Freiheit! Solange ich mich zurückerinnere, war Freiheit für mich immer ein ganz besonders wichtiger Aspekt eines menschenwürdigen Lebens. Im Alter von etwa einem Jahr wollte mich meine Mutter motivieren, laufen zu lernen, aber ich hatte dazu keine Lust. Ich krabbelte lieber noch monatelang störrisch weiter auf allen Vieren. Als Kind habe ich mit einem Freund […]
Ich muss zugeben, ein wenig Angst macht mir das Coronavirus schon. Ich bin Risikopatientin, ich weiß nicht, wie meine Mastzellen auf ein solches Virus reagieren würden. Allerdings weiß ich auch nicht, wie sie auf ein Influenza-Virus reagieren würden. Seit meiner Erkrankung wurde ich von einem solchen verschont, aber wahrscheinlich würde mich auch dieses in Not […]
Übernehmt endlich Verantwortung! – Jeder von euch! Was in der letzten Woche in der europäischen Union, auch hier bei uns in Deutschland, geschehen ist, war für die Meisten zuvor undenkbar: Schulen und Kitas werden geschlossen. Das Gleiche gilt für Museen, Cafés, Bars und Geschäfte, die Waren verkaufen, die nicht für das Überleben notwendig sind. Öffentliche […]
Chronisch Erkrankte, wie beispielsweise Patienten mit einem Mastzellaktivierungssyndrom, haben besondere Wünsche, die sich oftmals von denen eines gesunden Menschen unterscheiden. In unserer Weihnachtsaktion 2019 haben wir einigen MCAS-Betroffenen die Möglichkeit gegeben, ihre Wünsche und Sehnsüchte mit uns zu teilen. Entstanden sind vier berührende Wunschzettel an den „Mastzellweihnachtsmann“. Mögen alle Wünsche und Hoffnungen, die darin geäußert […]
Den internationalen Tag der Mastzellerkrankungen am 20.10.2019 haben wir dazu genutzt, um einen besseren Einblick in das Alltagsleben der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu erhalten. Zu diesem Zweck wurde in der Facebook-Gruppe „Mastzellerkrankungen mit Herz“ eine Umfrage unter 78 Mastzellpatienten durchgeführt. Die Ergebnisse zeigten uns, dass die Betroffenen einem enorm großen Leidensdruck ausgesetzt sind, sowohl […]
