Die Forschung geht weiter – Sei bei der neuen MCAS-Studie dabei!

20.09.2022

Es gibt eine neue MCAS-Studie – Und du kannst wieder dabei sein! Diesmal haben sich das Institut für Digitale Allgemeinmedizin der Uniklinik Aachen unter der Leitung von Prof. Dr. Martin Mücke und das Universitätsklinikum Bonn, vertreten durch Doktorandin Rumeysa Polat, zusammengetan, um die Haut- und Schmerzwahrnehmung bei MCAS-Patienten zu untersuchen. Unterstützt Rumeysa bei ihrem tollen […]

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Neue MCAS-Studie zum Thema Ernährung – Nimm teil!

24.04.2022

In diesem Gastbeitrag stellt Doktorandin Joana Salomon die neue MCAS-Studie „Ernährungsgewohnheiten bei Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)“ vor. An der Studie beteiligt ist neben Joana selbst auch das Zentrum für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Aachen (ZSEA) unter der Leitung von Prof. Dr. med. Martin Mücke. Ernährungsgewohnheiten bei Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) Über die Studie Mit unserer Studie „Ernährungsgewohnheiten bei Mastzellaktivierungssyndrom […]

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Wir suchen dich! – Stellenanzeige

29.12.2021

VORSATZ FÜR DAS NEUE JAHR: MICH FÜR EINEN GUTEN ZWECK EINSETZEN. Das passt ja wunderbar! Wir suchen nämlich genau Dein Talent für unseren Verein. 💜 Wir sind eine gemeinnützige Patientenorganisation, die Menschen mit MCAS, dem Mastzellaktivierungssyndrom, praktische Informationen, Zusammengehörigkeitsgefühl, Hoffnung und eine Stimme geben möchte. Aufklärung der Ärzte, besser zugängliche Diagnostik und effizientere Versorgungsmöglichkeiten sowie […]

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Awareness Video – MCAS hat viele Gesichter

20.10.2021

Durch das Engagement unserer Community ist eine bedeutsame Video-Präsentation entstanden.In diesem Sinne: Ganz herzlichen Dank für alle Einsendungen zum Mast Cell Disease Awareness Day 2021!Wir wissen wie schwer es ist, sich zu den eigenen Einschränkungen und Beschwerden zu bekennen.Danke für den Mut und die Offenheit jedes einzelnen, Gesicht (und Geschichte) zu zeigen. Thank you so […]

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Die elektronische Patientenakte: Alles kann – nichts muss

30.08.2021

Für uns Mastzell-Patienten kann die ePA Leben retten Vor ein paar Wochen flatterte ein Brief von meiner Krankenkasse bei mir rein. Mein erster Gedanke nach kurzem Überfliegen des Inhalts: Ah, jetzt wird es Ernst mit der elektronischen Patientenakte, von der wir alle irgendwie schon mal gehört haben. Seit Januar müssen die Krankenkassen in Deutschland ihren […]

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Start der MAGELLAN-Studie!

21.06.2021

Hinweis: Die Teilnahme an der Studie ist nicht mehr möglich. Die Phase 1 ist bereits komplett abeschlossen. Die Daten werden derzeit ausgewertet. Es ist soweit! Mit der MAGELLAN-Studie startet nun die erste umfangreiche Studie für Patienten, die das sogenannte Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, haben. Das große Ziel ist es, die derzeit in vielen Bereichen unbefriedigende Situation […]

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FAQ: Impfen für MCAS-Betroffene

17.06.2021

In diesem Post erhaltet ihr umfangreiche Informationen zum Thema „Impfen bei MCAS“. Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz herzlich bei allen, die an diesem großen Projekt mitgearbeitet haben. Vielen Dank an Xenia Brünings, Dr. Dipl.-Psych. Nina Kreddig, Prof. Dr.-Ing. Ingo J. Timm, Holger Wienholz, Elisa Bauer und Diana Sann für diese tolle Arbeit! Ergänzende […]

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Umfrage zur Corona-Schutzimpfung für Betroffene von HIT, MCAS oder Mastozytose

11.06.2021

Die HIT-MCAS-Selbsthilfe und der Mastozytose e.V. haben ein für uns alle hilfreiches Projekt ins Leben gerufen, das wir sehr gerne unterstützen! Lest euch den folgenden Gastbeitrag durch und nehmt an der Umfrage teil. Es ist genau wie bei unserer MAGELLAN-Studie: Je mehr Teilnehmer, desto aussagekräftiger sind die Ergebnisse. Also: Macht mit! Hallo, viele Menschen möchten […]

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Vortrag „Update zur MAGELLAN-Studie“ – Erforschung des MCAS mithilfe künstlicher Intelligenz

17.03.2021

Anlässlich der ersten Mitgliederversammlung des MCAS Hope e.V. am 13.03.2021 gab Prof. Buchkremer, Mitinitiator der MAGELLAN-Studie und Leiter des ifid Instituts für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, den Vereinsmitgliedern ein Update zum aktuellen Stand der MAGELLAN-Studie. Es gibt, genau wie im ersten Vortrag von Prof. Buchkremer, interessante Einblicke in die Welt der […]

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Künstliche Intelligenz zur Ermittlung von Diagnose und Therapie des Mastzellaktivierungssyndroms

30.11.2020

In seinem Vortrag „Künstliche Intelligenz zur Ermittlung von Diagnose und Therapie des Mastzellaktivierungssyndroms“ gibt Professor Dr. Rüdiger Buchkremer, Leiter des ifid Instituts für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, einmalige Einblicke in die Welt der künstlichen Intelligenz (KI) und wie sie dabei helfen kann, komplexe medizinische Prozesse und Krankheiten besser zu verstehen. Dieses […]

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