallpass

  • Unsere Mitglieder erhalten – falls gewünscht – eine hochwertige Ausführung des links abgebildeten Notfallpasses mit ihrem Willkommensanschreiben. Nicht-Mitglieder haben die Möglichkeit, den Notfallpass mittels einer kleinen Spende zu erhalten.

    Unsere Bankverbindung lautet:

    Kontoinhaber: MCAS Hope e.V.
    Kreditinstitut: Deutsche Skatbank
    IBAN: DE20 8306 5408 0004 2007 56
    BIC: GENO DEF1 SLR
    Verwendungszweck: Notfallpass, Vorname, Nachname, Versandadresse

Bücher

  • Lawrence B. Afrin, M.D.: Never bet against Occam: Mast Cell Activation Disease and the Modern Epidemics of Chronic Illness and Medical Complexity (englischsprachig)
  • Amber Walker: Mast Cells United: A holistic approach to Mast Cell Activation Syndrome (englischsprachig)
  • Amber Walker: The Trifecta Passport – Tools for Mast Cell Activation Syndrome, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome and Ehlers-Danlos Syndrome (englischsprachig)
  • Daniel Hodge: My crazy life: A humorous guide to understanding Mast Cell Disorders (englischsprachig)
  • Reinhart Jarisch: Histaminintoleranz – Histamin und Seekrankheit
  • Schweizerische Interessensgemeinschaft Histamin-Intoleranz (SIGHI): Mastzellfreundliche und histaminarme Küche: Diätanleitung und Rezeptsammlung (Kochbuch)

Webseiten mit weiteren Informationen

App-Empfehlungen

  • Histamin, Fructose und Co. App von Baliza – erhältlich für iOS, Android:Die App Histamin, Fructose & Co. wird von vielen Ärzten und Ernährungsberatern empfohlen. Sie kann die Ernährung bei Nahrungsmittelunverträglichkeiten wesentlich erleichtern. Die App deckt folgende Themen­gebiete ab: Histamin-, Tyramin-, Lactose-, Fructose­, Sorbit-, Salicylat- und Aspirin-Intoleranz, FODMAP-arme Ernährung (Low FODMAP-Diät) und Problematische Ballaststoffe (z. B. Fructane und Oligosaccharide).

    Weitere Themen in der App sind Glutenunverträglichkeit bei Zöliakie, Nickelallergie und nickelarme Ernährung sowie Allergien gegen Weizen, Hefe, Soja, Milch, Sulfite, Nüsse, Fleisch, Fisch etc.

  • whatsin – erhältlich für iOS und Android:
    Wenn Sie unter diversen Intoleranzen oder anderen Unverträglichkeiten und Allergien leiden, ist es auch wichtig, welche Inhaltsstoffe Ihre Medikamente enthalten. Legen Sie einfach in Ihrem Profil fest, auf welche Inhaltsstoffe Sie verzichten möchten und whatsin erkennt diese und findet für Sie passende Produkte.
  • MyTherapy – erhältlich für Android und iOS:
    hilfreiche App mit umfangreichen Funktionen, die Sie an die Einnahme Ihrer Medikamente erinnert.
  • Systemisches MCAS – erhältlich für iOS und Android – weitere Informationen hier
  • InTolerApp – erhältlich für iOS und Android:

    Mit dieser App hat man die Möglichkeit, beim Einkauf Produkte schnell und einfach auf ihre Verträglichkeit zu überprüfen. Es können viele Einschränkungen vorab eingestellt werden, die dies möglich machen; z.B. Lactose-, Fruktose-, Histamin-, Gluten-, Salicylat-, Tyramin-, Sorbit-, Mannin-, Xylit-, Oligosaccharide- oder eine Saccharose-Intoleranz. Zudem können Allergien auf viele Lebensmittel und Zusatzstoffe wie Süßungsmittel oder Zuckeraustauschstoffe angegeben werden. Diese Unverträglichkeiten können in den Optionen immer bearbeitet werden. Es stehen anschließend 2 praktische Scanner für Produkte aus dem Supermarkt zur Verfügung und die App zeigt an, ob Lebensmittel / Konserven die eigenen Unverträglichkeiten enthalten. Zum einen gibt es einen Barcode-Scanner, zum anderen einen Zutaten-Scanner für Rezepte oder Produkte ohne Barcode.

  • CodeCheck – erhältlich für iOS und Android:
    Auch bei dieser App wird der Produkt-Strichcode von Lebensmitteln, Kosmetikartikeln und Haushaltsprodukten gescannt und man bekommt die Inhaltsstoffe und deren Bewertungen nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen dargestellt. In wenigen Sekunden erfährt man, was die Inhaltsstoffe bedeuten. Man sieht auf einen Blick, ob Produkte vegan, vegetarisch, glutenfrei oder laktosefrei sind oder ob sich Palmöl, Mikroplastik, Nanopartikel, Parabene, Paraffine, zu viel Zucker etc. darin verstecken. Auch bei dieser App kann man sich ein Profil erstellen und Ernährungspräferenzen sowie Inhaltsstoffe angeben, die man vermeiden möchte. Wenn ein Produkt nicht zu einem passt, schlägt CodeCheck Alternativen vor. Bei Lebensmitteln gibt es auch eine Nährwertampel, damit erkennt man auf einen Blick, ob besonders viel Fett, Salz oder Zucker enthalten ist.
  • ToxFox App des Bundes für Umwelt und Naturschutz Deutschland – erhältlich für iOS und Android:
    Diese App spürt Schadstoffe in Alltagsprodukten und Kosmetika inkl. Körperpflegeprodukten auf, die auch MCAS-Betroffene stark triggern können. Einfach den Barcode scannen und man bekommt Auskunft zu den enthaltenen Schadstoffen.
    Bei Alltagsprodukten muss man gegebenenfalls eine Giftanfrage stellen.
    Das Auskunftsrecht gilt für die meisten Alltagsprodukte. Man kann die Giftfrage für Produkte wie zum Beispiel Spielzeug, Haushaltswaren, Möbel, Teppiche, Sportschuhe, Textilien und elektronische Geräte stellen. Auch für Hygieneprodukte wie Tampons, Binden, Slipeinlagen, Windeln, Wattepads und Toilettenpapier kann man die Giftfrage stellen. Rechtlich gesehen fallen Produkte unter das Auskunftsrecht der europäischen REACH-Verordnung, die bei der Herstellung eine spezifische Form, Oberfläche oder Gestalt erhalten, die in größerem Maße als die chemische Zusammensetzung seine Funktion bestimmt (Artikel 3.3 REACH-Verordnung).
    Übrigens gilt das Recht auf Auskunft zu Schadstoffen für fast alle Alltagsprodukte. Ausgeschlossen sind lediglich Lebensmittel, Medikamente, Wasch- und Reinigungsmittel oder flüssige Produkte wie Lacke und Farben.
  • Wechselwirkungs-Check – keine App, als Link:https://www.apotheken-umschau.de/medikamente/wechselwirkungscheck/?

    Mit diesem Link kann man Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln. Bis zu 15 Medikamente können eingegeben und verglichen werden. Wichtig allerdings: Dieser Wechselwirkungscheck ersetzt nicht die Beratung in Ihrer ärztlichen Praxis oder Ihrer Apotheke. Er liefert Hinweise, welche Risiken bei der Anwendung von Medikamenten auftreten können. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, bevor Sie verschriebene Arzneimittel nicht mehr nehmen!