Unsere liebe Angelika hat sich an die Arbeit gemacht und ihre Gedanken dazu aufgeschrieben, wie sich unsere Wortwahl auf unser Leben, unsere eigene Realität und auch auf unsere Gesundheit auswirken kann und wie wir diesen Umstand im positiven Sinne für uns nutzen können. Der folgende Beitrag soll euch auf gar keinen Fall suggerieren, dass ihr […]
VORSATZ FÜR DAS NEUE JAHR: MICH FÜR EINEN GUTEN ZWECK EINSETZEN. Das passt ja wunderbar! Wir suchen nämlich genau Dein Talent für unseren Verein. 💜 Wir sind eine gemeinnützige Patientenorganisation, die Menschen mit MCAS, dem Mastzellaktivierungssyndrom, praktische Informationen, Zusammengehörigkeitsgefühl, Hoffnung und eine Stimme geben möchte. Aufklärung der Ärzte, besser zugängliche Diagnostik und effizientere Versorgungsmöglichkeiten sowie […]
Durch das Engagement unserer Community ist eine bedeutsame Video-Präsentation entstanden.In diesem Sinne: Ganz herzlichen Dank für alle Einsendungen zum Mast Cell Disease Awareness Day 2021!Wir wissen wie schwer es ist, sich zu den eigenen Einschränkungen und Beschwerden zu bekennen.Danke für den Mut und die Offenheit jedes einzelnen, Gesicht (und Geschichte) zu zeigen. Thank you so […]
Für uns Mastzell-Patienten kann die ePA Leben retten Vor ein paar Wochen flatterte ein Brief von meiner Krankenkasse bei mir rein. Mein erster Gedanke nach kurzem Überfliegen des Inhalts: Ah, jetzt wird es Ernst mit der elektronischen Patientenakte, von der wir alle irgendwie schon mal gehört haben. Seit Januar müssen die Krankenkassen in Deutschland ihren […]
Heute hat unsere liebe Sonja, die ihre MCAS-Story ebenfalls unter der Rubrik ‚Betroffenengeschichten’ geschildert hat, einen interessanten Blogartikel für euch verfasst. Sie hat sich mit dem Thema Fehldiagnosen in der eigenen Krankenakte beschäftigt und möchte euch u.a. folgende Fragen beantworten: Kann ich an der Dokumentation der Ärzte etwas ändern? Was nutzt mir eine Patientenquittung? Was […]
Hinweis: Die Teilnahme an der Studie ist nicht mehr möglich. Die Phase 1 ist bereits komplett abeschlossen. Die Daten werden derzeit ausgewertet. Es ist soweit! Mit der MAGELLAN-Studie startet nun die erste umfangreiche Studie für Patienten, die das sogenannte Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, haben. Das große Ziel ist es, die derzeit in vielen Bereichen unbefriedigende Situation […]
In diesem Post erhaltet ihr umfangreiche Informationen zum Thema „Impfen bei MCAS“. Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz herzlich bei allen, die an diesem großen Projekt mitgearbeitet haben. Vielen Dank an Xenia Brünings, Dr. Dipl.-Psych. Nina Kreddig, Prof. Dr.-Ing. Ingo J. Timm, Holger Wienholz, Elisa Bauer und Diana Sann für diese tolle Arbeit! Ergänzende […]
Die HIT-MCAS-Selbsthilfe und der Mastozytose e.V. haben ein für uns alle hilfreiches Projekt ins Leben gerufen, das wir sehr gerne unterstützen! Lest euch den folgenden Gastbeitrag durch und nehmt an der Umfrage teil. Es ist genau wie bei unserer MAGELLAN-Studie: Je mehr Teilnehmer, desto aussagekräftiger sind die Ergebnisse. Also: Macht mit! Hallo, viele Menschen möchten […]
Anlässlich der ersten Mitgliederversammlung des MCAS Hope e.V. am 13.03.2021 gab Prof. Buchkremer, Mitinitiator der MAGELLAN-Studie und Leiter des ifid Instituts für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, den Vereinsmitgliedern ein Update zum aktuellen Stand der MAGELLAN-Studie. Es gibt, genau wie im ersten Vortrag von Prof. Buchkremer, interessante Einblicke in die Welt der […]
Die liebe Nina aus unserer Community hat sich vor einiger Zeit bereits hier auf unseren Social-Media-Kanälen – und auch hier auf unserer Homepage unter der Rubrik ‘Betroffenengeschichten’ – ausführlich vorgestellt. Vielleicht erinnert sich der ein oder andere sogar an sie und ihre Geschichte?! Heute hat Nina einen spannenden Blogartikel für euch. Denn trotz ihrer MCAS-Erkrankung […]
